Discours – 10 ans de l’association ÉPI IDF
Mesdames, Messieurs,
Chers partenaires, chers amis,
Chers parents,
Il y a dix ans, ÉPI IDF est née d’une réalité simple, brutale et profondément injuste : nos enfants, atteints d’épilepsie sévère avec handicap, n’avaient — et n’ont toujours pas — de place dans notre société une fois devenus adultes.
ÉPI IDF est née de parents bénévoles, de familles confrontées à des vies compliquées, à des parcours médicaux lourds, à l’angoisse du lendemain. Elle est née d’un besoin vital : celui de refuser l’impasse, de refuser le silence, de refuser l’abandon.
Notre objectif, dès le départ, a été clair :
faire reconnaître le besoin de lieux de vie adaptés pour les adultes atteints d’épilepsie sévère en Île-de-France.
Un besoin criant. Un besoin ignoré. Un besoin pourtant évident.
Le chemin parcouru en dix ans est immense.
Nous avons d’abord créé l’association.
Puis, pas à pas, nous avons obtenu la reconnaissance de nos partenaires institutionnels.
Nous avons porté notre parole, encore et encore, jusqu’à une première victoire majeure :
👉 la reconnaissance officielle du besoin par l’ARS et la volonté de créer des lieux de vie adaptés !
De ce constat, des projets concrets ont émergés dont certains sont déjà nés et où certains jeunes ont retrouvé un projet de vie adapté. D’autres projets sont en cours qui nous ont donné l'énergie de continuer quand l’épuisement nous envahissait.
Cette reconnaissance n’était pas une fin. Elle a été un point de départ.
Un cheminement long, complexe, parfois décourageant, pour penser et construire des lieux de vie adaptés, dignes, sécurisés, humains.
Chaque victoire, même petite, nous a permis de continuer.
De continuer malgré l’épuisement.
De continuer malgré des vies personnelles souvent fragilisées.
De continuer parce que nous n’avions pas le choix.
Sur ce chemin, il y a eu aussi de très belles rencontres :
des professionnels engagés, des partenaires à l’écoute, des soutiens sincères, des alliés sans lesquels rien n’aurait été possible.
À toutes celles et ceux qui ont cru en notre combat, merci
Mais aujourd’hui, après dix ans, nous devons aussi poser un constat lucide.
Ce que nous avons obtenu est insuffisant.
Les solutions existantes ne répondent pas encore à l’ampleur des besoins.
Trop de familles restent sans réponse.
Trop de parents vivent avec cette angoisse permanente :« Que deviendra mon enfant quand je ne serai plus là ? »
Alors oui, nous célébrons dix ans d’engagement.
Mais nous ne célébrons pas une mission achevée.
Nous célébrons une détermination intacte.
Il nous faut continuer.
Continuer à faire entendre nos voix.
Continuer à interpeller les institutions.
Continuer à construire, ensemble, des solutions durables et adaptées.
Parce que nos enfants ont le droit à une vie d’adulte digne.
Parce qu’ils ont le droit à une place dans la société.
Parce que ce combat n’est pas seulement celui des familles concernées :
c’est un combat de société, un combat de solidarité, un combat d’humanité.
ÉPI IDF a dix ans.
Et tant que le besoin existera, tant que des familles resteront sans solution, ÉPI IDF continuera.
Merci à toutes et à tous d’être à nos côtés.
Merci de faire partie de ce combat.
La présidence d’Épi-Idf
Anne-Sophie Mallevaud et Fadila Debbouza
