Fév 06

Des chiens d’assistance pour les personnes épileptiques !

L’association Handi’chiens a pour mission d’éduquer et de remettre GRATUITEMENT des Chiens d’Assistance à des personnes en situation de handicap.

Et depuis 2016, ils ont décidé de mettre en place un programme « Épilepsie » ; ils éduquent des chiens d’alerte détecteurs de crises d’épilepsie. 

Chien d'assistance

Visionnez la vidéo Faune – Des chiens d’alerte pour l’épilepsie sur France 2, moment fort de l’émission du 05-02-2019 –>Emission Faune sur France 2 : vidéo chiens d’alerte pour l’épilepsie

Allez voir le travail formidable qu’accomplissent les équipes et les témoignages des personnes qui vivent avec ce compagnon qui a bouleversé leur quotidien :
visite du site Handi’chiens

 

 

 

Source : site internet Handi’chiens

 

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Fév 04

Professionnels ou aidants démunis face à l’épilepsie ?

Une solution : EPIPAIR Formation

Si vous aussi sentez que les professionnels intervenant auprès de votre proche épileptique sont démunis devant l’épilepsie… Nous vous proposons de leur conseiller le site d’EPIPAIR Formation

EPIPAIR a été créé à l’initiative de parents confrontés à l’épilepsie et impliqués dans les associations et la création d’établissements ; Cet organisme de formation et de conseil « intervient auprès des professionnels et des aidants du quotidien (à domicile, en intégration scolaire ou de loisir, en établissement ou service spécialisé, etc.) » pour répondre à leurs attentes et questionnements. » (Source EPIPAIR)

Pour se poser des questions sur ce que chacun ressent lors de ses crises et mieux en parler avec lui :  2 super vidéos (Super héros et La danse) à découvrir dans l’article « Vécu de la crise d’épilepsie« .

Par ailleurs le site de l’EFAPPE (Fédération des Associations de personnes handicapées par des épilepsies sévères), écrit à destination des familles, est une mine d’informations … aussi pour les professionnels qui doivent les conseiller.

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Jan 24

Carnet de Suivi d’Épilepsie pour iPhone et Android

Le « Carnet de suivi de l’Épilepsie »

Cette application développée par l’association Neurokids (disponible pour iPhone et Android)  permet d’enregistrer les crises d’épilepsie de nos enfants ; elle permet également d’en suivre l’évolution en mesurant l’impact des médicaments.

Appli épilepsieDe plus, une récente amélioration permet l’exportation des données ; cette dernière fonctionnalité est simple à utiliser pour les rendez-vous avec le neurologue.

Pour le téléchargement —> Accès au site Neurokids

A suivre aussi sur FB : Association Neurokids

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Jan 23

Maladies rares : Faire reconnaître son besoin à la MDPH

Les épilepsies rares et sévères : classées maintenant dans les maladies rares.

 Maladies rares : une vidéo pour bien exprimer ses besoins à la maison départementale des personnes handicapées (MDPH)
Source : Hôpital Necker – fév 2018

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Déc 20

Notre newsletter n° 3 est en ligne !

Voici le 3ème numéro de notre newsletter !

Les membres de l’association se sont mobilisés cette année pour participer à plus de 20 réunions / colloques / groupes de travail etc ; notre but reste de se faire entendre sur les problématiques importantes de prise en charge sur l’Île de France des jeunes adultes atteints d’épilepsie sévère et déficiences associées.

Pour suivre nos actualités, avancées… c’est par ici

 

Bien à vous,

L’équipe d’ÉPI-Idf

contact@epi-idf.com
www.epi-idf.com

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Déc 19

Assemblée Générale : Notes aux adhérents

Visuel-AGO2018Modalités pour votre participation à notre Assemblée Générale  du 19 janvier prochain :

– L’inscription est obligatoire et gratuite via le lien ci-après :
Inscription AG ÉPI Île de France du 19 janvier 2019

– Selon nos statuts, « l’Assemblée Générale ne peut délibérer valablement que si le nombre de membres, présents ou représentés, atteint au moins le quart des membres fondateurs et actifs pris dans leur ensemble » ;  de ce fait, nous vous rappelons que si vous êtes dans l’impossibilité d’y participer vous pouvez vous faire représenter par un autre membre de l’association.
À cet égard, merci de renvoyer le pouvoir ci-dessous
par e-mail à : contact@epi-idf.com ou à défaut
– par courrier postal au plus tard le lundi 14 janvier :
Association ÉPI Île de France
4, rue de Lisbonne – 78990 Élancourt

Pouvoir AGO ÉPI Île de France

Nous vous remercions par avance de votre précieuse participation à l’AG et serons ravis d’ avoir le plaisir de vous y rencontrer.

Dans cette attente, toute l’équipe vous souhaite d’excellentes fêtes de fin d’année.

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