Déc 18
Voici le lien pour vous connecter le samedi 21 janvier 2023 à 14h :
lien zoom pour la visio-conférence
Par ailleurs, vous pouvez d’ores et déjà renouveler votre soutien en adhérant pour 2023 via le lien suivant : Adhésion 2023 via hello asso
Lien Permanent pour cet article : https://epi-idf.com/index.php/2022/12/18/assemblee-generale/
Déc 08
IMPORTANT : en cas d’urgence médicale ou hospitalière, pensez à rappeler les préconisations pour le handicap rare
Elles sont applicables même en période de CoViD !
Vous trouverez les fiches urgences associée à la maladie rare vous concernant dans le site Orphanet.
Lire l’article entier sur le site EFAPPE
Lien Permanent pour cet article : https://epi-idf.com/index.php/2021/12/08/lettre-efappe-du-8-decembre-2021/
Déc 07
Fahres publie une nouvelle fiche thématique intitulée « Scolarité de l’enfant épileptique avec handicap ». En effet, au niveau scolaire, la maladie épileptique et ses conséquences peuvent induire des troubles des apprentissages et des difficultés d’intégration. Ce dépliant de 6 pages comporte nombre d’information intéressante sur le sujet. Ces textes vous aideront si vous voulez préparer la scolarisation de votre enfant ou l’améliorer.
Lien Permanent pour cet article : https://epi-idf.com/index.php/2021/12/07/lettre-dinformation-efappe-du-17-novembre-2021/
Déc 07
Après toutes ces premières années, qui nous ont permis de nous organiser mais aussi de nous faire connaître des décisionnaires institutionnels, nous avons le plaisir de vous informer que l’ARS, en partenariat avec l’ ERHR et Épi-Idf, a validé le lancement de ce projet de lieu de vie adapté pour des adultes souffrants de ce handicap rare.
Vous trouverez plus de détails dans le flash infos ci-joint.
Par ailleurs, nous vous informons que l’assemblée générale aura lieu le samedi 29 janvier à 14h .
Nous restons à votre écoute afin de recenser votre besoin…
Pour suivre nos actualités consultez notre page FB Epi idf
Lien Permanent pour cet article : https://epi-idf.com/index.php/2021/12/07/une-grande-avancee-pour-nos-enfants-et-futurs-adultes/
Avr 02
Pour répondre à toutes les questions, une mise à jour régulière de la foire aux questions (FAQ) est assurée sur le site handicap.gouv.fr.
Pour les interrogations spécifiques des personnes et de leurs aidants qui font face à des situations compliquées, telles que des difficultés d’accès aux soins ou à des solutions de répit, ou pour toute personne isolée, un numéro unique d’appel est disponible au 0 800 360 360 – Source Efappe
Lien Permanent pour cet article : https://epi-idf.com/index.php/2021/04/02/lettre-dinformation-efappe-du-02-avril/
Avr 02
Vaccination ou pas ?
Avec quel vaccin ?
Quelques conseils, avis… à lire sur le site Efappe
Lien Permanent pour cet article : https://epi-idf.com/index.php/2021/04/02/lettre-dinformation-efappe-du-28-mars/
