Oct 19

Lettre d’information EFAPPE du 18 octobre 2020

Enquête nationale auprès des personnes épileptiques et de leurs proches

On vous donne la parole

Dans le cadre de l’étude NEXTHEP conduite par FAHRES (centre national de ressource handicaps rares -épilepsies sévères), une enquête démarre. Elle s’adresse aux personnes avec épilepsie et leur proche au niveau national. Elle cherche à mieux comprendre leurs besoins, attentes et leur niveau satisfaction concernant le parcours et les accompagnements proposés.

Lire la suite…

Lien Permanent pour cet article : https://epi-idf.com/index.php/2020/10/19/lettre-dinformation-efappe-du-18-octobre-2020/

Oct 05

20 kms de Paris – édition 2020

11 octobre 2020 : L’association ÉPI IdF sera présente à la 42ème édition des 20 km de Paris

Soutenez nous en faisant un don…

Pour la 4eme année consécutive, Farid et Jean-Charles – les pères de Nassim et Samuel qui sont atteints d’une épilepsie rare et sévère – vont courir les 20 km de Paris pour l’association ÉPI IDF.

Notre association a pour but de créer une structure pour jeunes adultes en région parisienne ; il existe hélas un manque criant de structures adaptées à ce handicap en France.

L’année 2020 fut très compliquée avec le confinement et les restrictions en tout genre… Nous avons donc décidé de maintenir notre participation à ce 20 km virtuel car nous avons besoin plus que jamais de votre soutien !

Pour nous soutenir : rejoignez les donateurs en cliquant sur le lien ci-contre pour faire un don : Soutenez l’équipe d’ÉPI IdF

Et si vous souhaitez, vous aussi, participer à la course contactez nous par mail : contact@epi-idf.com

Lien Permanent pour cet article : https://epi-idf.com/index.php/2020/10/05/20-kms-de-paris-edition-2020/

Avr 15

Epilepsie sévère- Handicap – CoViD 19

Efappe (dont EPI IdF est Membre) a travaillé à la rédaction de fiches importantes « Epilepsie, Epilepsie sévère et CoViD-19 » : https://efappe.epilepsies.fr/?p=2930

Prenez en connaissance. Ces documents sont à destination des médecins urgentistes et des médecins généralistes.

Faites les connaître et appliquer afin de faciliter la prise en charge des personnes atteintes d’épilepsie sévère avec handicaps associés. 

Vous pouvez suivre la totalité des actualités CoViD 19 sur le site Efappe https://efappe.epilepsies.fr

 

Lien Permanent pour cet article : https://epi-idf.com/index.php/2020/04/15/epilepsie-severe-handicap-covid-19/

Avr 02

Covid 19

Le coronavirus CoViD19 inquiète les personnes atteintes d’épilepsie sévère, leurs proches et les professionnels qui les accompagnent.

Vous pouvez consulter le site Efappe où sont publiées toutes les informations spécifiques, ainsi que leurs mises à jour http://efappe.epilepsies.fr/?p=2878

Vous pourrez ainsi prendre connaissance de quelques éléments qui vous aideront à prendre les meilleures décisions possibles en fonction de l’état de santé de chacun, et du risque d’être en contact du virus, sans angoisser ni prendre cette épidémie à la légère. 

Prenez soin de vos proches et de vous. 

Lien Permanent pour cet article : https://epi-idf.com/index.php/2020/04/02/covid-19/

Oct 24

JFE Paris – Journée des Associations

6 mois de préparation pour une journée marathon mais quelle réussite !

Pas moins de 70 personnes ont assisté à la journée des associations co-organisée par ÉPI IdF et Épilepsie France le 10 octobre.

Les présidentes EFAPPE et Épilepsie France ont donné le Go à cette journée.
Lors de la 1ere table ronde, il a été remonté l’importance de solliciter l’ERHR, contact direct de l’ARS, ceci afin de pointer du doigt le manque de places et de structures pour les adultes avec épilepsie sévère. La rupture de parcours est continue dès lors qu’on découvre l’épilepsie.

Après une pause déjeuner qui a donné lieu à de nombreux échanges, nous avons repris sur le thème de la vie amoureuse. L’intervention de Mme Béatrice Idiard-Chamois, Responsable Consultation parentalité Handicap et Responsable consultation gynécologie Handicap de l’institut Montsouris, fut fort intéressante, tout comme l’intervention du Pr Auvin.
Les échanges avec la salle ont été nombreux.

Nous avons terminé cette journée par une présentation de l’association Handi chien et la formation des chiens pour détecter les crises d’épilepsie.

Cette journée fut l’occasion pour ÉPI Idf de se faire connaitre ; nous avons besoin de nombreuses adhésions et soutiens pour nos combats à mener !

Lien Permanent pour cet article : https://epi-idf.com/index.php/2019/10/24/jfe-paris-journee-des-associations/

Oct 01

20 km de Paris 2019 : 3ème édition pour ÉPI IdF

20 km de Paris 2019Et c’est reparti !

Pour cette édition organisée le 13 octobre prochain, nos valeureux papas Jean-Charles et Farid répondent encore présents et rechaussent leurs baskets afin de communiquer sur la situation des jeunes adultes atteints d’épilepsie sévère où le manque de places adaptées créent des situations difficiles pour le jeune et sa famille.

Et cette année ils seront accompagnés d’élèves et de professeurs de l’école Boulle sensibilisés à notre cause.

Si vous voulez les soutenir : rejoignez les donateurs en cliquant sur le lien ci-contre pour faire un don : Soutenez l’équipe d’ÉPI IdF

Et si vous souhaitez, vous aussi participer à la course
contactez nous par mail ! contact@epi-idf.com

Lien Permanent pour cet article : https://epi-idf.com/index.php/2019/10/01/20-km-de-paris-2019-3eme-edition-pour-epi-idf/

Articles plus anciens «