Oct 19
Enquête nationale auprès des personnes épileptiques et de leurs proches
Dans le cadre de l’étude NEXTHEP conduite par FAHRES (centre national de ressource handicaps rares -épilepsies sévères), une enquête démarre. Elle s’adresse aux personnes avec épilepsie et leur proche au niveau national. Elle cherche à mieux comprendre leurs besoins, attentes et leur niveau satisfaction concernant le parcours et les accompagnements proposés.
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Oct 05
Soutenez nous en faisant un don…
Pour la 4eme année consécutive, Farid et Jean-Charles – les pères de Nassim et Samuel qui sont atteints d’une épilepsie rare et sévère – vont courir les 20 km de Paris pour l’association ÉPI IDF.
Notre association a pour but de créer une structure pour jeunes adultes en région parisienne ; il existe hélas un manque criant de structures adaptées à ce handicap en France.
L’année 2020 fut très compliquée avec le confinement et les restrictions en tout genre… Nous avons donc décidé de maintenir notre participation à ce 20 km virtuel car nous avons besoin plus que jamais de votre soutien !
Pour nous soutenir : rejoignez les donateurs en cliquant sur le lien ci-contre pour faire un don : Soutenez l’équipe d’ÉPI IdF
Et si vous souhaitez, vous aussi, participer à la course contactez nous par mail : contact@epi-idf.com
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Avr 15
Efappe (dont EPI IdF est Membre) a travaillé à la rédaction de fiches importantes « Epilepsie, Epilepsie sévère et CoViD-19 » : https://efappe.epilepsies.fr/?p=2930
Prenez en connaissance. Ces documents sont à destination des médecins urgentistes et des médecins généralistes.
Faites les connaître et appliquer afin de faciliter la prise en charge des personnes atteintes d’épilepsie sévère avec handicaps associés.
Vous pouvez suivre la totalité des actualités CoViD 19 sur le site Efappe https://efappe.epilepsies.fr
Lien Permanent pour cet article : https://epi-idf.com/index.php/2020/04/15/epilepsie-severe-handicap-covid-19/
Avr 02
Le coronavirus CoViD19 inquiète les personnes atteintes d’épilepsie sévère, leurs proches et les professionnels qui les accompagnent.
Vous pouvez consulter le site Efappe où sont publiées toutes les informations spécifiques, ainsi que leurs mises à jour http://efappe.epilepsies.fr/?p=2878
Vous pourrez ainsi prendre connaissance de quelques éléments qui vous aideront à prendre les meilleures décisions possibles en fonction de l’état de santé de chacun, et du risque d’être en contact du virus, sans angoisser ni prendre cette épidémie à la légère.
Prenez soin de vos proches et de vous.
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Oct 24
Pas moins de 70 personnes ont assisté à la journée des associations c
o-organisée par ÉPI IdF et Épilepsie France le 10 octobre.
Les présidentes EFAPPE et Épilepsie France ont donné le Go à cette journée.
Lors de la 1ere table ronde, il a été remonté l’importance de solliciter l’ERHR, contact direct de l’ARS, ceci afin de pointer du doigt le manque de places et de structures pour les adultes avec épilepsie sévère. La rupture de parcours est continue dès lors qu’on découvre l’épilepsie.
Après une pause déjeuner qui a donné lieu à de nombreux échanges, nous avons repris sur le thème de la vie amoureuse. L’intervention de Mme Béatrice Idiard-Chamois, Responsable Consultation parentalité Handicap et Responsable consultation gynécologie Handicap de l’institut Montsouris, fut fort intéressante, tout comme l’intervention du Pr Auvin.
Les échanges avec la salle ont été nombreux.
Nous avons terminé cette journée par une présentation de l’association Handi chien et la formation des chiens pour détecter les crises d’épilepsie.
Cette journée fut l’occasion pour ÉPI Idf de se faire connaitre ; nous avons besoin de nombreuses adhésions et soutiens pour nos combats à mener !
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Oct 01
Et c’est reparti !Pour cette édition organisée le 13 octobre prochain, nos valeureux papas Jean-Charles et Farid répondent encore présents et rechaussent leurs baskets afin de communiquer sur la situation des jeunes adultes atteints d’épilepsie sévère où le manque de places adaptées créent des situations difficiles pour le jeune et sa famille.
Et cette année ils seront accompagnés d’élèves et de professeurs de l’école Boulle sensibilisés à notre cause.
Si vous voulez les soutenir : rejoignez les donateurs en cliquant sur le lien ci-contre pour faire un don : Soutenez l’équipe d’ÉPI IdF
Et si vous souhaitez, vous aussi participer à la course
contactez nous par mail ! contact@epi-idf.com
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