« Une épilepsie sévère est une épilepsie pharmaco-résistante et non stabilisée, dont les crises et les troubles associés réduisent significativement la possibilité pour la personne de mobiliser ses compétences (mentales, cognitives, psychiques, sensorielles, motrices).
Ces crises peuvent induire un risque vital pour lequel la personne ne peut prévenir les secours. »
Source Efappe
L’épilepsie sévère est un trouble neurologique cérébral se traduisant par des crises épileptiques, causées par le fonctionnement anormal transitoire de cellules nerveuses cérébrales (des neurones). Ce fonctionnement excessif et simultané des neurones donne pour résultat des décharges « électriques » soudaines, les décharges épileptiques, qui se traduisent cliniquement par les crises épileptiques.
On devrait parler des épilepsies, car de nombreuses causes, de nombreuses maladies cérébrales, sont à l’origine d’épilepsie qui se traduit par la répétition de crises épileptiques.
Avoir une crise épileptique ne signifie pas nécessairement que l’on souffre d’une épilepsie. Une épilepsie se définit par la survenue de crises répétées, qui se manifestent plus ou moins fréquemment et plus ou moins longtemps dans la vie d’un individu.
Une épilepsie sévère est une maladie rare. Certaines épilepsies peuvent créer un handicap sévère, d’autres sont bien contrôlées par les médicaments et ne créent pas ou peu de handicap. Une épilepsie sévère associée à une ou plusieurs déficiences graves (mentale, cognitive, psychique, physique) est considérée comme un handicap rare.
Selon la FFRE (Fondation Française pour la Recherche sur l’Épilepsie) : Le devenir de la maladie épileptique sous traitement peut être schématisé en trois tableaux :
- Les crises sont contrôlées après la mise en route du traitement (épilepsie pharmaco-sensible). Au bout de 3 à 5 ans sans crises, le traitement pourra être arrêté, après analyse des facteurs de risque de récidive.
- Les crises sont contrôlées sous traitement mais récidivent en cas d’arrêt (épilepsie pharmaco-dépendante).
- Les crises persistent – dans 20 à 30 % des cas – malgré une prise régulière du traitement et souvent une association de plusieurs médicaments (épilepsie pharmaco-résistante).
