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Le mot de la présidente

ÉPI Ile de France est une association de parents d’enfants ou de jeunes adultes atteints d’épilepsie sévère, créée en Juin 2016.

NClaire Le Bras présidente association IPI Ile de Franceotre Association est née d’une grande inquiétude liée à la prise en charge de nos jeunes malades une fois adultes. En effet, il n’existe aujourd’hui que 5 Foyers d’Accueil Médicalisés en France (soit 240 places d’accueil) et l’hôpital de jour Lionel Vidart à Créteil (40 places) pour environ 2500 personnes concernées en Île de France.

Une grande majorité des adultes épileptiques sévères d’Ile de France sont à la fin de leur prise en charge dans leur structure d’accueil. (IME L Bellan à Bry-sur-Marne – 94). Au-delà, 1 seul FAM de 40 places, situé à Fontenay-les-Briis (91) prenant en compte les handicaps associés à leur maladie grave leur est accessible. La majorité d’entre eux retournent donc au domicile de leurs parents, sans aucune prise en charge thérapeutique, risquant ainsi une nouvelle déstabilisation de leur maladie, ainsi que la perte de leurs acquis si chèrement conquis, voire l’installation d’autres handicaps.

D’après les derniers recensements connus, il y aurait 2 500 épileptiques sévères en Ile de France, tous âges confondus, pour lesquels il faut créer des prises en charge adéquates tout au long de leur vie, dans un profond respect de leur évolution.

Nous œuvrons pour la reconnaissance d’accueils spécifiques pour les épileptiques sévères adultes, souffrant d’épilepsie pharmaco-résistante avec handicap associés.

Il est impensable que nos jeunes adultes après s’être investis tant d’années dans leurs parcours se retrouvent sans prise en charge, et sans espoir.

Notre capacité à pouvoir influencer les pouvoirs publics pour la réalisation de FAM dédiés aux épilepsies sévères dans les départements de la région Ile de France, dépend en tout premier lieu du nombre de personnes que nous arriverons à sensibiliser et qui s’associeront à notre démarche.

Nous voulons être représentatifs et soutenus par toutes les personnes concernées par l’épilepsie : malades, familles, mais également les amis proches ou lointains. Parlez-en autour de vous, et vous verrez que nous sommes tous concernés.

Votre mobilisation est donc cruciale pour agir ensemble pour l’avenir de ces enfants et de ces jeunes adultes.

Nous ne sommes qu’au début de notre action, votre soutien au travers de vos adhésions nous est indispensable vos dons éventuels serviront à l’équipement futur des unités de vie.

Ensemble nous aurons plus de poids, rejoignez-nous !

Claire Le Bras

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