Sep 24

ÉPI IdF aux 20 km de Paris

20 kms de Paris

photo : www.20kmparis.com

C ‘est au pas de course qu’ Épi-Idf revient en cette rentrée.

Pour la deuxième année consécutive, des adhérents de notre association ÉPI île de France, participeront à la
40ème édition des 20 km de Paris.
Cet événement sera l’occasion de porter haut et fort les couleurs de notre association et de notre combat ; c’est également la possibilité de faire des appels aux dons.
Farid et Jean Charles (parents de l’association) rechaussent leurs baskets !! Cette année, ils seront accompagnés de 3 autres courageux coureurs : Dounia, Kamel et Ridha (proches d’une enfant atteinte d’une épilepsie sévère).

Souhaitons bonne chance à nos coureurs et nous espérons votre soutien pour cette belle et généreuse initiative !

Vous pouvez nous soutenir en faisant un don via le lien ci-contre : ÉPI Ile de France aux 20 kms de Paris

N’hésitez pas à partager et laisser un message d’encouragements !

 

À revoir : nos coureurs en 2017

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Juin 19

Matignon : Remise du rapport de simplification des démarches des usagers à la MDPH

ÉPI IdF y était…

Ce lundi 28 mai a été remis au premier ministre Édouard Philippe, un rapport visant à simplifier les démarches…

Publiée par EPI IdF sur mercredi 30 mai 2018

 

 

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Juin 15

Sollicitation aux familles touchées par l’épilepsie sévère

 Diagnostic territorial sur l’accueil et l’accompagnement des personnes en situation de handicap rare, dont fait partie l’épilepsie sévère.

Ce diagnostic, à l’initiative de l’Agence Régionale de Santé (ARS Île de France), servira en partie à orienter les appels à projet de l’ARS fin 2018.

 

Le CREAI Île de France (Centre Régional Études et d’animation sur le handicap et l’insertion) réalise ce diagnostic par le biais d’interviews téléphoniques d’une durée d’une heure avec les familles et proches aidants concernés (jusqu’à tard le soir si besoin).

Vous trouverez ci-dessous la note explicative du CREAI pour ce diagnostic ; vous y trouverez également les thèmes qui abordés lors de ces interviews.

Votre apport est essentiel et indispensable pour identifier les besoins de nos enfants et de leurs proches aidants. Il s’agit de réaliser un bilan de la réalité de leur vie.

Le CREIA a un délai très court pour réaliser ce diagnostic (fin juin) ; aussi ne tardez pas à les contacter ! plus la lumière sera mise sur notre problématique et mieux nous serons entendus.

Il est très important que nous soyons un maximum de familles ou proches aidants à participer à ce diagnostic, afin qu’il soit le plus juste possible ; il sera le reflet de ce que nos enfants ou adultes vivent notamment dans leur rupture de parcours.

Pour organiser votre rendez-vous téléphonique : vous pouvez prendre contact avec Mme BIGOTE du CREAI par mail : capucine.bigote@cedias.org
ou Mme ACINA, secrétaire du CREAI Ile-de-France, au 01.45.51.66.10 ou 06.13.11.36.82

Nous vous remercions par avance de votre contribution à ce Diagnostic Territorial et restons disponibles pour toutes questions complémentaires : contact@epi-idf.com

Lien vers la note explicative du CREAI

Crédit photos : www.iledefrance.ars.sante.fr et www.creai-idf.org

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Mar 19

Consultation « Familles et Handicap »

Participez à la grande consultation « Familles et Handicap »

Du 15 mars au 30 avril 2018

Dans le cadre de ses actions pour un meilleur accès des enfants en situation de handicap aux accueils de loisirs, la Mission Nationale lance une grande consultation. Pour toutes les familles ayant un enfant en situation de handicap.

Vous êtes parent d’un enfant en situation de handicap ? Prenez la parole, partagez votre expérience, votre vécu, vos attentes, sur les répercussions du handicap dans votre vie quotidienne, familiale et professionnelle ainsi que vos besoins et attentes concernant les modes d’accueil de votre enfant, en complément de l’école ou de l’établissement.

Vos réponses contribueront aux recommandations qui seront adressées au gouvernement, en décembre 2018, pour faire bouger les choses !…

Pour participer à la consultation –> cliquez ici

La Mission Nationale Accueil de Loisirs & Handicap, lancée officiellement le 23 octobre dernier, à l’initiative de la Caisse Nationale d’Allocations Familiales et du Défenseur des droits, a pour but de définir les conditions d’un meilleur accès des enfants en situation de handicap aux accueils de loisirs dans notre pays et d’améliorer, ainsi, la conciliation des temps familiaux et professionnels de leurs parents.–> Sa mission

 

Source : Mission Nationale, OpinionWay

 

 

 

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Mar 12

26 mars : Purple Day France

Purple Day - 26 marsDe quoi s’agit-il ?

Il s’agit d’une journée internationale d’information et de sensibilisation à l’épilepsie, qui a lieu le 26 mars. Elle a été créée en 2008 au Canada par Cassidy Megan, une petite fille alors âgée de 9 ans. Souffrant elle-même d’épilepsie, son objectif était d’amener les gens à parler d’épilepsie afin de lutter contre les idées reçues, et que les personnes atteintes se sentent moins seules !

Pourquoi le Purple Day est-il « Purple » ?  La lavande, de couleur violette, étant la fleur officielle  de l’épilepsie, il est d’usage, le 26 mars, de porter du violet pour montrer son soutien aux personnes épileptiques.

logo Purpleday.orgComment participer à cette journée ?

Pour montrer votre soutien aux personnes épileptiques lors du Purple Day, le 26 mars rien de plus simple ! portez du violet et partagez ou envoyez vos photos à la FFRE (Fondation Française pour la Recherche sur l’EPilepsie) à l’adresse ffre@purpleday-france.fr. N’oubliez pas de préciser dans l’objet du mail qu’il s’agit d’une contribution Purple day.

 

 

Sources :

www.purpleday-france.fr

www.purpleday.org

 

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Mar 03

Équipe Relais Handicaps Rares (ERHR) Île de France : informations

Rôle et Missions de l’Équipe Relais Handicaps Rares Île-de-France (ERHR)

Afin d’améliorer la qualité des parcours et l’accès aux ressources des personnes en situation de handicap rare, les familles ainsi que les professionnels (établissement, acteurs du soin…) peuvent dorénavant solliciter l’Équipe Relais Handicaps Rares Île-de -France (ERHR).

Les principales missions de cette équipe relais sont :

  • Mobiliser l’ensemble des acteurs et éviter les ruptures de parcours,
  • Orienter la personne et sa famille vers le bon interlocuteur,
  •  Apporter un appui à la formation, l’information et la connaissance.

Logo ERHRConcrètement, en cas de difficultés rencontrées dans le parcours de vie et de soin de votre enfant (dans le parcours scolaire, dans l’orientation ou bien face aux manques de solutions de prise en charge dans des établissements médico-sociaux…), n’hésitez pas à contacter cette équipe relais qui vise à garantir une réponse harmonisée et collective à toute personne en situation de handicap rare.

Pour voir le dépliant ERHR Île-de-France et trouver toutes les informations nécessaires… Cliquez ici

NB : Il y a une ERHR dans chaque région de France : consulter la page index du site – N’hésitez pas à contacter l’équipe relais de votre secteur.

www.epi-idf.com

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