Interview
Claire et Dominique ayant eu l’opportunité d’un contact presse récemment, elles ont rencontré un jeune journaliste de ce journal, qui a rédigé l’article joint.
Messages bien passés !
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Fév 19
Grand Débat National à Trappes le 3 février 2019 – Rencontre avec Mme Agnès Buzyn
EPI Idf participait à la réunion publique organisée à Trappes dans le cadre du Grand Débat national.
Claire et Dominique (2 mamans investies dans l’association) se sont organisées afin d’assister à la réunion du 3 février à Trappes.
Madame la Ministre de la santé et de la solidarité, Agnès BUZIN, était présente : nos deux représentantes n’ont pas manqué de l’interpeller sur la problématique de places adaptées pour nos adolescents et jeunes adultes en Ile de France. Nous avons donc pu faire remonter la problématique de places adaptées pour nos adolescents et jeunes adultes en Ile de France.
Nous avons également insisté sur le fait qu’il n’y a pas de prise en charge au delà de 14 ou 20 ans, et mentionné notre participation au Diagnostic Territorial IdF sur les handicaps rares.
Vous aussi renseignez vous près de votre secteur afin de tenter de rencontrer vos députés, vos secrétaires d’état et ministres afin de relayer notre problématique.
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Fév 06
Des chiens d’assistance pour les personnes épileptiques !
L’association Handi’chiens a pour mission d’éduquer et de remettre GRATUITEMENT des Chiens d’Assistance à des personnes en situation de handicap.
Et depuis 2016, ils ont décidé de mettre en place un programme « Épilepsie » ; ils éduquent des chiens d’alerte détecteurs de crises d’épilepsie.
Visionnez la vidéo Faune – Des chiens d’alerte pour l’épilepsie sur France 2, moment fort de l’émission du 05-02-2019 –>Emission Faune sur France 2 : vidéo chiens d’alerte pour l’épilepsie
Allez voir le travail formidable qu’accomplissent les équipes et les témoignages des personnes qui vivent avec ce compagnon qui a bouleversé leur quotidien :
visite du site Handi’chiens
Source : site internet Handi’chiens
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Fév 04
Professionnels ou aidants démunis face à l’épilepsie ?
Une solution : EPIPAIR Formation
Si vous aussi sentez que les professionnels intervenant auprès de votre proche épileptique sont démunis devant l’épilepsie… Nous vous proposons de leur conseiller le site d’EPIPAIR Formation
EPIPAIR a été créé à l’initiative de parents confrontés à l’épilepsie et impliqués dans les associations et la création d’établissements ; Cet organisme de formation et de conseil « intervient auprès des professionnels et des aidants du quotidien (à domicile, en intégration scolaire ou de loisir, en établissement ou service spécialisé, etc.) » pour répondre à leurs attentes et questionnements. » (Source EPIPAIR)
Pour se poser des questions sur ce que chacun ressent lors de ses crises et mieux en parler avec lui : 2 super vidéos (Super héros et La danse) à découvrir dans l’article « Vécu de la crise d’épilepsie« .
Par ailleurs le site de l’EFAPPE (Fédération des Associations de personnes handicapées par des épilepsies sévères), écrit à destination des familles, est une mine d’informations … aussi pour les professionnels qui doivent les conseiller.
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Jan 24
Carnet de Suivi d’Épilepsie pour iPhone et Android
Le « Carnet de suivi de l’Épilepsie »
Cette application développée par l’association Neurokids (disponible pour iPhone et Android) permet d’enregistrer les crises d’épilepsie de nos enfants ; elle permet également d’en suivre l’évolution en mesurant l’impact des médicaments.
De plus, une récente amélioration permet l’exportation des données ; cette dernière fonctionnalité est simple à utiliser pour les rendez-vous avec le neurologue.
Pour le téléchargement —> Accès au site Neurokids
A suivre aussi sur FB : Association Neurokids
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Jan 23
Maladies rares : Faire reconnaître son besoin à la MDPH
Les épilepsies rares et sévères : classées maintenant dans les maladies rares.
Maladies rares : une vidéo pour bien exprimer ses besoins à la maison départementale des personnes handicapées (MDPH)
Source : Hôpital Necker – fév 2018
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