Avr 15

Epilepsie sévère- Handicap – CoViD 19

Efappe (dont EPI IdF est Membre) a travaillé à la rédaction de fiches importantes « Epilepsie, Epilepsie sévère et CoViD-19 » : https://efappe.epilepsies.fr/?p=2930

Prenez en connaissance. Ces documents sont à destination des médecins urgentistes et des médecins généralistes.

Faites les connaître et appliquer afin de faciliter la prise en charge des personnes atteintes d’épilepsie sévère avec handicaps associés. 

Vous pouvez suivre la totalité des actualités CoViD 19 sur le site Efappe https://efappe.epilepsies.fr

 

Lien Permanent pour cet article : https://epi-idf.com/index.php/2020/04/15/epilepsie-severe-handicap-covid-19/

Avr 02

Covid 19

Le coronavirus CoViD19 inquiète les personnes atteintes d’épilepsie sévère, leurs proches et les professionnels qui les accompagnent.

Vous pouvez consulter le site Efappe où sont publiées toutes les informations spécifiques, ainsi que leurs mises à jour http://efappe.epilepsies.fr/?p=2878

Vous pourrez ainsi prendre connaissance de quelques éléments qui vous aideront à prendre les meilleures décisions possibles en fonction de l’état de santé de chacun, et du risque d’être en contact du virus, sans angoisser ni prendre cette épidémie à la légère. 

Prenez soin de vos proches et de vous. 

Lien Permanent pour cet article : https://epi-idf.com/index.php/2020/04/02/covid-19/

Oct 24

JFE Paris – Journée des Associations

6 mois de préparation pour une journée marathon mais quelle réussite !

Pas moins de 70 personnes ont assisté à la journée des associations co-organisée par ÉPI IdF et Épilepsie France le 10 octobre.

Les présidentes EFAPPE et Épilepsie France ont donné le Go à cette journée.
Lors de la 1ere table ronde, il a été remonté l’importance de solliciter l’ERHR, contact direct de l’ARS, ceci afin de pointer du doigt le manque de places et de structures pour les adultes avec épilepsie sévère. La rupture de parcours est continue dès lors qu’on découvre l’épilepsie.

Après une pause déjeuner qui a donné lieu à de nombreux échanges, nous avons repris sur le thème de la vie amoureuse. L’intervention de Mme Béatrice Idiard-Chamois, Responsable Consultation parentalité Handicap et Responsable consultation gynécologie Handicap de l’institut Montsouris, fut fort intéressante, tout comme l’intervention du Pr Auvin.
Les échanges avec la salle ont été nombreux.

Nous avons terminé cette journée par une présentation de l’association Handi chien et la formation des chiens pour détecter les crises d’épilepsie.

Cette journée fut l’occasion pour ÉPI Idf de se faire connaitre ; nous avons besoin de nombreuses adhésions et soutiens pour nos combats à mener !

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Oct 01

20 km de Paris 2019 : 3ème édition pour ÉPI IdF

20 km de Paris 2019Et c’est reparti !

Pour cette édition organisée le 13 octobre prochain, nos valeureux papas Jean-Charles et Farid répondent encore présents et rechaussent leurs baskets afin de communiquer sur la situation des jeunes adultes atteints d’épilepsie sévère où le manque de places adaptées créent des situations difficiles pour le jeune et sa famille.

Et cette année ils seront accompagnés d’élèves et de professeurs de l’école Boulle sensibilisés à notre cause.

Si vous voulez les soutenir : rejoignez les donateurs en cliquant sur le lien ci-contre pour faire un don : Soutenez l’équipe d’ÉPI IdF

Et si vous souhaitez, vous aussi participer à la course
contactez nous par mail ! contact@epi-idf.com

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Sep 24

Enfants épileptiques : 1 sur 2 sera en échec scolaire

Enfants épileptiques et échec scolaire… soigner la maladie et aider les enseignants

C’est Enfants écolece que préconise EPIPAIR (Organisme de formations pour les professionnels
en contact avec des personnes épileptiques).

Lire l’article

Vous y trouverez :

  • les communications de 2 neuropédiatres et un médecin de l’Éducation Nationale lors d’un congrès de pédiatrie en juin 2019
  • Pour les enfants de moins de 7 ans : un outil de repérage des écarts inhabituels de développement par un médecin
  • des outils d’aide pour les enseignants…

Si vous avez besoin d’une formation adaptée aux besoins de votre établissement scolaire, contactez EPIPAIR

 

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Sep 07

21èmes Journées Françaises de l’Épilepsie (JFE) – PARIS 2019

Après plusieurs années en province,  les Journées Françaises de l’Épilepsie (JFE) sont organisées à nouveau à Paris…

Sous l’égide de la LFCE (Ligue Française Contre l’Épilepsie),
la 21ème édition des JFE se déroulera à Issy-les-Moulineaux  du 7 au 10 octobre 2019.

À cette occasion ce sont ÉPI IdF et la délégation IdF d’Épilepsie France qui organiseront la journée des associations du jeudi 10 octobre (de 10 h à 18 h). Notez d’ores et déjà cette date sur vos agendas.

Au programme : Deux grandes tables rondes animées par des experts :

  • le matin : Parcours de vie et ses ruptures. Aides et orientations
  • l’après-midi : Vie relationnelle, affective et sexuelle

Cette journée sera dédiée aux associations et ouverte à tous publics concernés : personnes épileptiques, familles, professionnels, médico-sociaux etc). Au programme, témoignages, tables rondes, vidéos…  L’entrée est gratuite !

Lire le programme : cliquez ici

Pour vous inscrire : lien mis à votre disposition

Infos pratiques :

Palais des Congrès d’Issy
25 avenue Victor Cresson
92130 Issy-les-Moulineaux

Accès par transports en commun :

METRO Ligne 12, arrêt Mairie d’Issy – sortie 1
RER Ligne C, arrêt Issy ville
TRAMWAY Ligne T2, arrêt Issy-Val de Seine
BUS Lignes 123, 169, 190, 290, 323
VELO : station Vélib’ avenue Victor Cresson

Pour toute autre information n’hésitez pas à nous contacter par Mail : contact@epi-idf.com

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