Sep 07

21èmes Journées Françaises de l’Épilepsie (JFE) – PARIS 2019

Après plusieurs années en province,  les Journées Françaises de l’Épilepsie (JFE) sont organisées à nouveau à Paris…

Sous l’égide de la LFCE (Ligue Française Contre l’Épilepsie),
la 21ème édition des JFE se déroulera à Issy-les-Moulineaux  du 7 au 10 octobre 2019.

À cette occasion ce sont ÉPI IdF et la délégation IdF d’Épilepsie France qui organiseront la journée des associations du jeudi 10 octobre (de 10 h à 18 h). Notez d’ores et déjà cette date sur vos agendas.

Au programme : Deux grandes tables rondes animées par des experts :

  • le matin : Parcours de vie et ses ruptures. Aides et orientations
  • l’après-midi : Vie relationnelle, affective et sexuelle

Cette journée sera dédiée aux associations et ouverte à tous publics concernés : personnes épileptiques, familles, professionnels, médico-sociaux etc). Au programme, témoignages, tables rondes, vidéos…  L’entrée est gratuite !

Lire le programme : cliquez ici

Pour vous inscrire : lien mis à votre disposition

Infos pratiques :

Palais des Congrès d’Issy
25 avenue Victor Cresson
92130 Issy-les-Moulineaux

Accès par transports en commun :

METRO Ligne 12, arrêt Mairie d’Issy – sortie 1
RER Ligne C, arrêt Issy ville
TRAMWAY Ligne T2, arrêt Issy-Val de Seine
BUS Lignes 123, 169, 190, 290, 323
VELO : station Vélib’ avenue Victor Cresson

Pour toute autre information n’hésitez pas à nous contacter par Mail : contact@epi-idf.com

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Juin 15

Épilepsies et Émotions

L’établissement de La Teppe (Tain l’Hermitage – Drôme) a organisé en février des formations sur la prise en charge de l’épilepsie et les troubles psychiatriques.

L’un des sujets traité : « Épilepsies et Émotions : prendre me contrôle de ses crises » – Sujet important à prendre en compte dans l’accompagnement des personnes épileptiques.

Lire l’acte du thème en question : cliquez sur ce lien

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Juin 15

Diagnostic Territorial partagé handicap rare

L’Agence Régionale de Santé (ARS) Ile-de-France a lancé avec l’appui du CREAI IDF deux démarches de diagnostic territorial partagé :

  • l’un dans le champ des Handicaps Rares en coordination avec l’Équipe Relais Handicaps Rares (ERHR),
  • le second dans le champ du polyhandicap dans le cadre du volet polyhandicap de la stratégie quinquennale d’évolution de l’offre médico-sociale.

Ces diagnostics territoriaux avaient pour premier objectif de dresser un état des lieux des besoins et des ressources mobilisables sur le territoire. Ainsi, cette étape a mobilisé des familles concernées, des partenaires institutionnels, services et établissements médico-sociaux, sanitaires, du milieu ordinaire.

Pour la première fois dans la région île de France, des réponses devraient donc être apportées aux personnes en situation de handicap rare à composante épilepsie sévère.

Grâce au travail soutenu et à la mobilisation de ces trois dernières années, l’équipe d’ÉPI IdF a donc participé à ces démarches ; nous aurons les premiers résultats du travail accompli mi-juin.

Vous trouverez en pièce jointe pour le public concerné toutes les préconisations apportées lors des groupes de travail auxquels nous avons participé avec le milieu médico-social, l’Agence Régionale de Santé et l’Équipe Relais Handicaps Rares.

Nous ne manquerons pas de vous tenir informés des réponses qui seront apportées, et des pistes qui s’ouvriraient pour une meilleure continuité de prise en charge.

Lire les 3 compte-rendus ci-dessous :

ConcertationGroupe1-synthesefinale

ConcertationGroupe2-synthese finale

ConcertationGroupe3-synthese finale

 

 

 

 

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Mai 09

Infographie : délais et voies de recours auprès de la MDPH

Combien de temps à la MDPH pour traiter ma demande ou mon recours ?

Explications à retrouver sur la page « Infos Handicap« 

 

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Fév 19

« L’épilepsie fout en l’air ma vie, elle fait souffrir mon enfant et personne ne comprend… »

« Ma détresse », extrait de l’album MC Mamans Courage.

L’Original K, est le nom d’artiste d’une « maman courage » qui chante pour les enfants atteints d’autisme et d’épilepsie

Page FB des Mamans Courage

 

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Fév 19

ÉPI IdF dans les Nouvelles de Versailles

Interview

Claire et Dominique ayant eu l’opportunité d’un contact presse récemment, elles ont rencontré un jeune journaliste de ce journal, qui a rédigé l’article joint.

Messages bien passés !

Lire l’article

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