Archives de la Catégorie : Témoignages

Fév 13

États généraux de la déficience intellectuelle, janvier 2018

Témoignage de Maud et de sa maman Les 11 et 12 janvier derniers à Paris se sont déroulés les États généraux de la déficience intellectuelle. Dans le cadre de ces journées, ci-dessous le témoignage d’une famille touchée par l’épilepsie sévère, avec handicaps associés, vidéo tournée à la demande du Pr Rima Nabbout (CRéER de Necker) …

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Mar 11

Épilepsie sévère : les familles vivent une véritable exclusion

Les personnes souffrant d’épilepsie sévère ont besoin dune assistance permanente ; de ce fait, les familles sont en situation d’exclusion. Témoignage de Jean-Louis, papa de Baptiste, dans le journal « La République de Seine et Marne ». Carence d’accueils spécialisés 40 places actuellement en IdF, environ 1200 personnes concernées par la maladie.  Lire l’article  

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Mar 02

Témoignage de Mathilde, maman de jumelles atteintes du syndrome de Dravet

Témoignage paru dans Ouest France le 28 février dernier. Mathilde, 41 ans, domiciliée à Rennes, a donné naissance à des jumelles atteintes du syndrome de Dravet. Une pathologie génétique qui se traduit par de violentes crises d’épilepsie et un retard de développement intellectuel. De ce fait, elle a dû arrêter son métier pour s’occuper à plein-temps …

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Mar 02

Epilepticman vous dit tout sur l’épilepsie et sa vie avec la maladie… avec beaucoup d’humour

Pour casser les idées reçues sur cette maladie souvent méconnue, Alexandre Lafont (alias Epilepticman), 20 ans,  a créé sa chaîne Youtube et publie ses vidéos. En partenariat avec l’association Épilepsie France, il parle de sa maladie avec un humour décoiffant et beaucoup d’autodérision. A retrouver bientôt sur notre page Facebook. Vous pouvez suivre son actualité …

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Fév 14

Manque de structures adaptées, impact sur la vie des parents : témoignage en Vendée

Sur TV Vendée le 13 février 2017 : Reportage télé sur les adultes épileptiques, le manque de structures adaptées et l’impact sur la vie des parents – Témoignage de Mathieu et sa maman. Tout est dit… Écouter leur témoignage : TV Vendée-130220017  

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