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Claire Le Bras présidente association IPI Ile de France

Le mot de la présidente

ÉPI Ile de France est une association de parents d’enfants ou de jeunes adultes atteints d’épilepsie sévère, créée en Juin 2016. Notre Association est née d’une grande inquiétude liée à la prise en charge de nos jeunes malades une fois adultes. En effet, il n’existe aujourd’hui que 5 Foyers d’Accueil Médicalisés en France (soit 240 …

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Pourquoi adhérer à notre projet ?

La réalité des chiffres :   France Ile de France(2) Nb de personnes souffrant d’épilepsie 600 000 115 000 Nb de personnes souffrant d’épilepsie sévère (1) 13 000 2 500 Sources : (1) : Source EFAPPE – estimation à partir des chiffres 2013 (2) : Estimation basée sur ratio population IdF sur France entière (19 …

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Épilepsies et Émotions

L’établissement de La Teppe (Tain l’Hermitage – Drôme) a organisé en février des formations sur la prise en charge de l’épilepsie et les troubles psychiatriques. L’un des sujets traité : « Épilepsies et Émotions : prendre me contrôle de ses crises » – Sujet important à prendre en compte dans l’accompagnement des personnes épileptiques. Lire l’acte du …

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Diagnostic Territorial partagé handicap rare

L’Agence Régionale de Santé (ARS) Ile-de-France a lancé avec l’appui du CREAI IDF deux démarches de diagnostic territorial partagé : l’un dans le champ des Handicaps Rares en coordination avec l’Équipe Relais Handicaps Rares (ERHR), le second dans le champ du polyhandicap dans le cadre du volet polyhandicap de la stratégie quinquennale d’évolution de l’offre médico-sociale. …

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Infographie : délais et voies de recours auprès de la MDPH

Combien de temps à la MDPH pour traiter ma demande ou mon recours ? Explications à retrouver sur la page « Infos Handicap«   

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« L’épilepsie fout en l’air ma vie, elle fait souffrir mon enfant et personne ne comprend… »

« Ma détresse », extrait de l’album MC Mamans Courage. L’Original K, est le nom d’artiste d’une « maman courage » qui chante pour les enfants atteints d’autisme et d’épilepsie Page FB des Mamans Courage  

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ÉPI IdF dans les Nouvelles de Versailles

Interview Claire et Dominique ayant eu l’opportunité d’un contact presse récemment, elles ont rencontré un jeune journaliste de ce journal, qui a rédigé l’article joint. Messages bien passés ! Lire l’article

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Épilepsies et ÉmotionsDiagnostic Territorial partagé handicap rareInfographie : délais et voies de recours auprès de la MDPH« L’épilepsie fout en l’air ma vie, elle fait souffrir mon enfant et personne ne comprend… »ÉPI IdF dans les Nouvelles de Versailles