Archives de la Catégorie : Actualités

Fév 19

Grand Débat National à Trappes le 3 février 2019 – Rencontre avec Mme Agnès Buzyn

EPI Idf participait à la réunion publique organisée à Trappes dans le cadre du Grand Débat national. Claire et Dominique (2 mamans investies dans l’association) se sont organisées afin d’assister à la réunion du 3 février à Trappes. Madame la Ministre de la santé et de la solidarité, Agnès BUZIN,  était présente : nos deux …

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Fév 06

Des chiens d’assistance pour les personnes épileptiques !

L’association Handi’chiens a pour mission d’éduquer et de remettre GRATUITEMENT des Chiens d’Assistance à des personnes en situation de handicap. Et depuis 2016, ils ont décidé de mettre en place un programme « Épilepsie » ; ils éduquent des chiens d’alerte détecteurs de crises d’épilepsie.  Visionnez la vidéo Faune – Des chiens d’alerte pour l’épilepsie sur France …

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Fév 04

Professionnels ou aidants démunis face à l’épilepsie ?

Une solution : EPIPAIR Formation Si vous aussi sentez que les professionnels intervenant auprès de votre proche épileptique sont démunis devant l’épilepsie… Nous vous proposons de leur conseiller le site d’EPIPAIR Formation EPIPAIR a été créé à l’initiative de parents confrontés à l’épilepsie et impliqués dans les associations et la création d’établissements ; Cet organisme …

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Jan 24

Carnet de Suivi d’Épilepsie pour iPhone et Android

Le « Carnet de suivi de l’Épilepsie » Cette application développée par l’association Neurokids (disponible pour iPhone et Android)  permet d’enregistrer les crises d’épilepsie de nos enfants ; elle permet également d’en suivre l’évolution en mesurant l’impact des médicaments. De plus, une récente amélioration permet l’exportation des données ; cette dernière fonctionnalité est simple à utiliser pour …

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Jan 23

Maladies rares : Faire reconnaître son besoin à la MDPH

Les épilepsies rares et sévères : classées maintenant dans les maladies rares.  Maladies rares : une vidéo pour bien exprimer ses besoins à la maison départementale des personnes handicapées (MDPH) Source : Hôpital Necker – fév 2018

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Déc 20

Notre newsletter n° 3 est en ligne !

Voici le 3ème numéro de notre newsletter ! Les membres de l’association se sont mobilisés cette année pour participer à plus de 20 réunions / colloques / groupes de travail etc ; notre but reste de se faire entendre sur les problématiques importantes de prise en charge sur l’Île de France des jeunes adultes atteints …

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