Jan 24

Carnet de Suivi d’Épilepsie pour iPhone et Android

Le « Carnet de suivi de l’Épilepsie »

Cette application développée par l’association Neurokids (disponible pour iPhone et Android)  permet d’enregistrer les crises d’épilepsie de nos enfants ; elle permet également d’en suivre l’évolution en mesurant l’impact des médicaments.

Appli épilepsieDe plus, une récente amélioration permet l’exportation des données ; cette dernière fonctionnalité est simple à utiliser pour les rendez-vous avec le neurologue.

Pour le téléchargement —> Accès au site Neurokids

A suivre aussi sur FB : Association Neurokids

Lien Permanent pour cet article : https://epi-idf.com/index.php/2019/01/24/carnet-de-suivi-depilepsie-pour-iphone-et-android/

Jan 23

Maladies rares : Faire reconnaître son besoin à la MDPH

Les épilepsies rares et sévères : classées maintenant dans les maladies rares.

 Maladies rares : une vidéo pour bien exprimer ses besoins à la maison départementale des personnes handicapées (MDPH)
Source : Hôpital Necker – fév 2018

Lien Permanent pour cet article : https://epi-idf.com/index.php/2019/01/23/faire-reconnaitre-son-besoin-a-la-mdph/

Déc 20

Notre newsletter n° 3 est en ligne !

Voici le 3ème numéro de notre newsletter !

Les membres de l’association se sont mobilisés cette année pour participer à plus de 20 réunions / colloques / groupes de travail etc ; notre but reste de se faire entendre sur les problématiques importantes de prise en charge sur l’Île de France des jeunes adultes atteints d’épilepsie sévère et déficiences associées.

Pour suivre nos actualités, avancées… c’est par ici

 

Bien à vous,

L’équipe d’ÉPI-Idf

contact@epi-idf.com
www.epi-idf.com

Lien Permanent pour cet article : https://epi-idf.com/index.php/2018/12/20/notre-newsletter-n-3-est-en-ligne/

Déc 19

Assemblée Générale : Notes aux adhérents

Visuel-AGO2018Modalités pour votre participation à notre Assemblée Générale  du 19 janvier prochain :

– L’inscription est obligatoire et gratuite via le lien ci-après :
Inscription AG ÉPI Île de France du 19 janvier 2019

– Selon nos statuts, « l’Assemblée Générale ne peut délibérer valablement que si le nombre de membres, présents ou représentés, atteint au moins le quart des membres fondateurs et actifs pris dans leur ensemble » ;  de ce fait, nous vous rappelons que si vous êtes dans l’impossibilité d’y participer vous pouvez vous faire représenter par un autre membre de l’association.
À cet égard, merci de renvoyer le pouvoir ci-dessous
par e-mail à : contact@epi-idf.com ou à défaut
– par courrier postal au plus tard le lundi 14 janvier :
Association ÉPI Île de France
4, rue de Lisbonne – 78990 Élancourt

Pouvoir AGO ÉPI Île de France

Nous vous remercions par avance de votre précieuse participation à l’AG et serons ravis d’ avoir le plaisir de vous y rencontrer.

Dans cette attente, toute l’équipe vous souhaite d’excellentes fêtes de fin d’année.

Lien Permanent pour cet article : https://epi-idf.com/index.php/2018/12/19/assemblee-generale-notes-aux-adherents/

Sep 24

ÉPI IdF aux 20 km de Paris

20 kms de Paris

photo : www.20kmparis.com

C ‘est au pas de course qu’ Épi-Idf revient en cette rentrée.

Pour la deuxième année consécutive, des adhérents de notre association ÉPI île de France, participeront à la
40ème édition des 20 km de Paris.
Cet événement sera l’occasion de porter haut et fort les couleurs de notre association et de notre combat ; c’est également la possibilité de faire des appels aux dons.
Farid et Jean Charles (parents de l’association) rechaussent leurs baskets !! Cette année, ils seront accompagnés de 3 autres courageux coureurs : Dounia, Kamel et Ridha (proches d’une enfant atteinte d’une épilepsie sévère).

Souhaitons bonne chance à nos coureurs et nous espérons votre soutien pour cette belle et généreuse initiative !

Vous pouvez nous soutenir en faisant un don via le lien ci-contre : ÉPI Ile de France aux 20 kms de Paris

N’hésitez pas à partager et laisser un message d’encouragements !

 

À revoir : nos coureurs en 2017

Lien Permanent pour cet article : https://epi-idf.com/index.php/2018/09/24/epi-idf-aux-20-km-de-paris/

Juin 19

Matignon : Remise du rapport de simplification des démarches des usagers à la MDPH

ÉPI IdF y était…

Ce lundi 28 mai a été remis au premier ministre Édouard Philippe, un rapport visant à simplifier les démarches…

Publiée par EPI IdF sur mercredi 30 mai 2018

 

 

Lien Permanent pour cet article : https://epi-idf.com/index.php/2018/06/19/matignon-remise-du-rapport-de-simplification-des-demarches-des-usagers-a-la-mdph/

Articles plus anciens «

« Articles plus récents