Oct 24

JFE Paris – Journée des Associations

6 mois de préparation pour une journée marathon mais quelle réussite !

Pas moins de 70 personnes ont assisté à la journée des associations co-organisée par ÉPI IdF et Épilepsie France le 10 octobre.

Les présidentes EFAPPE et Épilepsie France ont donné le Go à cette journée.
Lors de la 1ere table ronde, il a été remonté l’importance de solliciter l’ERHR, contact direct de l’ARS, ceci afin de pointer du doigt le manque de places et de structures pour les adultes avec épilepsie sévère. La rupture de parcours est continue dès lors qu’on découvre l’épilepsie.

Après une pause déjeuner qui a donné lieu à de nombreux échanges, nous avons repris sur le thème de la vie amoureuse. L’intervention de Mme Béatrice Idiard-Chamois, Responsable Consultation parentalité Handicap et Responsable consultation gynécologie Handicap de l’institut Montsouris, fut fort intéressante, tout comme l’intervention du Pr Auvin.
Les échanges avec la salle ont été nombreux.

Nous avons terminé cette journée par une présentation de l’association Handi chien et la formation des chiens pour détecter les crises d’épilepsie.

Cette journée fut l’occasion pour ÉPI Idf de se faire connaitre ; nous avons besoin de nombreuses adhésions et soutiens pour nos combats à mener !

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Oct 01

20 km de Paris 2019 : 3ème édition pour ÉPI IdF

20 km de Paris 2019Et c’est reparti !

Pour cette édition organisée le 13 octobre prochain, nos valeureux papas Jean-Charles et Farid répondent encore présents et rechaussent leurs baskets afin de communiquer sur la situation des jeunes adultes atteints d’épilepsie sévère où le manque de places adaptées créent des situations difficiles pour le jeune et sa famille.

Et cette année ils seront accompagnés d’élèves et de professeurs de l’école Boulle sensibilisés à notre cause.

Si vous voulez les soutenir : rejoignez les donateurs en cliquant sur le lien ci-contre pour faire un don : Soutenez l’équipe d’ÉPI IdF

Et si vous souhaitez, vous aussi participer à la course
contactez nous par mail ! contact@epi-idf.com

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Sep 24

Enfants épileptiques : 1 sur 2 sera en échec scolaire

Enfants épileptiques et échec scolaire… soigner la maladie et aider les enseignants

C’est Enfants écolece que préconise EPIPAIR (Organisme de formations pour les professionnels
en contact avec des personnes épileptiques).

Lire l’article

Vous y trouverez :

  • les communications de 2 neuropédiatres et un médecin de l’Éducation Nationale lors d’un congrès de pédiatrie en juin 2019
  • Pour les enfants de moins de 7 ans : un outil de repérage des écarts inhabituels de développement par un médecin
  • des outils d’aide pour les enseignants…

Si vous avez besoin d’une formation adaptée aux besoins de votre établissement scolaire, contactez EPIPAIR

 

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Sep 07

21èmes Journées Françaises de l’Épilepsie (JFE) – PARIS 2019

Après plusieurs années en province,  les Journées Françaises de l’Épilepsie (JFE) sont organisées à nouveau à Paris…

Sous l’égide de la LFCE (Ligue Française Contre l’Épilepsie),
la 21ème édition des JFE se déroulera à Issy-les-Moulineaux  du 7 au 10 octobre 2019.

À cette occasion ce sont ÉPI IdF et la délégation IdF d’Épilepsie France qui organiseront la journée des associations du jeudi 10 octobre (de 10 h à 18 h). Notez d’ores et déjà cette date sur vos agendas.

Au programme : Deux grandes tables rondes animées par des experts :

  • le matin : Parcours de vie et ses ruptures. Aides et orientations
  • l’après-midi : Vie relationnelle, affective et sexuelle

Cette journée sera dédiée aux associations et ouverte à tous publics concernés : personnes épileptiques, familles, professionnels, médico-sociaux etc). Au programme, témoignages, tables rondes, vidéos…  L’entrée est gratuite !

Lire le programme : cliquez ici

Pour vous inscrire : lien mis à votre disposition

Infos pratiques :

Palais des Congrès d’Issy
25 avenue Victor Cresson
92130 Issy-les-Moulineaux

Accès par transports en commun :

METRO Ligne 12, arrêt Mairie d’Issy – sortie 1
RER Ligne C, arrêt Issy ville
TRAMWAY Ligne T2, arrêt Issy-Val de Seine
BUS Lignes 123, 169, 190, 290, 323
VELO : station Vélib’ avenue Victor Cresson

Pour toute autre information n’hésitez pas à nous contacter par Mail : contact@epi-idf.com

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Juin 15

Épilepsies et Émotions

L’établissement de La Teppe (Tain l’Hermitage – Drôme) a organisé en février des formations sur la prise en charge de l’épilepsie et les troubles psychiatriques.

L’un des sujets traité : « Épilepsies et Émotions : prendre me contrôle de ses crises » – Sujet important à prendre en compte dans l’accompagnement des personnes épileptiques.

Lire l’acte du thème en question : cliquez sur ce lien

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Juin 15

Diagnostic Territorial partagé handicap rare

L’Agence Régionale de Santé (ARS) Ile-de-France a lancé avec l’appui du CREAI IDF deux démarches de diagnostic territorial partagé :

  • l’un dans le champ des Handicaps Rares en coordination avec l’Équipe Relais Handicaps Rares (ERHR),
  • le second dans le champ du polyhandicap dans le cadre du volet polyhandicap de la stratégie quinquennale d’évolution de l’offre médico-sociale.

Ces diagnostics territoriaux avaient pour premier objectif de dresser un état des lieux des besoins et des ressources mobilisables sur le territoire. Ainsi, cette étape a mobilisé des familles concernées, des partenaires institutionnels, services et établissements médico-sociaux, sanitaires, du milieu ordinaire.

Pour la première fois dans la région île de France, des réponses devraient donc être apportées aux personnes en situation de handicap rare à composante épilepsie sévère.

Grâce au travail soutenu et à la mobilisation de ces trois dernières années, l’équipe d’ÉPI IdF a donc participé à ces démarches ; nous aurons les premiers résultats du travail accompli mi-juin.

Vous trouverez en pièce jointe pour le public concerné toutes les préconisations apportées lors des groupes de travail auxquels nous avons participé avec le milieu médico-social, l’Agence Régionale de Santé et l’Équipe Relais Handicaps Rares.

Nous ne manquerons pas de vous tenir informés des réponses qui seront apportées, et des pistes qui s’ouvriraient pour une meilleure continuité de prise en charge.

Lire les 3 compte-rendus ci-dessous :

ConcertationGroupe1-synthesefinale

ConcertationGroupe2-synthese finale

ConcertationGroupe3-synthese finale

 

 

 

 

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