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Claire Le Bras présidente association IPI Ile de France

Le mot de la présidente

ÉPI Ile de France est une association de parents d’enfants ou de jeunes adultes atteints d’épilepsie sévère, créée en Juin 2016. Notre Association est née d’une grande inquiétude liée à la prise en charge de nos jeunes malades une fois adultes. En effet, il n’existe aujourd’hui que 5 Foyers d’Accueil Médicalisés en France (soit 240 …

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Pourquoi adhérer à notre projet ?

La réalité des chiffres :   France Ile de France(2) Nb de personnes souffrant d’épilepsie 600 000 115 000 Nb de personnes souffrant d’épilepsie sévère (1) 13 000 2 500 Sources : (1) : Source EFAPPE – estimation à partir des chiffres 2013 (2) : Estimation basée sur ratio population IdF sur France entière (19 …

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Matignon : Remise du rapport de simplification des démarches des usagers à la MDPH

ÉPI IdF y était…    

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Sollicitation aux familles touchées par l’épilepsie sévère

 Diagnostic territorial sur l’accueil et l’accompagnement des personnes en situation de handicap rare, dont fait partie l’épilepsie sévère. Ce diagnostic, à l’initiative de l’Agence Régionale de Santé (ARS Île de France), servira en partie à orienter les appels à projet de l’ARS fin 2018.   Le CREAI Île de France (Centre Régional Études et d’animation …

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Mission nationale

Consultation « Familles et Handicap »

Participez à la grande consultation « Familles et Handicap » Du 15 mars au 30 avril 2018 Dans le cadre de ses actions pour un meilleur accès des enfants en situation de handicap aux accueils de loisirs, la Mission Nationale lance une grande consultation. Pour toutes les familles ayant un enfant en situation de handicap. Vous êtes …

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26 mars : Purple Day France

De quoi s’agit-il ? Il s’agit d’une journée internationale d’information et de sensibilisation à l’épilepsie, qui a lieu le 26 mars. Elle a été créée en 2008 au Canada par Cassidy Megan, une petite fille alors âgée de 9 ans. Souffrant elle-même d’épilepsie, son objectif était d’amener les gens à parler d’épilepsie afin de lutter …

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Logo ERHR

Équipe Relais Handicaps Rares (ERHR) Île de France : informations

Rôle et Missions de l’Équipe Relais Handicaps Rares Île-de-France (ERHR) Afin d’améliorer la qualité des parcours et l’accès aux ressources des personnes en situation de handicap rare, les familles ainsi que les professionnels (établissement, acteurs du soin…) peuvent dorénavant solliciter l’Équipe Relais Handicaps Rares Île-de -France (ERHR). Les principales missions de cette équipe relais sont : …

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Matignon : Remise du rapport de simplification des démarches des usagers à la MDPHSollicitation aux familles touchées par l’épilepsie sévèreConsultation « Familles et Handicap »26 mars : Purple Day FranceÉquipe Relais Handicaps Rares (ERHR) Île de France : informations