Archives de la Catégorie : Informations

Jan 23

Maladies rares : Faire reconnaître son besoin à la MDPH

Les épilepsies rares et sévères : classées maintenant dans les maladies rares.  Maladies rares : une vidéo pour bien exprimer ses besoins à la maison départementale des personnes handicapées (MDPH) Source : Hôpital Necker – fév 2018

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Déc 19

Assemblée Générale : Notes aux adhérents

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Modalités pour votre participation à notre Assemblée Générale  du 19 janvier prochain : – L’inscription est obligatoire et gratuite via le lien ci-après : Inscription AG ÉPI Île de France du 19 janvier 2019 – Selon nos statuts, « l’Assemblée Générale ne peut délibérer valablement que si le nombre de membres, présents ou représentés, atteint au …

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Juin 19

Matignon : Remise du rapport de simplification des démarches des usagers à la MDPH

ÉPI IdF y était…    

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Juin 15

Sollicitation aux familles touchées par l’épilepsie sévère

 Diagnostic territorial sur l’accueil et l’accompagnement des personnes en situation de handicap rare, dont fait partie l’épilepsie sévère. Ce diagnostic, à l’initiative de l’Agence Régionale de Santé (ARS Île de France), servira en partie à orienter les appels à projet de l’ARS fin 2018.   Le CREAI Île de France (Centre Régional Études et d’animation …

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Mar 12

26 mars : Purple Day France

De quoi s’agit-il ? Il s’agit d’une journée internationale d’information et de sensibilisation à l’épilepsie, qui a lieu le 26 mars. Elle a été créée en 2008 au Canada par Cassidy Megan, une petite fille alors âgée de 9 ans. Souffrant elle-même d’épilepsie, son objectif était d’amener les gens à parler d’épilepsie afin de lutter …

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Mar 03

Équipe Relais Handicaps Rares (ERHR) Île de France : informations

Logo ERHR

Rôle et Missions de l’Équipe Relais Handicaps Rares Île-de-France (ERHR) Afin d’améliorer la qualité des parcours et l’accès aux ressources des personnes en situation de handicap rare, les familles ainsi que les professionnels (établissement, acteurs du soin…) peuvent dorénavant solliciter l’Équipe Relais Handicaps Rares Île-de -France (ERHR). Les principales missions de cette équipe relais sont : …

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