L’Agence Régionale de Santé (ARS) Ile-de-France a lancé avec l’appui du CREAI IDF deux démarches de diagnostic territorial partagé :

• l’un dans le champ des Handicaps Rares en coordination avec l’Équipe Relais Handicaps Rares (ERHR),
• le second dans le champ du polyhandicap dans le cadre du volet polyhandicap de la stratégie quinquennale d’évolution de l’offre médico-sociale.

Ces diagnostics territoriaux avaient pour premier objectif de dresser un état des lieux des besoins et des ressources mobilisables sur le territoire. Ainsi, cette étape a mobilisé des familles concernées, des partenaires institutionnels, services et établissements médico-sociaux, sanitaires, du milieu ordinaire.

Pour la première fois dans la région île de France, des réponses devraient donc être apportées aux personnes en situation de handicap rare à composante épilepsie sévère.

Grâce au travail soutenu et à la mobilisation de ces trois dernières années, l’équipe d’ÉPI IdF a donc participé à ces démarches ; nous aurons les premiers résultats du travail accompli mi-juin.

Vous trouverez en pièce jointe pour le public concerné toutes les préconisations apportées lors des groupes de travail auxquels nous avons participé avec le milieu médico-social, l’Agence Régionale de Santé et l’Équipe Relais Handicaps Rares.

Nous ne manquerons pas de vous tenir informés des réponses qui seront apportées, et des pistes qui s’ouvriraient pour une meilleure continuité de prise en charge.

Lire les 3 compte-rendus ci-dessous :

ConcertationGroupe1-synthesefinale

ConcertationGroupe2-synthese finale

ConcertationGroupe3-synthese finale