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Juin 15

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Sollicitation aux familles touchées par l’épilepsie sévère

 Diagnostic territorial sur l’accueil et l’accompagnement des personnes en situation de handicap rare, dont fait partie l’épilepsie sévère.

Ce diagnostic, à l’initiative de l’Agence Régionale de Santé (ARS Île de France), servira en partie à orienter les appels à projet de l’ARS fin 2018.

 

Le CREAI Île de France (Centre Régional Études et d’animation sur le handicap et l’insertion) réalise ce diagnostic par le biais d’interviews téléphoniques d’une durée d’une heure avec les familles et proches aidants concernés (jusqu’à tard le soir si besoin).

Vous trouverez ci-dessous la note explicative du CREAI pour ce diagnostic ; vous y trouverez également les thèmes qui abordés lors de ces interviews.

Votre apport est essentiel et indispensable pour identifier les besoins de nos enfants et de leurs proches aidants. Il s’agit de réaliser un bilan de la réalité de leur vie.

Le CREIA a un délai très court pour réaliser ce diagnostic (fin juin) ; aussi ne tardez pas à les contacter ! plus la lumière sera mise sur notre problématique et mieux nous serons entendus.

Il est très important que nous soyons un maximum de familles ou proches aidants à participer à ce diagnostic, afin qu’il soit le plus juste possible ; il sera le reflet de ce que nos enfants ou adultes vivent notamment dans leur rupture de parcours.

Pour organiser votre rendez-vous téléphonique : vous pouvez prendre contact avec Mme BIGOTE du CREAI par mail : capucine.bigote@cedias.org
ou Mme ACINA, secrétaire du CREAI Ile-de-France, au 01.45.51.66.10 ou 06.13.11.36.82

Nous vous remercions par avance de votre contribution à ce Diagnostic Territorial et restons disponibles pour toutes questions complémentaires : contact@epi-idf.com

Lien vers la note explicative du CREAI

Crédit photos : www.iledefrance.ars.sante.fr et www.creai-idf.org

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