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Claire Le Bras présidente association IPI Ile de France

Le mot de la présidente

ÉPI Ile de France est une association de parents d’enfants ou de jeunes adultes atteints d’épilepsie sévère, créée en Juin 2016. Notre Association est née d’une grande inquiétude liée à la prise en charge de nos jeunes malades une fois adultes. En effet, il n’existe aujourd’hui que 5 Foyers d’Accueil Médicalisés en France (soit 240 …

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Pourquoi adhérer à notre projet ?

La réalité des chiffres :   France Ile de France(2) Nb de personnes souffrant d’épilepsie 600 000 115 000 Nb de personnes souffrant d’épilepsie sévère (1) 13 000 2 500 Sources : (1) : Source EFAPPE – estimation à partir des chiffres 2013 (2) : Estimation basée sur ratio population IdF sur France entière (19 …

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Notre newsletter n° 3 est en ligne !

Voici le 3ème numéro de notre newsletter ! Les membres de l’association se sont mobilisés cette année pour participer à plus de 20 réunions / colloques / groupes de travail etc ; notre but reste de se faire entendre sur les problématiques importantes de prise en charge sur l’Île de France des jeunes adultes atteints …

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Assemblée Générale : Notes aux adhérents

Modalités pour votre participation à notre Assemblée Générale  du 19 janvier prochain : – L’inscription est obligatoire et gratuite via le lien ci-après : Inscription AG ÉPI Île de France du 19 janvier 2019 – Selon nos statuts, « l’Assemblée Générale ne peut délibérer valablement que si le nombre de membres, présents ou représentés, atteint au …

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20 kms de Paris

ÉPI IdF aux 20 km de Paris

C ‘est au pas de course qu’ Épi-Idf revient en cette rentrée. Pour la deuxième année consécutive, des adhérents de notre association ÉPI île de France, participeront à la 40ème édition des 20 km de Paris. Cet événement sera l’occasion de porter haut et fort les couleurs de notre association et de notre combat ; …

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Matignon : Remise du rapport de simplification des démarches des usagers à la MDPH

ÉPI IdF y était…    

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Sollicitation aux familles touchées par l’épilepsie sévère

 Diagnostic territorial sur l’accueil et l’accompagnement des personnes en situation de handicap rare, dont fait partie l’épilepsie sévère. Ce diagnostic, à l’initiative de l’Agence Régionale de Santé (ARS Île de France), servira en partie à orienter les appels à projet de l’ARS fin 2018.   Le CREAI Île de France (Centre Régional Études et d’animation …

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Notre newsletter n° 3 est en ligne !Assemblée Générale : Notes aux adhérentsÉPI IdF aux 20 km de ParisMatignon : Remise du rapport de simplification des démarches des usagers à la MDPHSollicitation aux familles touchées par l’épilepsie sévère