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Claire Le Bras présidente association IPI Ile de France

Le mot de la présidente

ÉPI Ile de France est une association de parents d’enfants ou de jeunes adultes atteints d’épilepsie sévère, créée en Juin 2016. Notre Association est née d’une grande inquiétude liée à la prise en charge de nos jeunes malades une fois adultes. En effet, il n’existe aujourd’hui que 5 Foyers d’Accueil Médicalisés en France (soit 240 …

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Pourquoi adhérer à notre projet ?

La réalité des chiffres :   France Ile de France(2) Nb de personnes souffrant d’épilepsie 600 000 115 000 Nb de personnes souffrant d’épilepsie sévère (1) 13 000 2 500 Sources : (1) : Source EFAPPE – estimation à partir des chiffres 2013 (2) : Estimation basée sur ratio population IdF sur France entière (19 …

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Des chiens d’assistance pour les personnes épileptiques !

L’association Handi’chiens a pour mission d’éduquer et de remettre GRATUITEMENT des Chiens d’Assistance à des personnes en situation de handicap. Et depuis 2016, ils ont décidé de mettre en place un programme « Épilepsie » ; ils éduquent des chiens d’alerte détecteurs de crises d’épilepsie.  Visionnez la vidéo Faune – Des chiens d’alerte pour l’épilepsie sur France …

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Professionnels ou aidants démunis face à l’épilepsie ?

Une solution : EPIPAIR Formation Si vous aussi sentez que les professionnels intervenant auprès de votre proche épileptique sont démunis devant l’épilepsie… Nous vous proposons de leur conseiller le site d’EPIPAIR Formation EPIPAIR a été créé à l’initiative de parents confrontés à l’épilepsie et impliqués dans les associations et la création d’établissements ; Cet organisme …

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Carnet de Suivi d’Épilepsie pour iPhone et Android

Le « Carnet de suivi de l’Épilepsie » Cette application développée par l’association Neurokids (disponible pour iPhone et Android)  permet d’enregistrer les crises d’épilepsie de nos enfants ; elle permet également d’en suivre l’évolution en mesurant l’impact des médicaments. De plus, une récente amélioration permet l’exportation des données ; cette dernière fonctionnalité est simple à utiliser pour …

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Maladies rares : Faire reconnaître son besoin à la MDPH

Les épilepsies rares et sévères : classées maintenant dans les maladies rares.  Maladies rares : une vidéo pour bien exprimer ses besoins à la maison départementale des personnes handicapées (MDPH) Source : Hôpital Necker – fév 2018

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Notre newsletter n° 3 est en ligne !

Voici le 3ème numéro de notre newsletter ! Les membres de l’association se sont mobilisés cette année pour participer à plus de 20 réunions / colloques / groupes de travail etc ; notre but reste de se faire entendre sur les problématiques importantes de prise en charge sur l’Île de France des jeunes adultes atteints …

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Des chiens d’assistance pour les personnes épileptiques !Professionnels ou aidants démunis face à l’épilepsie ?Carnet de Suivi d’Épilepsie pour iPhone et AndroidMaladies rares : Faire reconnaître son besoin à la MDPHNotre newsletter n° 3 est en ligne !