Qu’est-ce que l’épilepsie sévère ?

 Les épilepsies sont dites sévères lorsqu’elles :

  • Résistent aux traitements, ce qui concerne environ un tiers des patients, et/ou ;
  • Entraînent un handicap qui peut être lié à la fréquence, au type ou à l’intensité des crises ou à leurs manifestations brutales (chutes), et/ou ;
  • Sont la conséquence d’une atteinte du cerveau, soit de naissance (encéphalopathies...), soit après un accident (ex. : traumatismes crâniens, accidents vasculaires cérébraux, etc.). »


La réalité quotidienne des personnes touchées par l’épilepsie sévère est profondément influencée par des crises souvent imprévisibles, créant des contraintes qui s’étendent bien au-delà du physique. Ces épisodes limitent la mobilité, entravent l'indépendance et compliquent l’intégration sociale. Les répercussions cognitives et émotionnelles ajoutent de la complexité, affectant non seulement la vie professionnelle et éducative mais également les dynamiques au sein des relations sociales.

Les épilepsies qualifiées de sévères réclament une attention particulière appelant à une prise en charge orchestrée par une équipe pluridisciplinaire 24h/24.

Ces accompagnements ont pour objectifs de répondre aux besoins médicaux et de permettre un épanouissement de chacun dans sa vie quotidienne.

Retrouvez la définition de l’épilepsie sur le site de FAHRES. 

Qu’est-ce que le handicap rare ?

Le handicap rare est l’association rare et simultanée de déficits sensoriels, moteurs, cognitifs et/ou de troubles psychiques. Les situations de handicap rare concernent toutes les catégories d’âge et peuvent être de naissance, acquises, stables ou évolutives, liées ou non à une maladie rare.

L’association d’une ou plusieurs déficiences graves et d’une affection chronique, grave ou évolutive, telle qu’une épilepsie sévère constitue un handicap rare.

Épilepsie sévère

 Une épilepsie sévère associée à une ou plusieurs déficiences graves (mentale, cognitive, psychique, physique) est considérée comme un handicap rare. 

Handicap rare

Combinaison de 3 types de rareté

 Rareté des publics (1 cas sur 10 000) 

3 000 enfants et adultes suivis par les Centres des ressources et handicaps rares

 Rareté des combinaisons de déficiences 

 Rareté et complexité des technicités 

Le constat en Île-de-France

 L'Île-de-France manque de structures adaptées pour répondre aux besoins médicaux et éducatifs des jeunes adultes souffrant d'épilepsie sévère. Dès l'enfance, les difficultés de parcours surgissent, et faute d’infrastructures adaptées, les prises en charge s’avèrent souvent compromises. Les chiffres mettent en lumière cette disparité, soulignant un défi persistant qui nécessite une action concertée et urgente. 

France

 600.000 personnes souffrant d’épilepsie 

 13.000 personnes souffrant d’épilepsie sévère (1) 

Île-de-France (2)

 13.000 personnes souffrant d’épilepsie 

 2.500 personnes souffrant d’épilepsie sévère 

 (1) : Source EFAPPE - estimation à partir des chiffres 2013
(2) : Estimation basée sur ration population IDF sur France entière (19%) - INSEE 2016 

Ressources et informations

Guide pour les Démarches mdph

 Vous avez besoin d’aide dans vos démarches MDPH, retrouvez le guide disponible sur le site EPI Bretagne en cliquant ici. 

Documents Has (Haute Autorité de santé)

 Trois documents importants traitant des épilepsies graves : 

 

Informations complémentaires MDPH

 Afin de transmettre plus d’informations à la MDPH sur les conséquences de la maladie ou du handicap sur la vie quotidienne et mieux comprendre le besoin, retrouvez la fiche d’informations complémentaires sur le site monparcourshandicap.gouv.fr en cliquant ici. 

Agissez maintenant

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