Formulaire complémentaire de transmission d’informations à la MDPH
Des membres du GNCHR et plusieurs Filières de Santé Maladies Rares (FSMR) cherchent à mieux comprendre la limitation des capacités fonctionnelles causée par la maladie rare/le handicap rare. Ainsi ils ont décidé en 2020 de développer un document complémentaire au dossier obligatoire de la Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH)/Maison Départementale de l’Autonomie (MDA).
Ce document émane du travail réalisé depuis plusieurs années par des :
- Représentants d’associations de patients,
- Équipes Relais Handicaps Rares (ERHR),
- Centres Nationaux de Ressources Handicaps Rares (CNRHR),
- FSMR,
- MDPH.
De plus, la Caisse Nationale de Solidarité pour l’Autonomie (CNSA) apporte son soutien à cette démarche.
Le formulaire sera facultatif. D’une part il a pour objectif de permettre aux personnes en situation de handicap de solliciter les personnes qui les accompagnent dans leur vie quotidienne (famille, proche aidant, professionnels autres que médecins, etc.). D’autre part il permettra de transmettre plus d’information à la MDPH sur ses difficultés rencontrées.
Dès maintenant, le formulaire commun handicaps rares/maladies rares est en phase de test. Ainsi vous pouvez participer à cette expérimentation en cliquant sur le lien ci-après : Participation expérimentation du formulaire complémentaire
La collecte de tous vos retours d’informations permettra d’améliorer le formulaire.
Source : EFAPPE
