Les actualités d’EPI Île-de-France

➡️ Efappe epilepsies

Épilepsie et apnée du sommeil, un intéressant article à lire 

"ILAE - International League Against Epilepsy

"This critical review of the literature posits that OSA should be viewed as a modifiable risk factor for PWE. We apply the Bradford Hill criteria for causation as a framework to appraise the evidence connecting OSA with (1) seizure severity, (2) incident LOE, and (3) SUDEP risk. OSA supports eight of nine Bradford Hill criteria to varying degrees: strength, consistency, temporality, biological gradient, plausibility, coherence, analogy, and experiment, but not specificity..."

Read this full-access critical review from Epilepsia Journal at doi.org/10.1002/epi.70375."

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Epilepsie et canicule ne font pas bon ménage 

La canicule n’est facile à vivre pour personne ! Les conseils prodigués par le Gouvernement valent pour tous. Mais avec une épilepsie sévère, gérer un épisode de canicule peut être complexe. Cet article donne quelques pistes pour comprendre et agir, tant en famille qu’en établissement médicosocial.

Toutes les personnes souffrant d’épilepsie sévère sont sensibles aux fortes chaleurs pour différentes raisons, souvent cumulatives :

• La fatigue est un facteur favorisant les crises donc ce qui fatigue l'organisme et perturbe le sommeil a un impact. La canicule fatigue tout le monde, pour les épileptiques cette fatigue génère des crises plus fréquentes, plus sévères. Les aidants redoublent de vigilance, y compris la nuit. Prenons soin des aidants en les relayant, en leur permettant de se reposer eux aussi !

• Pour certains épileptiques, en particulier ceux atteints du syndrome de Dravet, une montée en température (épisode fébrile, forte chaleur...) produit une recrudescence de crises, des crises plus sévères. Donc avec des risques de blessure sur chute, ou d'état de mal (crises ne s'arrêtant pas spontanément), et une grande fatigue après la crise. On adapte les activités, on limite les risques.

o Pour mieux supporter la chaleur, les vêtements et accessoires rafraîchissants sont utiles. https://www.technifresh.com/ ou https://www.g-heat.com/ EFAPPE épilepsies en a testé l’usage tant en famille qu’en établissements médicosociaux : ils apportent un réel confort par temps de canicule et sont simples d’usage. 

o Penser aussi aux jeux d’eau, mais sous surveillance. En crise, on peut se noyer dans quelques centimètres d’eau.

• Certains, à cause de leur syndrome épileptique et troubles du neurodéveloppement associés, ont des difficultés à adopter un comportement adapté à la canicule. Sans doute parce que leur perception de la soif, de la chaleur et le choix de décisions adaptées ne fonctionnent pas bien. Mais aussi souvent parce qu’ils ont des fonctionnements ritualisés. « Ah bon, je ne peux pas aller sur le balcon maintenant ? » ou « Pourquoi on ne sort pas ? ». Les outils explicatifs en FALC et pictogrammes peuvent être utiles pour en parler et les aider à adapter leur comportement. Par exemple le poster santeBD https://santebd.org/.../2021/06/santebd_poster_canicule.pdf ou  la vidéo handicap.fr https://www.handicap.live/.../des-recommandations-en-falc... Des parents conseillent l’habituation bien avant la canicule : pour accepter la crème solaire, la casquette, commencer par petites touches quand ça n’est pas indispensable.

• Les transitions thermiques trop rapides : passer d'une pièce ou voiture climatisée à un extérieur surchauffé, boire glacé, manger une glace très froide s’avèrent aussi redoutables que la chaleur elle-même. Pour certaines personnes épileptiques, c’est la crise assurée ! Conseils : gérer les transitions thermiques en douceur, fuir les clims trop refroidissantes (ou prévoir une veste !), éviter les boissons glacées, manger les glaces amollies et par petites bouchées, éviter la brumisation d’eau directement sur la peau.

• Chez d'autres, les transitions visuelles (passer du sombre au plein soleil, raies de lumière à travers un store ou soleil derrière les arbres qui défilent) présentent un risque. Conseils : lunettes de soleil, casquette ou chapeau à larges bords, rideaux filtrants sur les vitres arrière de la voiture

• Porter un casque par forte chaleur est difficile à supporter. Voyez https://www.technifresh.com/107-accessoire-rafraichissant... pour trouver l’accessoire qui conviendrait

• Certains médicaments perturbent la diurèse et/ou la perception de soif. Beaucoup de d’épileptiques pharmacorésistants sont aussi sous neuroleptiques ou laxatif. Une oligohydrose (diminution de la transpiration) est rapportée chez certaines personnes avec le topiramate ou zonisamide.  Proposez à boire sans attendre que la personne en exprime le besoin. Favorisez une alimentation riche en eau. Soyez vigilants pour éviter le coup de chaleur.

• Certains médicaments supportent mal la chaleur (dans un appartement surchauffé, derrière une vitre ou dans une voiture stationnée). Attention au lieu de stockage !

• Certains ont plus de crises lors des brutales dépressions atmosphériques et dépressions orageuses. Dans ces périodes, tout le monde reste vigilant. Attention donc aux orages qui arrivent après plusieurs jours de fortes chaleurs. 

En établissement médicosocial, des mesures simples mais bien pensées peuvent grandement atténuer les effets de la canicule sur les personnes épileptiques. La clé réside dans :

• La conception adaptée des bâtiments (isolation, végétalisation, ombrières stores et pergolas, climatisation douce, aération nocturne).

• La formation des professionnels aux spécificités de l’épilepsie.

• L’anticipation des transitions thermiques, lumineuses, météorologiques.

Ces solutions ne nécessitent pas des budgets colossaux, mais elles demandent une réflexion globale, une anticipation majeure et une adaptation continue aux besoins des résidents. 

Et vous ? Quelles sont vos observations sur épilepsie et canicule ? Vos trucs et astuces ? Grâce à l’expérience de chacun, Efappe epilepsies peut partager un savoir expérientiel utile à tous. 

💦 Bilan Positif de la Séance de Balnéothérapie au Prisme  🚿

☑️ Ce dimanche 5 juillet, nous avons clôturé notre dernière séance de balnéothérapie pour cette année, et nous sommes ravis de partager un bilan des plus positifs (cf. photos !).

✅ 2 éme année de bonheur : les participants, notamment ceux atteints de handicaps rares, ont su prendre leurs repères, retrouvant un lien social précieux. Chaque séance est devenue un véritable rituel où ils peuvent s'amuser, se détendre et se sociabiliser.

🤝 Soutien pour les aidants : nos aidants ont également eu l'opportunité d'échanger 🗣️ et de tisser des liens avec d'autres parents partageant des quotidiens similaires. Ces moments de partage sont essentiels pour faire face aux défis du quotidien.

🏆 Espace Bien-Être : un espace bien-être sauna-hammam qui offre aux aidants un lieu de détente bien mérité.

Un immense merci au Le PRISME - Seine-Saint-Denis pour ce partenariat fructueux. Un grand bravo à Fadila Hamoudi-Debbouza notre vice-présidente et notre référente sur ce projet pour sa logistique et son accueil des familles sur place 💪. 

Rendez-vous l'année prochaine pour, nous l'espérons, de nouveaux créneaux et encore plus de moments de plaisir ! 

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Une vidéo utile pour sensibiliser au risque de SUDEP, qui concerne particulièrement les épilepsies sévères avec crises tonicocloniques fréquentes. Traitement adapté pris sans oubli, détecteur de crise nocturne pour qu'un aidant soit alerté, on ne peut pas empêcher toutes les sudep (qui sont rares, heureusement) mais on peut en réduire le risque. Parlez en au neuro, à l'IPA du service, appelez Efappe epilepsies pour comprendre et trouver les meilleures solutions pour vous tout en préservant les nuits de la personne épileptique et celles de son aidant.

https://www.youtube.com/watch?v=44gk9Vd0D94

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Le site de référence pour des informations fiables sur les épilepsies, contenu écrit ou validé par des neurologues épileptologues.

"Ligue Française Contre l'Epilepsie

Le saviez-vous ?

Nous mettons à disposition sur notre site internet une véritable bibliothèque de ressources fiables pour mieux comprendre et accompagner l’Épilepsie au quotidien.

Vous y trouverez notamment :

- un calendrier des crises pour mieux suivre et comprendre la maladie

- une cartographie des centres spécialisés et des professionnels de santé près de chez vous

- des fiches d’information à destination des patients et des proches

- les replays des webinaires organisés lors de la Journée internationale de l’épilepsie

- et bien d’autres contenus utiles et validés par des experts

Découvrez cette bibliothèque : https://www.epilepsie-info.fr/ressources/ "

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Adhésion de l’association Neuro'complices à Efappe epilepsies

Cette adhésion a été votée à l’unanimité par les associations membres d'EFAPPE épilepsies à l'assemblée générale du 28/03/2026.

Neuro'complices agit depuis un an dans le Gard, avec des contacts prometteurs car la région est pauvre en solutions pour les personnes épileptiques. Vous pouvez les suivre sur FB et Insta. Pour des infos sur leurs actions et pour adhérer, c'est par là https://www.helloasso.com/associations/neuro-complices

La force de cette association repose sur la complémentarité de ses membres : 

    Familles et patients, porteuses de la réalité du terrain et d’une grande détermination

    Professionnels engagés, apportant leur expertise du médico-social et de l’éducation

    Citoyens solidaires, bénévoles mobilisés pour faire vivre l’association

Son objectif : améliorer les parcours des enfants et adultes présentant des troubles neurologiques complexes. L’association mobilise pour cela une expertise de terrain issue de l’expérience des familles et des professionnels, afin de contribuer à l’émergence de solutions adaptées et à la structuration d’une offre cohérente sur le territoire

Seul on va plus vite. A plusieurs on va plus loin !

Avec l’adhésion de Neuro’complices la fédération EFAPPE épilepsies regroupe maintenant 19 associations : Neuf associations régionales et dix associations de maladies rares qui incluent l’épilepsie (souvent sévère) dans le tableau clinique de la maladie. 

☀️ Un, Deux, Toit, Soleil : notre futur habitat inclusif poursuit son avancée !

Vendredi 12 juin 2026, les partenaires du projet d'habitat inclusif de notre association EPI Ile de France, se sont réunis afin de définir ensemble les prochaines étapes de cette aventure collective.

Étaient présents : 
- Le GAPAS, association gestionnaire
- Axentia, bailleur social 
- Demathieu Bard et Sogeprom, promoteurs immobilier 

Cette réunion de travail a permis d’identifier les principaux points de vigilance et d’établir un premier calendrier prévisionnel du projet.

🎯Objectif : que chacun appréhende mieux les enjeux à venir, que nous partagions une compréhension commune des décisions prises et que nous anticipions les aléas de ce projet au long cours.

🤝Quel plaisir de travailler aux côtés de partenaires sérieux et engagés !

Merci à vous. 

Inclure, Rayonner, Vivre 💜

↪️ Retour sur la journée participative de la recherche sur l’activité sportive des personnes concernées par les TND organisée par le GIS Autisme et TND avec la présence de différents professionnels, experts et d'Étienne Pot. 

EPI Ile de France est intervenue afin de partager son expérience au sein du Le PRISME - Seine-Saint-Denis 💦 et des bienfaits pour les personnes concernées 🧠 ⚡ ♿. 

Merci à Farid Debbouza de sa présence et de son intervention, à revoir ici : 

🎥 : https://youtu.be/NXeTcVlLtNU?is=OpYcdroiTt486Dpg

Des questions passionnantes et essentielles ont animé cette table ronde :  
❓ Comment proposer une offre sportive qui tienne en compte des spécificités des personnes avec TND ? 
❓ Comment améliorer l’accessibilité des établissements sportifs ?
❓ Comment lutter contre la stigmatisation et l’exclusion sociale dont sont victimes ces personnes ?
❓ Quels leviers pour répondre à l’inégalité territoriale de l’offre des activités physiques adaptées ?

Merci à tous pour votre engagement au service de nos enfants petits et grands. 🤝

Stéphane Troussel, Stéphane Blanchet, Salomé GRELAUD, Thibaut CHICOUARD • PRISME 🏊  Caroline Duval, Françoise Thomas-Vialettes, Aymeric AUDIAU, Camille Galliard-Minier, François RAFIER, Sébastien Legoff, Sandra GIRAUDEAU, ASD - Alliance Syndrome de Dravet, GNCHR (Groupement National de Coopération Handicaps Rares), ERHR IDF, Gwénaëlle Sébilo, Sandrine CARABEUX, Léa Camus, Charlotte Faïsse,  Anne Sophie MALLEVAUD,  Sophie GUECHTAL, Dieynaba BA, Paul OLIVIER, Délégation interministérielle pour les troubles du neurodéveloppement (DI-TND), Céline Poulet, Pierre Deniziot 

Le mercredi 27 mai, au cœur du pôle autonomie de l'ARS, Anne Sophie MALLEVAUD Farid Debbouza et Fadila Hamoudi-Debbouza ont participé à une réunion de travail fructueuse avec Léa Camus ainsi qu'Axelle Dubois-Fernier. Cette rencontre a été marquée par une écoute active des problématiques rencontrées par les personnes. 

Nous poursuivons notre partenariat avec l'Agence Régionale de Santé (ARS) Île-de-France afin de faire émerger des solutions concrètes qui répondent aux défis quotidiens des familles. ⚡🧠. 

🤝 Ensemble, nous visons à :

- ↗️ Promouvoir l’accès à des parcours adaptés en région francilienne en créant des places 🏘️.

- 🔎 Identifier les besoins spécifiques des familles et des personnes en situation de handicap rare. 

- 🏠 Développer des initiatives d’habitat inclusif innovantes qui favorisent l'inclusion. 

Des défis essentiels à relever pour répondre au devoir commun de prendre soin des plus vulnérables.

Efappe epilepsies | Alliance syndrome de Dravet

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Le co-diagnostic et le soin de crises fonctionnelles dissociatives sont souvent ardus quand l'ado ou adulte a des troubles du neurodéveloppement associés. Les CFD sont insuffisamment connues.

"ILAE - International League Against Epilepsy

In this Sharp Waves podcast episode, Wesley Kerr joins Shruti Iyer to discuss their recently published study on categorizing the probability of epilepsy in patients already diagnosed with functional/dissociative seizures (FDS). 

The conversation highlights how this proposed framework may help clinicians better identify patients who could have coexisting epilepsy and improve diagnostic accuracy and treatment planning. The episode also notes that FDS were previously, and in some settings are still, referred to as psychogenic non-epileptic seizures.

🎧 Listen to the podcast or read the transcript at www.ilae.org/podcast/fds-kerr-iyer.

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Il faut développer les études sur cette co-occurence ! Souhaitons que l'IHU Institut du Cerveau de l'Enfant se saisira de ce sujet. Efappe epilepsies est prêt à coopérer. Dans les épilepsies sévères, les TND sont très souvent présents

"ILAE - International League Against Epilepsy

Nearly one-third of people with autism also have epilepsy. Researchers aren't sure why. For people on the spectrum, epilepsy can prompt unique challenges. Seizure symptoms can be misinterpreted as common autistic behaviors. Treatment may also be difficult due to the stress of a clinical setting, or the impact of anti-seizure medications on autism symptoms. Currently, some experts argue that there is a lack of research in assessing these care pathways.

To learn more about diagnosis and treatment for people with autism and epilepsy, ILAE Sharp Waves spoke to Dr. Colin Reilly and Dr. Stéphane Auvin in 2023. Listen to this encore episode at www.ilae.org/podcast/autism-encore. "

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Cap Martinique, retour de Charles Capon et son bateau Agir Tôt.

Nous vous avons tenus au courant de la participation de ce bateau à la transat Cap Martinique et de leur bon classement 6ème des équipages duo. Ils soutenaient Anecamsp et Efappe epilepsies avec la conviction que détecter et prendre en charge au plus tôt une #epilepsie  un #TND ou une association complexe favorise le développement de l'enfant, la qualité de vie de l'adulte. Charles a bien géré sa sécurité, son risque potentiel de crise d'épilepsie et tout s'est bien passé. Quand on anticipe et prend les mesures nécessaires, un épilepsie stabilisée ne doit pas être un frein à réaliser ses rêves, Charles vient de le montrer ! 👏👏👏

Après quelques jours de repos nécessaires, il a repris la mer pour le retour, avec un autre coéquipier, Nathan. Pour des raisons de conviction écologique et de budget, il ne voulait pas charger son bateau dans un avion cargo pour le retour, comme le font tant de compétiteurs... Les vents et courants sont moins favorables dans ce sens, ça n'est plus une course mais un planning à tenir pour reprendre le travail en temps prévu. Charles et Nathan sont arrivés hier aux Açores et entament la remontée vers la Rochelle. Avec toujours le même respect des règles de sécurité nécessaires. Ne jamais relâcher la prise de traitement, l'hygiène de vie, la sécurisation. L'étymologie grecque d' #epilepsie veut dire "pris par surprise". 

A tous les épileptiques, quelle que soit la sévérité de leur maladie, leur possible situation de handicap, EFAPPE épilepsie souhaite de s'accrocher à leurs rêves et de pouvoir se donner les moyens de les réaliser. 

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Efappe epilepsies est heureux de vous annoncer l'adhésion de l’association Syndrome de Lennox-Gastaut France récemment créée par quelques familles motivées pour défendre ce syndrome parfois méconnu. https://www.slgfrance.fr/ 

Cette #epilepsie rare et sévère apparaissant dans la petite enfance provoque des crises fréquentes, variées et souvent résistantes aux traitements. Des #TND sont fréquents. Ce syndrome impacte la qualité de vie de la personne mais aussi de son entourage.

L’association agit pour informer les proches et les patients. Elle propose des ressources claires et fiables sur la maladie, ses causes et ses traitements ainsi qu’un soutien concret via des espaces d’écoute. SLG France veut représenter les familles auprès des institutions et des professionnels de santé.

Rejoindre SLG France, c’est bénéficier d’un soutien concret, participer à des actions collectives et trouver des réponses adaptées. Ensemble, les familles avancent avec plus de sérénité face à cette maladie complexe.

Avec l’adhésion association Lennox-Gastaut France, la fédération EFAPPE épilepsies regroupe maintenant 19 associations. Neuf associations régionales et dix associations de syndromes avec épilepsie (souvent sévère) dans le tableau clinique de la maladie. Ensemble ces associations agissent auprès des pouvoirs publics pour une meilleure prise en compte des situations de handicap créées par les épilepsies sévères et partagent leur savoir expérientiel sur la vie avec une épilepsie.

➡️ https://www.slgfrance.fr/

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Le bateau Agir Tôt soutenu par Efappe epilepsies et Anecamsp dans la transat https://cap-martinique.com/ est arrivé dans la nuit du 14 mai. Bravo à Charles Capon et Patrice Carpentier, arrivés 6ème  !

Voici 2 vidéos de leur arrivée https://youtube.com/watch?v=betjA0sPqGE&feature=shared : l'arrivée du bateau, leurs premiers mots.

Un bel exemple de résilience face à l' #epilepsie ! Grand merci pour leur soutien aux personnes en situation de #handicap avec  #EpilepsieSevere et à la nécessité d'agir tôt pour les enfants atteints de #TND.

Ils sont maintenant sur le chemin du retour par la mer, chacun sur son bateau. Souhaitons leur bon vent et bonne mer. 

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Les associations d'épilepsies rares agissent pour soutenir les familles, faire avancer la recherche et, unies dans Efappe epilepsies , faire mieux prendre en compte les situations de handicap de ces enfants et adultes, en lien avec les assos régionales 

"Centre de référence épilepsies rares de l'hôpital Robert-Debré

🚹 En février 2026, la BNDMR a mis à jour son rapport indiquant le nombre de cas recensés par maladie rare en France. Depuis 2026, seuls les cas confirmés sont comptabilisés alors que précédemment, les statuts en cours, probable et indéterminé étaient également comptabilisés.

⚡ Dans le cadre des épilepsies rares, voici quelques exemples concernant le nombre de cas recensés en France au 1er février 2026 :
⬛ Déficit en transporteur de type GLUT1 : 191 cas confirmés dans la BNDMR, 190 cas confirmés vivants
⬛ Encéphalite Anti-NMDAR (ENMDAR) : 251 cas confirmés dans la BNDMR, 245 cas confirmés vivants
⬛ Encéphalopathie épileptique associée à Kcnq2 : 124 cas confirmés dans la BNDMR, 121 cas confirmés vivants
⬛  Encéphalopathie néonatale sévère liée à la protéine Mec P2 : 46 cas confirmés dans la BNDMR, 41 cas confirmés vivants
⬛ l'Hémiplégie Alternante de l’enfance : 66 cas confirmés dans la BNDMR, 59 cas confirmés vivants
⬛ Maladie de Lafora : 11 cas confirmés dans la BNDMR, 5 cas confirmés vivants
⬛ Maladie de menkes : 60 cas confirmés dans la BNDMR, 27 cas confirmés vivants
⬛  Sclérose tubéreuse de Bourneville : 2344 cas confirmés dans la BNDMR, 2271 cas confirmés vivants
⬛  Syndrome d'Angelman : 651 cas confirmés dans la BNDMR, 638 cas confirmés vivants
⬛  Syndrome de Dravet : 798 cas confirmés dans la BNDMR, 745 cas confirmés vivants
⬛  Syndrome FOXG1 : 58 cas confirmés dans la BNDMR, 57 cas confirmés vivants
⬛  Syndrome de Lennox-Gastaut : 801 cas confirmés dans la BNDMR, 757 cas confirmés vivants
⬛  Syndrome de Rett : 673 cas confirmés dans la BNDMR, 598 cas confirmés vivants
⬛  Syndrome des spasmes infantiles (Syndrome de West) : 1577 cas confirmés dans la BNDMR, 1501 cas confirmés vivants
⬛ Syndrome de Sturge-Weber : 405 cas confirmés dans la BNDMR, 402 cas confirmés vivants
⬛  Syndrome épileptique par infection fébrile (FIRES - Association Paratonnerre) : 70 cas confirmés dans la BNDMR, 65 cas confirmés vivants
⬛  Trouble du déficit en CDKL5 : 67 cas confirmés dans la BNDMR, 63 cas confirmés vivants

Pour en savoir plus et lire notre article ICI"

➡️ Efappe epilepsies

Ne rien lâcher Rester vigilant Gérer les risques. L'irruption de l'imprévisible est toujours possible. Comme lorsqu'on accompagne un enfant ou adulte atteint d'épilepsie sévère et TND. On leur souhaite une belle route sereine jusqu'à l'arrivée. 

"Agir Tôt

[Cap-Martinique]

Charles et Patrice occupent désormais la 6e place au classement Nous sommes très fiers de leur parcours et de leur belle progression tout au long de cette aventure.

L’arrivée à Fort-de-France approche, et nous avons hâte de les voir franchir la ligne d’ici jeudi.

Bon vent à eux pour cette dernière ligne droite !"

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Efappe epilepsies est fière de compter Neuro'complices parmi ses associations membres depuis fin mars 2026. Une jeune association du Gard / Occitanie Est qui porte des projets pour les enfants et adultes 

"Neuro'complices

➡️ Neuro’Complices est une association (loi 1901), créée en novembre 2025 à Alès (Gard), à l’initiative de familles et de professionnels de la santé et de l’éducation.

🧠 Notre mission : proposer des solutions concrètes pour les enfants porteurs de troubles neurologiques (épilepsie, tumeurs cérébrales, malformations cérébrales…), qui se retrouvent encore trop souvent sans réponse adaptée en matière de scolarité ou d’accueil médico-social.

🎯 Nos objectifs :

• Créer une unité d’enseignement

• Développer une unité spécialisée au sein d’un IME

• Mettre en place une maison d’accueil médicalisée

• Sensibiliser à l’accompagnement des personnes avec épilepsie

• Soutenir les familles au quotidien

Parce que chaque enfant mérite un parcours adapté, humain et cohérent. 💜"

 ➡️ Efappe epilepsies

Agir tôt pour les TND, et pour les épilepsies, associées à 30% des TND. Merci Etienne Pot pour cet éclairage.

"Agir Tôt

Nous remercions Étienne Pot pour son soutien à la campagne Agir Tôt ainsi que ses vœux pour la transat Cap Martinique.

Sa prise de parole vient rappeler l’importance d’agir tôt pour mieux accompagner les enfants et leurs familles.

Ensemble, poursuivons cette mobilisation au service de l’intervention précoce."

➡️ Efappe epilepsies

Création de l’association SLG France

L’association Lennox-Gastaut France vise l’accompagnement, l’information et le soutien des familles touchées par le syndrome de Lennox-Gastaut. Ce syndrome, rare et sévère, est une forme d’épilepsie de l’enfant qui se manifeste par des crises fréquentes, variées et souvent résistantes aux traitements. Ils viennent d'ouvrir un site web. Allez voir https://www.slgfrance.fr/

La création de l’association SLG France date déjà de quelques mois. L’association vient d’ouvrir son site web.

SLG France… Pourquoi faire ?

L’association Lennox-Gastaut France vise l’accompagnement, l’information et le soutien des familles touchées par le syndrome de Lennox-Gastaut. Ce syndrome, rare et sévère, est une forme d’épilepsie de l’enfant qui se manifeste par des crises fréquentes, variées et souvent résistantes aux traitements. Il s’accompagne généralement de troubles du développement. Cela rend le quotidien des familles particulièrement exigeant sur les plans médical, émotionnel et social.
Fondée sur des valeurs d’écoute, de solidarité et d’entraide, SLG France s’engage à offrir un espace sécurisant où les parents, proches et personnes concernées peuvent échanger, partager leurs expériences et trouver du réconfort. L’association joue un rôle clé en mettant à disposition des ressources fiables pour mieux comprendre la maladie, ses enjeux et les solutions existantes. Elle organise également des rencontres, des ateliers et des événements pour briser l’isolement et favoriser le partage d’informations pratiques.

Au-delà de l’aspect informatif, SLG France propose un accompagnement personnalisé. Les familles peuvent solliciter l’association. Ils pourront :
- obtenir des conseils adaptés à leur situation,
- être orientées vers des professionnels spécialisés
- ou simplement bénéficier d’une oreille attentive.

L’association vise à mieux vivre au quotidien avec le syndrome, en réduisant les incertitudes et en renforçant leur résilience.

Il y en aura pour tout le monde 😉

L’association s’adresse aussi aux professionnels de santé, aux enseignants et à toute personne souhaitant s’informer ou s’impliquer dans cette cause. Elle encourage la sensibilisation du grand public pour une meilleure reconnaissance de ce syndrome encore méconnu.
Enfin, SLG France invite les familles et les personnes intéressées à les contacter directement. Par téléphone ou via leur site web, ils pourront bénéficier d’un accompagnement ou rejoindre leur communauté. Ensemble, toutes ces familles peuvent avancer plus sereinement et construire un réseau de soutien essentiel face aux défis posés par le syndrome de Lennox-Gastaut.

L’association souhaite devenir membre de la fédération EFAPPE épilepsies.

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Venez profitez d'un samedi ensoleillé à la Trinité sur Mer pour admirer le bateau Agir Tôt et discuter épilepsie avec nos bénévoles de l'association ARIANE (pays de Loire) membre d' Efappe epilepsies

"Agir Tôt

[Cap Martinique]

Le bateau Agir Tôt est amarré à La Trinité-sur-Mer avec à ses côtés notre skipper Charles Capon !

Venez l’admirer avant la grande traversée et découvrir de près le voilier qui portera les couleurs de notre engagement sur la Cap Martinique."

➡️ Efappe epilepsies

Le départ c'est dimanche ! Encore 3j pour voir Agir tôt, bateau de 10m à la coque rose, qui porte les couleurs d' Efappe epilepsies et @Anecamsp : agir dès les 1ers signes d'une épilepsie, dès qu'on repère un écart de développement chez un enfant, diagnostiquer l'ensemble des #TND sans oublier une possible #epilepsie associée et soigner tôt selon besoin

"Agir Tôt

[Cap Martinique] 

À l’approche du départ, la Cap-Martinique 2026 montre une nouvelle fois qu’elle ne se résume pas à une simple ligne tracée entre la Bretagne et les Antilles. La course séduit par sa capacité à réunir des marins d’horizons très différents, avec des histoires, des âges et des motivations qui se répondent sans jamais se ressembler. 

Charles Capon sera accompagné de Patrice Carpentier sur le bateau aux couleurs d'Agir Tôt. Patrice Carpentier apporte une profondeur de parcours impressionnante. À 76 ans, avec plus de 40 transats à son actif, il s’apprête à prendre le départ de sa 3e Cap Martinique. Sa présence, à elle seule, raconte une autre manière d’habiter cette course. Chez lui, l’expérience n’a rien d’un simple palmarès. Elle s’accompagne d’une envie intacte, d’une énergie toujours là, et d’un attachement très clair à l’épreuve. Sa fidélité à la Cap Martinique en dit long sur ce qu’il y trouve. Il y a bien sûr la navigation, mais aussi ce qui se joue autour, dans la préparation, dans les rencontres, dans ce rapport à la mer qui ne s’use pas.

Découvrez l'intégralité de l'article ICI"

 ➡️ Efappe epilepsies

Venez rencontrer les bénévoles Efappe epilepsies au "village des associations" de #capmartinique aujourd'hui et demain 17 et 18 avril 2026

"Handi Val de Seine

⛵  [ RÉGATE SOLIDAIRE ] 🌊

La Transat Cap Martinique partira ce dimanche de La Trinité-sur-Mer pour Fort-de-France :
💙 Chaque bateau porte les couleurs d'une cause. Le bateau "Agir Tôt" soutient : 
✔️  les ANECAMSP qui rassemble les professionnels des CAMSP (Centre d'Action Médico-Social Précoce) 
✔️ l'EFAPPE Épilepsies, fédération nationale d'associations qui soutiennent les personnes handicapées par une épilepsie sévère 
⚓ L'équipage du "Agir Tôt" : 

- Charles CAPON , 29 ans, régatier expérimenté, a une sœur porteuse de Trisomie 21 qui a été accompagnée par un CAMSP. Lors de sa précédente course, Charles CAPON a été diagnostiqué épileptique. Du jour au lendemain, il a dû arrêter ses rêves de navigation. Stabilisé depuis octobre dernier, il peut reprendre la mer mais en équipage 

- Il sera secondé par un des navigateurs les plus expérimentés de France :  Patrice CARPENTIER, 76 ans, 5 tours du monde à son actif ! 
💪 Au-delà du défi sportif, un symbole : continuer à croire en ses rêves, se relever, persévérer !
Nous souhaitons une belle aventure à l'équipage du "Agir Tôt" !
✒️ Amélie DANIEL, Cheffe de service."

Film de communication associative 🎬 🙌

🤔 Vous vous posez la question des missions d'EPI Île-de-France.
🎥 Prenez 1 min pour regarder cette vidéo.
🗣️ En 10 ans, EPI Île-de-France a permis la prise de conscience essentielle en besoins de places adaptées pour les adultes avec Epilepsie Sévère et troubles associés.

https://youtu.be/Tq0hJYldKRA

🙏 Merci à tous nos partenaires pour le travail déjà accompli. ARS, ERHR IDF, Fondation Leopold Bellan, Afaser, Les Touts-petits. Continuons ensemble la mobilisation et faites circuler cette vidéo 📨 !

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Des fiches écrites par des neuro, valables pour toutes les épilepsies. 

"Ligue Française Contre l'Epilepsie

🧠 Mieux comprendre l’épilepsie, simplement

Vous ou l’un de vos proches êtes concerné par l’épilepsie ?

Des fiches pratiques sont à votre disposition pour vous aider à mieux comprendre la maladie.

✔️ Faciles à lire
✔️ Téléchargeables gratuitement
✔️ À imprimer si besoin

Ces fiches vous apportent des informations claires, fiables et validées par des spécialistes, pour répondre à vos questions du quotidien.

⚠️ Chaque situation est différente :

ces informations restent générales et ne remplacent pas les conseils de votre médecin ou spécialiste.

👉 Découvrez les fiches ici :

https://www.epilepsie-info.fr/fiche-infos-patients/"

➡️ Efappe epilepsies

Communiqué dans Neurology 2025/07

Cette étude montre des réductions de l’exposition prénatale à certains antiépileptiques (valproate et dérivés, topiramate et carbamazépine). Ils observent une hausse des expositions pour d’autres molécules

Un intéressant communiqué de presse vient de paraitre dans la revue Neurology de l’Académie américaine de neurologie. Il présente les résultats d’une étude sur l’exposition aux antiépileptiques pendant la grossesse en France entre 2013 et 2021. L’étude a exploité les données du SNDS (Système National des Données de Santé). Cette étude montre des réductions de l’exposition prénatale à certains antiépileptiques (valproate et dérivés, topiramate et carbamazépine). Ils observent une hausse des expositions pour d’autres molécules (prégabaline, gabapentine, médicaments plus récents, comme le lacosamide et le zonisamide,… ).

Vous pouvez trouver toutes les informations dans le site de l’ANSM dans la page web correspondante.

Pour la fédération EFAPPE épilepsie, il y a nécessité d’avoir une information compréhensible et accessible à toutes les femmes épileptiques sous traitement. Y compris celle qui ont des difficultés de lecture et de compréhension du langage médical (TDI (trouble du développement intellectuel), troubles cognitifs, femmes peu à l’aise en français oral ou écrit). EFAPPE épilepsies travaille à l’amélioration de la forme et du fond de ces messages. Nous collaborons avec Coactis Santé (voir SantéBD et HandiConnect) sur ce sujet.

Faut-il rappeler que 25% des femmes épileptiques ont un TDI ? Et même en capacité de comprendre, ces personnes peuvent simplement rater des explications de leur neurologue. On admet que 44% des personnes en France ont des difficultés en littératie médicale. Cela signifie qu’elles se trouvent en difficultés face à un document médical écrit. Le sens exact du message et son utilisation pour leur vie quotidienne peut leur échapper.

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Le feuilleton du Buccolam pour les adultes

En avril 2022, l’Alliance Syndrome Dravet lançait un questionnaire pour recenser les besoins et les usages face à ce manque. Nous avions soutenu cette opération. Nous voulions demander à l’ANSM l’extension de l’usage du Buccolam pour les adultes. Dans le même temps nous encouragions les patients à demander aux neurologues la prescription du Buccolam pour leurs proches épileptiques adultes.

L’AMM (autorisation de mise sur le marché) du Buccolam pour les adultes ressemble à un vrai feuilleton. 

L’impossibilité de prescrire le Buccolam pour les adultes nous choquait

L’Alliance Syndrome Dravet (ASB, membre de la fédération EFAPPE épilepsies) lançait un questionnaire. Objectif : recenser les besoins et les usages face à ce manque. Nous avions soutenu cette opération. Nous voulions demander à l’ANSM (Agence nationale du Sécurité du Médicament) l’extension de l’usage du Buccolam pour les adultes.
L’agrément au niveau européen fut donné en novembre 2024.
La fédération avait alors suggéré de demander les prescriptions pour adultes afin que l’ANSM prenne conscience du nombre de demandes.
En septembre 2025, la HAS (Haute Autorité de Santé) a rendu un avis favorable. L’avis indique que le progrès thérapeutique reste mineur. Cela omet l’amélioration de qualité de vie. Cela apparaissait pourtant dans les contributions de deux associations soumises pour cet examen. Pour obtenir l’agrément de mise sur le marché, le labo’ doit trouver un accord sur le prix avec les autorités de santé.
A suivre ! Le feuilleton du Buccolam pour adultes continue… 

Intérêt du Buccolam par rapport à ce qui existait déjà ?

Son administration bien plus simple facilite son utilisation par les parents ou les soignants.
La voie buccale convient mieux que la voie rectale, en particulier chez les grands enfants et adolescents.
Le midazolam buccal s’avère deux fois plus efficace que le diazépam rectal pour arrêter les crises convulsives dans les 10 minutes suivant l’administration.

Il permet un arrêt plus rapide des convulsions et réduit le risque de récidive dans l’heure suivante.

Il se présente en pipettes préremplies prêtes à l’emploi, avec des dosages adaptés selon l’âge de l’enfant. Le Buccolam se prête bien à une utilisation à domicile dès 6 mois. A l’inverse le diazépam rectal nécessite des canules spécifiques. Ces canules manquaient (en rupture d’approvisionnement) à un moment de la crise de la CoViD-19.

Le risque de dépression respiratoire se vaut entre le midazolam buccal et le diazépam rectal (environ 5% dans les deux cas).

Ces avantages en font un traitement de choix pour la prise en charge des crises convulsives prolongées chez les enfants et adolescents, tant en milieu hospitalier qu’à domicile.

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Semaine intense pour Efappe epilepsies.

Étape 3 : AG annuelle réunissant les associations membres de la Fédération. Un temps fort d'échanges sur les actions dans chaque asso, beau bilan EFAPPE 2025, et de beaux projets à porter ensemble en 2026. Merci à tous, venus des 4 coins de France.

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Semaine intense pour EFAPPE épilepsies, étape 2 : réunion au Ministère de la Santé où Efappe accompagnait France Assos Santé pour un sujet très technique, le développement d'un système d'information (SI) pour anticiper, prévenir et gérer les pénuries de médicaments d'intérêt thérapeutique majeur (MITM). Objectif pour EFAPPE : que les épileptiques aient tj accès à leur ttt sans rupture (traitement antiépileptique : il ne faut pas rater une prise et plusieurs semaines sont nécessaires pour remplacer une molécule par une autre) et aient des informations accessibles, fiables et à jour. Ça n'est guère le cas actuellement.... 

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Une semaine intense vient de s'écouler à Efappe epilepsies. 

Etape 1 : Mise en ligne du site internet nouveau. La même richesse de contenu, mais plus accessible. Votre avis nous intéresse ! 

➡️: https://www.efappe.epilepsies.fr/

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Cet après-midi EPI Epilepsie Progression Intégration - Auvergne Rhône-Alpes présente le projet de recherche participative #répitnd avec les chercheuses avec lesquelles les parents-aidants co-portent ce beau projet (et avec Equipe Relais Handicaps Rares Auvergne Rhône-Alpes ) sur les besoins des parents-aidants d'adultes en situation de handicap complexe #EpilepsieSevere et #TND