Jan 23

Maladies rares : Faire reconnaître son besoin à la MDPH

Les épilepsies rares et sévères : classées maintenant dans les maladies rares.

 Maladies rares : une vidéo pour bien exprimer ses besoins à la maison départementale des personnes handicapées (MDPH)
Source : Hôpital Necker – fév 2018

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Déc 20

Notre newsletter n° 3 est en ligne !

Voici le 3ème numéro de notre newsletter !

Les membres de l’association se sont mobilisés cette année pour participer à plus de 20 réunions / colloques / groupes de travail etc ; notre but reste de se faire entendre sur les problématiques importantes de prise en charge sur l’Île de France des jeunes adultes atteints d’épilepsie sévère et déficiences associées.

Pour suivre nos actualités, avancées… c’est par ici

 

Bien à vous,

L’équipe d’ÉPI-Idf

contact@epi-idf.com
www.epi-idf.com

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Déc 19

Assemblée Générale : Notes aux adhérents

Visuel-AGO2018Modalités pour votre participation à notre Assemblée Générale  du 19 janvier prochain :

– L’inscription est obligatoire et gratuite via le lien ci-après :
Inscription AG ÉPI Île de France du 19 janvier 2019

– Selon nos statuts, « l’Assemblée Générale ne peut délibérer valablement que si le nombre de membres, présents ou représentés, atteint au moins le quart des membres fondateurs et actifs pris dans leur ensemble » ;  de ce fait, nous vous rappelons que si vous êtes dans l’impossibilité d’y participer vous pouvez vous faire représenter par un autre membre de l’association.
À cet égard, merci de renvoyer le pouvoir ci-dessous
par e-mail à : contact@epi-idf.com ou à défaut
– par courrier postal au plus tard le lundi 14 janvier :
Association ÉPI Île de France
4, rue de Lisbonne – 78990 Élancourt

Pouvoir AGO ÉPI Île de France

Nous vous remercions par avance de votre précieuse participation à l’AG et serons ravis d’ avoir le plaisir de vous y rencontrer.

Dans cette attente, toute l’équipe vous souhaite d’excellentes fêtes de fin d’année.

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Sep 24

ÉPI IdF aux 20 km de Paris

20 kms de Paris

photo : www.20kmparis.com

C ‘est au pas de course qu’ Épi-Idf revient en cette rentrée.

Pour la deuxième année consécutive, des adhérents de notre association ÉPI île de France, participeront à la
40ème édition des 20 km de Paris.
Cet événement sera l’occasion de porter haut et fort les couleurs de notre association et de notre combat ; c’est également la possibilité de faire des appels aux dons.
Farid et Jean Charles (parents de l’association) rechaussent leurs baskets !! Cette année, ils seront accompagnés de 3 autres courageux coureurs : Dounia, Kamel et Ridha (proches d’une enfant atteinte d’une épilepsie sévère).

Souhaitons bonne chance à nos coureurs et nous espérons votre soutien pour cette belle et généreuse initiative !

Vous pouvez nous soutenir en faisant un don via le lien ci-contre : ÉPI Ile de France aux 20 kms de Paris

N’hésitez pas à partager et laisser un message d’encouragements !

 

À revoir : nos coureurs en 2017

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Juin 19

Matignon : Remise du rapport de simplification des démarches des usagers à la MDPH

ÉPI IdF y était…

Ce lundi 28 mai a été remis au premier ministre Édouard Philippe, un rapport visant à simplifier les démarches…

Publiée par EPI IdF sur mercredi 30 mai 2018

 

 

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Juin 15

Sollicitation aux familles touchées par l’épilepsie sévère

 Diagnostic territorial sur l’accueil et l’accompagnement des personnes en situation de handicap rare, dont fait partie l’épilepsie sévère.

Ce diagnostic, à l’initiative de l’Agence Régionale de Santé (ARS Île de France), servira en partie à orienter les appels à projet de l’ARS fin 2018.

 

Le CREAI Île de France (Centre Régional Études et d’animation sur le handicap et l’insertion) réalise ce diagnostic par le biais d’interviews téléphoniques d’une durée d’une heure avec les familles et proches aidants concernés (jusqu’à tard le soir si besoin).

Vous trouverez ci-dessous la note explicative du CREAI pour ce diagnostic ; vous y trouverez également les thèmes qui abordés lors de ces interviews.

Votre apport est essentiel et indispensable pour identifier les besoins de nos enfants et de leurs proches aidants. Il s’agit de réaliser un bilan de la réalité de leur vie.

Le CREIA a un délai très court pour réaliser ce diagnostic (fin juin) ; aussi ne tardez pas à les contacter ! plus la lumière sera mise sur notre problématique et mieux nous serons entendus.

Il est très important que nous soyons un maximum de familles ou proches aidants à participer à ce diagnostic, afin qu’il soit le plus juste possible ; il sera le reflet de ce que nos enfants ou adultes vivent notamment dans leur rupture de parcours.

Pour organiser votre rendez-vous téléphonique : vous pouvez prendre contact avec Mme BIGOTE du CREAI par mail : capucine.bigote@cedias.org
ou Mme ACINA, secrétaire du CREAI Ile-de-France, au 01.45.51.66.10 ou 06.13.11.36.82

Nous vous remercions par avance de votre contribution à ce Diagnostic Territorial et restons disponibles pour toutes questions complémentaires : contact@epi-idf.com

Lien vers la note explicative du CREAI

Crédit photos : www.iledefrance.ars.sante.fr et www.creai-idf.org

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