Ensemble des organismes qui contribuent à la réussite de nos projets.
Fédération des Associations de personnes handicapées par des épilepsies sévères qui a pour but de soutenir l’action de ses membres en faveur des personnes handicapées par une épilepsie sévère (enfant et adultes). EPI IDF est membre de l’EFAPPE depuis 2016.
Association similaire à EPI IDF créée en 2012 qui a œuvré à la création d’habitats partagés en Bretagne. EPI IDF travaille en étroite collaboration avec EPI Bretagne pour le projet d’habitat partagé.
Le réseau de l’HAbitat PArtagé et accompagné est un réseau d’entraide de porteurs de projets. Son objectif est de contribuer au développement national des formes d’habitat partagé et accompagné pour que toute personne vulnérable puisse choisir librement un “chez-soi”. EPI IDF est membre du réseau HAPA.
Créée en 2000, l’Alliance maladies rares est née de la volonté commune d’une poignée d’associations de maladies rares qui prennent conscience de leur isolement. EPI IDF est membre de cette alliance.
Les agences régionales de santé sont chargées d’assurer un pilotage unifié de la santé en région, de mieux répondre aux besoins de la population et d’accroître l’efficacité du système. L'Agence Régionale de Santé (ARS) Île-de-France joue un rôle essentiel en finançant et en soutenant nos projets de structures médicalisées pour les personnes atteintes d'épilepsie sévère.
L’Équipe Relais Handicaps Rares (ERHR) a pour but notamment l’évaluation des situations et appui à l’élaboration de projet d’accompagnement individualisé des personnes en situation de handicap rare.
C’est un partenaire clé, offrant des services de coordination et d’orientation pour les personnes ayant des besoins spécifiques et complexes.
Les missions du Groupement National de Coopération Handicaps Rares (GNCHR) sont la déclinaison des orientations du Schéma national et des politiques publiques en matière d’accompagnement des situations de handicap rare.
EPI IDF est membre du GNCHR depuis 2023 pour faire remonter les besoins spécifiques des adultes avec épilepsie sévère.
C’est la Fédération d’Associations Handicap Rare et Epilepsie Sévère (FAHRES) qui intervient, entre autres, pour former toutes les personnes prenant en charge les adultes avec une épilepsie sévère. EPI Île-de-France est membre de cette fédération.
L’Association des Familles et amis pour l’Accueil, les Soutiens, l’Education et la Recherche en faveur des personnes handicapées mentales (AFASER), est un gestionnaire d’établissements médico-sociaux. L’AFASER a remporté l’appel à la manifestation d’intérêt pour la création de l’UHR pour jeunes adultes touchés par une épilepsie sévère dans le Val-de-Marne, soutenue par EPI Île-de-France.
La Fondation Léopold Bellan est un gestionnaire d’établissements médico-sociaux et collabore étroitement avec EPI Île-de-France pour le projet de la MAS a Combs la Ville en Seine-et-Marne dont l’ouverture est prévue fin 2026.
L'Association Les Tout Petits est un gestionnaire d’établissements médico-sociaux. Elle a remporté l’appel à manifestation d’intérêt pour la création de l’UHR pour jeunes adultes touchés par une épilepsie sévère à Paris, soutenue par EPI Île-de-France. EPI IDF a participé à son inauguration en mars 2023.
Nos capacités d’action dépendent entièrement de votre solidarité et de vos dons. Adhérez à notre projet, faites un don, et unissons nos forces pour réclamer le droit de nos enfants à un parcours de vie apaisé qui les protège de leur vulnérabilité.
