Avr 02

Lettre d’information Efappe du 02 avril

Dégradation du contexte sanitaire : Mesures du gouvernement concernant les personnes en situation de handicap et les aidants…

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Pour répondre à toutes les questions, une mise à jour régulière de la foire aux questions (FAQ) est assurée sur le site handicap.gouv.fr.

Pour les interrogations spécifiques des personnes et de leurs aidants qui font face à des situations compliquées, telles que des difficultés d’accès aux soins ou à des solutions de répit, ou pour toute personne isolée, un numéro unique d’appel est disponible au 0 800 360 360 – Source Efappe

 

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Avr 02

Lettre d’information EFAPPE du 28 mars

Epilepsie et Vaccination !

Vaccination ou pas ?
Avec quel vaccin ?

Quelques conseils, avis… à lire sur le site Efappe 

Épi Île de France

 

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Fév 25

Lettre d’information Efappe du 18 février

Formulaire complémentaire de transmission d’informations à la MDPH

Des membres du GNCHR et plusieurs Filières de Santé Maladies Rares (FSMR) cherchent à mieux comprendre la limitation des capacités fonctionnelles causée par la maladie rare/le handicap rare. Ainsi ils ont décidé en 2020 de développer un document complémentaire au dossier obligatoire de la Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH)/Maison Départementale de l’Autonomie (MDA).

Ce document émane du travail réalisé depuis plusieurs années par des :

  • Représentants d’associations de patients,
  • Équipes Relais Handicaps Rares (ERHR),
  • Centres Nationaux de Ressources Handicaps Rares (CNRHR),
  • FSMR,
  • MDPH.

De plus, la Caisse Nationale de Solidarité pour l’Autonomie (CNSA) apporte son soutien à cette démarche.

Le formulaire sera facultatif.   D’une part il a pour objectif de permettre aux personnes  en situation de handicap de solliciter les personnes qui les accompagnent dans leur vie quotidienne (famille, proche aidant, professionnels autres que médecins, etc.). D’autre part il permettra de transmettre plus d’information à la MDPH sur ses difficultés rencontrées.

Dès maintenant, le formulaire commun handicaps rares/maladies rares est en phase de test. Ainsi vous pouvez participer à cette expérimentation en cliquant sur le lien ci-après : Participation expérimentation du formulaire complémentaire

La collecte de tous vos retours d’informations permettra d’améliorer le formulaire.

Source : EFAPPE

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Fév 12

Bel hommage de Mme Sophie CLuzel

À l’occasion de la Journée Internationale de l’Épilepsie le lundi 8 février et en collaboration avec la Fédération EFAPPE, Madame la Ministre Sophie Cluzel, secrétaire d’état chargée des personnes handicapées a apporté son soutien à toutes les personnes concernées par une épilepsie : les proches, les soignants et les aidants avec ce beau message vidéo. 

Un soutien politique précieux dont on espère que cela rejaillira sur les réalités du terrain ! 

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Jan 11

Meilleure année 2021

Toute l’équipe d’Épi-Idf vous souhaite chaleureusement une bonne année 2021.

Malgré une année difficile et particulière pour chacun et chacune d’entre vous avec l’arrivée de ce virus, 2020 est à marquer d’une pierre blanche pour notre jeune association.

En effet, après des années d’efforts, nous avons obtenu la création de 24 places pour des jeunes adultes souffrant d’épilepsies sévères avec troubles associés !  

Naturellement, c’est une petite victoire, au vu du manque de structures et du nombre de familles encore en grande difficulté. Mais, elle marque la reconnaissance à la fois de notre action et du besoin auprès des pouvoirs publics. 

C’est grâce à votre soutien, qu’aujourd’hui, ces jeunes vont pouvoir être pris en charge, de manière adéquate.

Néanmoins, le combat continue, et votre soutien nous est indispensable

N’hésitez pas à nous rejoindre, le temps passe vite et nos enfants d’hier sont ou seront les adultes de demain. Faites-vous connaître en nous écrivant un mail : contact@epi-idf.com

Les familles et soutiens sont les leviers pour faire entendre notre besoin, c’est la raison pour laquelle nous avons besoin de personnes prêtes à nous accompagner dans nos démarches et notre action afin que chaque jeune puisse trouver sa juste place dans la société.

EXIGEZ DES PLACES ADAPTÉES !  

Bien cordialement,
L’équipe ÉPI Île de France

Rejoignez-nous et/ou faites un don !

www.epi-idf.com

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Nov 17

Lettre d’information EFAPPE du 16 novembre

Mon proche, atteint d’épilepsie sévère, est atteint de la CoVID-19, comment ça va se passer ?

Beaucoup de familles s’inquiètent.

Dans plusieurs régions les hôpitaux sont saturés par les patients CoViD+. Ça n’est déjà pas facile en temps ordinaire d’être hospitalisé quand on est handicapé et qu’on a besoin d’un aidant auprès de soi, y compris à l’hôpital !

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Le blog Epi-Idf

Covid-19

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