Jan 11

Meilleure année 2021

Toute l’équipe d’Épi-Idf vous souhaite chaleureusement une bonne année 2021.

Malgré une année difficile et particulière pour chacun et chacune d’entre vous avec l’arrivée de ce virus, 2020 est à marquer d’une pierre blanche pour notre jeune association.

En effet, après des années d’efforts, nous avons obtenu la création de 24 places pour des jeunes adultes souffrant d’épilepsies sévères avec troubles associés !  

Naturellement, c’est une petite victoire, au vu du manque de structures et du nombre de familles encore en grande difficulté. Mais, elle marque la reconnaissance à la fois de notre action et du besoin auprès des pouvoirs publics. 

C’est grâce à votre soutien, qu’aujourd’hui, ces jeunes vont pouvoir être pris en charge, de manière adéquate.

Néanmoins, le combat continue, et votre soutien nous est indispensable

N’hésitez pas à nous rejoindre, le temps passe vite et nos enfants d’hier sont ou seront les adultes de demain. Faites-vous connaître en nous écrivant un mail : contact@epi-idf.com

Les familles et soutiens sont les leviers pour faire entendre notre besoin, c’est la raison pour laquelle nous avons besoin de personnes prêtes à nous accompagner dans nos démarches et notre action afin que chaque jeune puisse trouver sa juste place dans la société.

EXIGEZ DES PLACES ADAPTÉES !  

Bien cordialement,
L’équipe ÉPI Île de France

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www.epi-idf.com

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Nov 17

Lettre d’information EFAPPE du 16 novembre

Mon proche, atteint d’épilepsie sévère, est atteint de la CoVID-19, comment ça va se passer ?

Beaucoup de familles s’inquiètent.

Dans plusieurs régions les hôpitaux sont saturés par les patients CoViD+. Ça n’est déjà pas facile en temps ordinaire d’être hospitalisé quand on est handicapé et qu’on a besoin d’un aidant auprès de soi, y compris à l’hôpital !

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Le blog Epi-Idf

Covid-19

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Nov 06

Lettre d’information EFAPPE du 03 novembre

Questionnaire auprès des patients ayant eu une opération chirurgicale en ambulatoire

France Assos Santé, dont EFAPPE est membre, est sollicitée par le Groupe de Travail (GT) « virage ambulatoire » du Haut Conseil Santé Publique. Ils veulent recueillir le témoignage de personnes ayant vécu « une chirurgie ambulatoire » (c’est à dire sans nuit d’hospitalisation).

Nos témoignages revêtiront une très grande importance. Ils permettront ainsi à l’équipe scientifique du GT de mieux comprendre ce qui se « passe dans la vraie vie ». Ils tenteront alors de formuler des recommandations au plus près des besoins dans notre parcours de soins/santé.

Nous comptons énormément sur votre participation à cette enquête qui nous permettra de faire entendre la voix des patients. Elle ne vous prendra que quelques minutes.

Lien vers la page EFAPPE pour participer à l’enquête

 

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Nov 06

Lettre d’information EFAPPE du 29 octobre

La pandémie de Covid 19 s’intensifie partout … On s’informe pour tenir bon…

Infos… Nouveaux textes… et Rappels utiles

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Oct 19

Lettre d’information EFAPPE du 18 octobre 2020

Enquête nationale auprès des personnes épileptiques et de leurs proches

On vous donne la parole

Dans le cadre de l’étude NEXTHEP conduite par FAHRES (centre national de ressource handicaps rares -épilepsies sévères), une enquête démarre. Elle s’adresse aux personnes avec épilepsie et leur proche au niveau national. Elle cherche à mieux comprendre leurs besoins, attentes et leur niveau satisfaction concernant le parcours et les accompagnements proposés.

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Oct 05

20 kms de Paris – édition 2020

11 octobre 2020 : L’association ÉPI IdF sera présente à la 42ème édition des 20 km de Paris

Soutenez nous en faisant un don…

Pour la 4eme année consécutive, Farid et Jean-Charles – les pères de Nassim et Samuel qui sont atteints d’une épilepsie rare et sévère – vont courir les 20 km de Paris pour l’association ÉPI IDF.

Notre association a pour but de créer une structure pour jeunes adultes en région parisienne ; il existe hélas un manque criant de structures adaptées à ce handicap en France.

L’année 2020 fut très compliquée avec le confinement et les restrictions en tout genre… Nous avons donc décidé de maintenir notre participation à ce 20 km virtuel car nous avons besoin plus que jamais de votre soutien !

Pour nous soutenir : rejoignez les donateurs en cliquant sur le lien ci-contre pour faire un don : Soutenez l’équipe d’ÉPI IdF

Et si vous souhaitez, vous aussi, participer à la course contactez nous par mail : contact@epi-idf.com

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