Archives de la Catégorie : Informations

Fév 04

Professionnels ou aidants démunis face à l’épilepsie ?

Une solution : EPIPAIR Formation Si vous aussi sentez que les professionnels intervenant auprès de votre proche épileptique sont démunis devant l’épilepsie… Nous vous proposons de leur conseiller le site d’EPIPAIR Formation EPIPAIR a été créé à l’initiative de parents confrontés à l’épilepsie et impliqués dans les associations et la création d’établissements ; Cet organisme …

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Jan 24

Carnet de Suivi d’Épilepsie pour iPhone et Android

Le « Carnet de suivi de l’Épilepsie » Cette application développée par l’association Neurokids (disponible pour iPhone et Android)  permet d’enregistrer les crises d’épilepsie de nos enfants ; elle permet également d’en suivre l’évolution en mesurant l’impact des médicaments. De plus, une récente amélioration permet l’exportation des données ; cette dernière fonctionnalité est simple à utiliser pour …

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Jan 23

Maladies rares : Faire reconnaître son besoin à la MDPH

Les épilepsies rares et sévères : classées maintenant dans les maladies rares.  Maladies rares : une vidéo pour bien exprimer ses besoins à la maison départementale des personnes handicapées (MDPH) Source : Hôpital Necker – fév 2018

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Déc 19

Assemblée Générale : Notes aux adhérents

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Modalités pour votre participation à notre Assemblée Générale  du 19 janvier prochain : – L’inscription est obligatoire et gratuite via le lien ci-après : Inscription AG ÉPI Île de France du 19 janvier 2019 – Selon nos statuts, « l’Assemblée Générale ne peut délibérer valablement que si le nombre de membres, présents ou représentés, atteint au …

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Juin 19

Matignon : Remise du rapport de simplification des démarches des usagers à la MDPH

ÉPI IdF y était…    

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Juin 15

Sollicitation aux familles touchées par l’épilepsie sévère

 Diagnostic territorial sur l’accueil et l’accompagnement des personnes en situation de handicap rare, dont fait partie l’épilepsie sévère. Ce diagnostic, à l’initiative de l’Agence Régionale de Santé (ARS Île de France), servira en partie à orienter les appels à projet de l’ARS fin 2018.   Le CREAI Île de France (Centre Régional Études et d’animation …

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