Mar 12

26 mars : Purple Day France

Purple Day - 26 marsDe quoi s’agit-il ?

Il s’agit d’une journée internationale d’information et de sensibilisation à l’épilepsie, qui a lieu le 26 mars. Elle a été créée en 2008 au Canada par Cassidy Megan, une petite fille alors âgée de 9 ans. Souffrant elle-même d’épilepsie, son objectif était d’amener les gens à parler d’épilepsie afin de lutter contre les idées reçues, et que les personnes atteintes se sentent moins seules !

Pourquoi le Purple Day est-il « Purple » ?  La lavande, de couleur violette, étant la fleur officielle  de l’épilepsie, il est d’usage, le 26 mars, de porter du violet pour montrer son soutien aux personnes épileptiques.

logo Purpleday.orgComment participer à cette journée ?

Pour montrer votre soutien aux personnes épileptiques lors du Purple Day, le 26 mars rien de plus simple ! portez du violet et partagez ou envoyez vos photos à la FFRE (Fondation Française pour la Recherche sur l’EPilepsie) à l’adresse ffre@purpleday-france.fr. N’oubliez pas de préciser dans l’objet du mail qu’il s’agit d’une contribution Purple day.

 

 

Sources :

www.purpleday-france.fr

www.purpleday.org

 

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Mar 03

Équipe Relais Handicaps Rares (ERHR) Île de France : informations

Rôle et Missions de l’Équipe Relais Handicaps Rares Île-de-France (ERHR)

Afin d’améliorer la qualité des parcours et l’accès aux ressources des personnes en situation de handicap rare, les familles ainsi que les professionnels (établissement, acteurs du soin…) peuvent dorénavant solliciter l’Équipe Relais Handicaps Rares Île-de -France (ERHR).

Les principales missions de cette équipe relais sont :

  • Mobiliser l’ensemble des acteurs et éviter les ruptures de parcours,
  • Orienter la personne et sa famille vers le bon interlocuteur,
  •  Apporter un appui à la formation, l’information et la connaissance.

Logo ERHRConcrètement, en cas de difficultés rencontrées dans le parcours de vie et de soin de votre enfant (dans le parcours scolaire, dans l’orientation ou bien face aux manques de solutions de prise en charge dans des établissements médico-sociaux…), n’hésitez pas à contacter cette équipe relais qui vise à garantir une réponse harmonisée et collective à toute personne en situation de handicap rare.

Pour voir le dépliant ERHR Île-de-France et trouver toutes les informations nécessaires… Cliquez ici

NB : Il y a une ERHR dans chaque région de France : consulter la page index du site – N’hésitez pas à contacter l’équipe relais de votre secteur.

www.epi-idf.com

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Fév 28

Santé magazine parle de l’épilepsie

Épilepsie : la prise en charge doit être améliorée

C’est le titre de l’article paru dans le magazine « Santé Magazine » le 12 février dernier, au lendemain du premier sommet national de l’épilepsie : Lire l’article

Epilepsie : la prise en charge doit être améliorée© iStock

ÉPI Île de France

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Fév 13

États généraux de la déficience intellectuelle, janvier 2018

Témoignage de Maud et de sa maman

Les 11 et 12 janvier derniers à Paris se sont déroulés les États généraux de la déficience intellectuelle.

Dans le cadre de ces journées, ci-dessous le témoignage d’une famille touchée par l’épilepsie sévère, avec handicaps associés, vidéo tournée à la demande du Pr Rima Nabbout (CRéER de Necker) et de DéfiScience.

Malgré une épilepsie qui commence à s’apaiser, très peu de perspectives pour un vrai projet de vie.

Notre association revendique les besoins de jeunes et jeunes adultes, aux parcours différents mais tous avec des besoins médico-sociaux importants. 

Depuis le tournage de cette vidéo, Maud (22 ans) a dû quitter l’IME dans lequel elle était depuis 7 ans. Sans solution d’accueil en Ile de France, sa maman a donc dû stopper son activité professionnelle pour la garder à domicile…

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Fév 13

1ère Assemblée Générale pour ÉPI Île de France

Retours sur 2017 et orientations pour l’avenir

La journée du Samedi 3 février 2018, est une date particulière dans l’histoire de notre toute jeune (mais expérimentée…) association. Elle marque notre première assemblée générale.

Assemblee-generale-EPI-IdFC’est dans une ambiance conviviale et sérieuse, conscients des enjeux et du travail qui nous attendent, que nous nous sommes réunis. La présence de nombreux adhérents (70 personnes présentes ou représentées) ainsi que leurs interventions, ont permis de revenir sur nos actions et réussites réalisées et à venir et les problématiques que nous continuons de rencontrer.

Ce moment d’échange s’est poursuivi autour de bonnes crêpes. L’idéal pour recharger les batteries avant d’entamer une nouvelle année qui nous l’espérons sera riche en bonnes nouvelles…

Votre mobilisation reste plus que nécessaire pour continuer les actions en cours et faire que 2018 soit riche également en avancées dans notre projet.

Alors…  rejoignez-nous et adhérez / renouvelez votre adhésion Adhésion à ÉPI IdF

 

 

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Fév 13

« 5 raisons pour lesquelles l’épilepsie mérite une politique publique coordonnée »

« Nous voulons aider notre pays à progresser sur l’épilepsie »

Article rédigé par Delphine Dannecker.

D Dannecker est la présidente de l’association Épilepsie France et à l’initiative du 1er sommet de l’épilepsie qui s’est déroulé le 10 février dernier à Paris ; manifestation organisée en partenariat avec l’EFAPPE Épilepsies et sous l’égide du CNE (Comité National Épilepsie).

ÉPI Île de France était bien sûr présente à cette journée au cours de laquelle neurologues, patients, coordinateurs nationaux se sont succédé et ont débattu de l’urgence d’intégrer les épilepsies dans les politiques publiques. Voir le programme de la journée.

Quelles sont les 5 raisons pour lesquelles l’épilepsie mérite une politique publique coordonnée : Lire l’article de D Dannecker

 

Et pour soutenir nos actions : Adhérez à ÉPI IdF 

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