Juin 15

Épilepsies et Émotions

L’établissement de La Teppe (Tain l’Hermitage – Drôme) a organisé en février des formations sur la prise en charge de l’épilepsie et les troubles psychiatriques.

L’un des sujets traité : « Épilepsies et Émotions : prendre me contrôle de ses crises » – Sujet important à prendre en compte dans l’accompagnement des personnes épileptiques.

Lire l’acte du thème en question : cliquez sur ce lien

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Juin 15

Diagnostic Territorial partagé handicap rare

L’Agence Régionale de Santé (ARS) Ile-de-France a lancé avec l’appui du CREAI IDF deux démarches de diagnostic territorial partagé :

  • l’un dans le champ des Handicaps Rares en coordination avec l’Équipe Relais Handicaps Rares (ERHR),
  • le second dans le champ du polyhandicap dans le cadre du volet polyhandicap de la stratégie quinquennale d’évolution de l’offre médico-sociale.

Ces diagnostics territoriaux avaient pour premier objectif de dresser un état des lieux des besoins et des ressources mobilisables sur le territoire. Ainsi, cette étape a mobilisé des familles concernées, des partenaires institutionnels, services et établissements médico-sociaux, sanitaires, du milieu ordinaire.

Pour la première fois dans la région île de France, des réponses devraient donc être apportées aux personnes en situation de handicap rare à composante épilepsie sévère.

Grâce au travail soutenu et à la mobilisation de ces trois dernières années, l’équipe d’ÉPI IdF a donc participé à ces démarches ; nous aurons les premiers résultats du travail accompli mi-juin.

Vous trouverez en pièce jointe pour le public concerné toutes les préconisations apportées lors des groupes de travail auxquels nous avons participé avec le milieu médico-social, l’Agence Régionale de Santé et l’Équipe Relais Handicaps Rares.

Nous ne manquerons pas de vous tenir informés des réponses qui seront apportées, et des pistes qui s’ouvriraient pour une meilleure continuité de prise en charge.

Lire les 3 compte-rendus ci-dessous :

ConcertationGroupe1-synthesefinale

ConcertationGroupe2-synthese finale

ConcertationGroupe3-synthese finale

 

 

 

 

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Mai 09

Infographie : délais et voies de recours auprès de la MDPH

Combien de temps à la MDPH pour traiter ma demande ou mon recours ?

Explications à retrouver sur la page « Infos Handicap« 

 

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Fév 19

« L’épilepsie fout en l’air ma vie, elle fait souffrir mon enfant et personne ne comprend… »

« Ma détresse », extrait de l’album MC Mamans Courage.

L’Original K, est le nom d’artiste d’une « maman courage » qui chante pour les enfants atteints d’autisme et d’épilepsie

Page FB des Mamans Courage

 

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Fév 19

ÉPI IdF dans les Nouvelles de Versailles

Interview

Claire et Dominique ayant eu l’opportunité d’un contact presse récemment, elles ont rencontré un jeune journaliste de ce journal, qui a rédigé l’article joint.

Messages bien passés !

Lire l’article

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Fév 19

Grand Débat National à Trappes le 3 février 2019 – Rencontre avec Mme Agnès Buzyn

EPI Idf participait à la réunion publique organisée à Trappes dans le cadre du Grand Débat national.

Claire et Dominique (2 mamans investies dans l’association) se sont organisées afin d’assister à la réunion du 3 février à Trappes.
Madame la Ministre de la santé et de la solidarité, Agnès BUZIN,  était présente : nos deux représentantes n’ont pas manqué de l’interpeller sur la problématique de places adaptées pour nos adolescents et jeunes adultes en Ile de France. Nous avons donc pu faire remonter la problématique de places adaptées pour nos adolescents et jeunes adultes en Ile de France.

Nous avons également insisté sur le fait qu’il n’y a pas de prise en charge au delà de 14 ou 20 ans, et mentionné notre participation au Diagnostic Territorial IdF sur les handicaps rares.

 

Vous aussi renseignez vous près de votre secteur afin de tenter de rencontrer vos députés, vos secrétaires d’état et ministres afin de relayer notre problématique.

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