Les actualités d’EPI Île-de-France

🎽 20 km de Paris : une vague violette pour Epi Île-de-France ! 💜

Pour la 9e année consécutive, les maillots violets d’Epi Île-de-France ont déferlé sur les 20 km de Paris.
14 coureurs engagés ont fièrement porté nos couleurs, foulant le bitume avec détermination, solidarité et le sourire aux lèvres.

Un moment fort, placé sous le signe du partage, du dépassement de soi et surtout… de la sensibilisation à l’épilepsie sévère.

Parce que chaque pas compte dans notre combat pour faire avancer les projets de lieux de vie pour les adultes handicapés par une épilepsie sévère.

🙏 Un immense merci à nos coureurs, plus motivés que jamais,
Merci tout particulier à Farid Debbouza et Jean-Charles Denis, nos deux papas d’enfants porteurs d’épilepsie, à l’initiative de cette belle aventure. Ils courent sans relâche depuis 9 ans, avec une énergie et une fidélité exemplaires.

👏 Et un coup de chapeau à notre présidente Anne Sophie MALLEVAUD, qui participait pour la première fois à la course : son engagement sur le terrain est à la hauteur de celui qu’elle déploie au quotidien pour l’association.

Merci Julien ELETTI de chez EUROCOMSWIM pour les maillots

📣 Vous aussi, vous pouvez faire la différence :
➡️ Adhérez. Donnez. Partagez.
https://lnkd.in/eKifwyXm

Parce que chaque pas compte, vraiment.

➡️ Efappe epilepsies

Table de doc Efappe epilepsies  lors de la journée tout public des Journées Françaises de l'Epilepsie. Beaucoup de visites et discussions à chacune des pauses. Les visiteurs repartent avec des docs utiles pour eux. 

➡️ Efappe epilepsies

Une belle conférence à 3 voix "épilepsie et changement climatique" : comment gérer au mieux les canicules pour les personnes épileptiques. Sera bientôt disponible en replay sur le site Efappe epilepsies . Merci à Alliance syndrome de Dravet EPI Epilepsie Progression Intégration - Auvergne Rhône-Alpes et ARIANE Pays de Loire 

➡️ Efappe epilepsies

Journée tout public aux JFE 10 octobre 2025. Aujourd'hui. Beau programme 

➡️ Efappe epilepsies

Comme chaque année, des bénévoles Efappe epilepsies et associations membres sont présents aux Journées Françaises de l'épilepsie. De belles rencontres sur le stand EFAPPE et des conférences passionnantes pour mettre à jour nos connaissances 

➡️ Efappe epilepsies

AEGE - Accueil Epilepsies Grand Est est aux journées des maladies rares à Nancy Brabois. Venez les rencontrer pour parler épilepsie sévère avec leurs bénévoles qui pourront vous informer de leur action dans le Grand Est, des actions nationales d' Efappe epilepsies et des associations d'épilepsies rares membres de la Fédération. 

➡️ Efappe epilepsies

Intéressant pour les accompagnants d'enfants ou adultes épileptiques avec TDI  (troubles du développement intellectuel)

"IMIND
 

[REPLAY] ▶️ Cycle de conférences sur le TDI
✨ Le 13 juin dernier, plus de 300 personnes ont assisté à la journée d’étude sur le trouble du développement intellectuel (TDI) organisée par le centre d’excellence Stras&nd. Lors de cet évènement, les questions de classification, de diagnostic et de soin ont été abordées, puis des témoignages et des échanges autour de besoins spécifiques ont suivi.
🎙️ Vous n’étiez pas là ? Les échanges et conférences sont disponibles sur la chaîne YouTube de STRAS&ND !
👁️ Revoir le cycle de conférences : https://strasand.fr/journee-detude-le-trouble-du.../"

➡️ Efappe epilepsies

Parlez en à votre neuro pour savoir si vous prenez un de ces traitements et pour prévoir alors un contrôle cardiaque ciblé.

"Ligue Française Contre l'Epilepsie

📣 Nouvel article scientifique disponible dans l’espace membre de la LFCE !

« Retard de conduction cardiaque lié aux antiépileptiques bloquant les canaux sodiques : une analyse de la cohorte longitudinale canadienne »

Cette étude transversale évalue l’association entre l’usage d’antiépileptiques bloquant les canaux sodiques (NAB) et les anomalies de conduction cardiaque (CCD) observées à l’ECG chez des patients atteints d’épilepsie active.

Elle s’appuie sur les données de la Canadian Longitudinal Study on Aging (CLSA), regroupant plus de 30 000 adultes (âge moyen : 63 ans ; 50,9 % de femmes).

🔍 Une recherche précieuse pour mieux comprendre les effets cardiovasculaires potentiels de ces traitements.

📚 Connectez-vous à votre espace membre pour accéder à l’article : https://www.epilepsie-info.fr/.../retard-de-conduction.../ 

🗝️ Pas encore membre ? Rejoignez la LFCE

https://www.epilepsie-info.fr/inscription-membre/"

✨  𝟐𝟎 𝐤𝐦 𝐝𝐞 𝐏𝐚𝐫𝐢𝐬 𝟐𝟎𝟐𝟓 : 𝐧𝐨𝐮𝐬 𝐚𝐯𝐨𝐧𝐬 𝐛𝐞𝐬𝐨𝐢𝐧 𝐝𝐞 𝐯𝐨𝐮𝐬 !  ✨

Le 12 octobre prochain, 𝐩𝐨𝐮𝐫 𝐥𝐚 𝟗ᵉ 𝐚𝐧𝐧𝐞́𝐞 𝐜𝐨𝐧𝐬𝐞́𝐜𝐮𝐭𝐢𝐯𝐞, nous serons une 𝐯𝐢𝐧𝐠𝐭𝐚𝐢𝐧𝐞 𝐝𝐞 𝐜𝐨𝐮𝐫𝐞𝐮𝐫𝐬 à chausser nos baskets 𝐚𝐮𝐱 𝐜𝐨𝐮𝐥𝐞𝐮𝐫𝐬 𝐝’𝐄𝐏𝐈 𝐈𝐃𝐅: un record ! 🏃‍♀️🏃‍♂️💜

👉 𝐋' 𝐨𝐛𝐣𝐞𝐜𝐭𝐢𝐟 de notre association : 𝐜𝐫𝐞́𝐞𝐫 𝐝𝐞𝐬 𝐥𝐢𝐞𝐮𝐱 𝐝𝐞 𝐯𝐢𝐞 𝐚𝐝𝐚𝐩𝐭𝐞́𝐬 en région parisienne pour les jeunes adultes en situation de handicap porteur d'une 𝐞́𝐩𝐢𝐥𝐞𝐩𝐬𝐢𝐞 𝐬𝐞́𝐯𝐞̀𝐫𝐞.

🚀 𝟐𝟎𝟐𝟓 𝐚 𝐞́𝐭𝐞́ 𝐮𝐧𝐞 𝐚𝐧𝐧𝐞́𝐞 𝐜𝐡𝐚𝐫𝐧𝐢𝐞̀𝐫𝐞 :

🔹 A Saint-Maur-des-Fossés (94) : la pose de la 𝐩𝐫𝐞𝐦𝐢𝐞̀𝐫𝐞 𝐩𝐢𝐞𝐫𝐫𝐞 𝐝’𝐮𝐧𝐞 𝐝𝐞𝐮𝐱𝐢𝐞̀𝐦𝐞 𝐔𝐧𝐢𝐭𝐞́ 𝐇𝐚𝐧𝐝𝐢𝐜𝐚𝐩𝐬 𝐑𝐚𝐫𝐞𝐬(UHR) de 8 chambres.

🔹 À Combs-la-Ville (77) : 𝐥𝐚𝐧𝐜𝐞𝐦𝐞𝐧𝐭 𝐝𝐞 𝐥𝐚 𝐟𝐮𝐭𝐮𝐫𝐞 𝐌𝐚𝐢𝐬𝐨𝐧 𝐝’𝐀𝐜𝐜𝐮𝐞𝐢𝐥 𝐒𝐩𝐞́𝐜𝐢𝐚𝐥𝐢𝐬𝐞́𝐞 (MAS) de 40 places, un projet ambitieux qui verra le jour en 2027.

🔹 À Dugny (93) : notre 𝐩𝐫𝐨𝐣𝐞𝐭 𝐝’𝐇𝐚𝐛𝐢𝐭𝐚𝐭 𝐈𝐧𝐜𝐥𝐮𝐬𝐢𝐟 𝐚𝐯𝐚𝐧𝐜𝐞! Nous travaillons à créer un lieu de vie innovant, avec l’appui du Réseau de l'habitat partagé et accompagné.

🔹 Au niveau national et régional : notre 𝐞𝐧𝐠𝐚𝐠𝐞𝐦𝐞𝐧𝐭 se renforce au sein du GNCHR (Groupement National de Coopération Handicaps Rares), afin de 𝐩𝐨𝐫𝐭𝐞𝐫 𝐥𝐚 𝐯𝐨𝐢𝐱 𝐝𝐞𝐬 𝐟𝐚𝐦𝐢𝐥𝐥𝐞𝐬 et contribuer à une 𝐮𝐧𝐞 𝐦𝐞𝐢𝐥𝐥𝐞𝐮𝐫𝐞 𝐩𝐫𝐢𝐬𝐞 𝐞𝐧 𝐜𝐡𝐚𝐫𝐠𝐞 partout en France

💡 𝐂𝐡𝐚𝐪𝐮𝐞 𝐩𝐚𝐬 𝐜𝐨𝐦𝐩𝐭𝐞 !  Et 𝐜𝐡𝐚𝐪𝐮𝐞 𝐝𝐨𝐧 𝐧𝐨𝐮𝐬 𝐚𝐢𝐝𝐞 concrètement à réaliser nos projets.

👉 𝐒𝐨𝐮𝐭𝐞𝐧𝐞𝐳 𝐧𝐨𝐭𝐫𝐞 𝐞́𝐪𝐮𝐢𝐩𝐞 𝐞𝐭 𝐧𝐨𝐬 𝐩𝐫𝐨𝐣𝐞𝐭𝐬 : https://www.helloasso.com/associations/epi-ile-de-france/collectes/20km-paris-2025

𝐌𝐞𝐫𝐜𝐢 𝐝𝐞 𝐭𝐨𝐮𝐭 𝐜œ𝐮𝐫 💜 pour votre générosité, vos encouragements et vos partages 🙏

➡️ Efappe epilepsies

Inscriptions aux formations Activités Physiques et Sportives (APS) en 2026

Les militants pour la création d’établissements spécialisés pour leurs fils/filles/proches épileptiques demandaient de l’activité physique dans le projet de vie. Convaincus des bienfaits potentiels, ils ont obtenu des activités physiques adaptées régulières qui existent depuis les ouvertures de nombreux foyers. Cela continue toujours aujourd’hui. Les éducateurs sportifs des foyers « les 4 jardins » ou « les passerelles de la Dombes » ont participé à la publication d’un livre sur le sujet : “Epilepsie et activités physiques“. La promotion autour de ces pratiques innovantes (pour l’époque) avait inspiré beaucoup d’établissements. Avant cette prise de conscience, on considérait que le sport présentait trop de risques pour les épileptiques. Or les proches constatent les bénéfices de ces activités.

Nous avions déjà abordé ce sujet ici.

Et pour vous convaincre des bienfaits du sport, lisez cette page officielle à ce sujet.

Aujourd’hui une formation Activités Physique et Sportive (APS), avec deux niveaux différents aura lieu de janvier à juin 2026. Inscriptions ouvertes jusqu’au 15/10/2025.

Tout savoir sur les deux formations proposées

Pour agir pour la prévention de la santé des personnes en situation de handicap, l’APS s’avère efficace facilement. Pour cela, il y a besoin d’éducateurs formés et donc de formateurs de ces éducateurs. L’académie FAHRES propose deux formations originales, en immersion sur le site de la Teppe.

Il ne reste que quelques semaines pour les inscriptions à ces formations APS en 2026
Vous trouverez toutes les informations dans cette page web. 

➡️ Efappe epilepsies

Un espoir de meilleurs soins pour les épileptiques qui tombent sur la tête.  Quand il y a des tnd associés le scanner est souvent difficile voire impossible à réaliser sans sédation. Cette simple prise de sang serait rassurante dans bien des situations et permettrait de soigner rapidement ceux qui en ont besoin. Pensée à tous les épileptiques qui vivent avec des séquelles d'un trauma crânien détecté trop tard.

" France 3 Lorraine
 
Pourquoi cet hôpital français est devenu un modèle international dans la prise en charge des traumatismes crâniens 👉 https://ebx.sh/9gxiLQ" 

➡️ Efappe epilepsies

Pourquoi un sondage pour France Maladies Rares ?

La BNDMR développe actuellement “France Maladies Rares”, une application à destination de personnes atteintes de maladies rares. Les patients, leurs aidants et les professionnels de santé peuvent exprimer leur avis pour définir ensemble les priorités de développement.

Suite à un recueil des besoins mené auprès de la communauté, une liste de fonctionnalités potentielles existe déjà. L’équipe projet souhaite quantifier l’intérêt pour chacune d’elles. Le cahier des charges de la première version de l’application inclura les fonctionnalités les plus demandées. Les autres fonctionnalités arriveront progressivement selon les priorités établies et leur faisabilité technique et réglementaire. Méthode Agile classique !

Le questionnaire est organisé par thèmes fonctionnels et prend environ 10 

minutes à compléter :
https://lime.aphp.fr/index.php/415776?lang=fr

➡️ Efappe epilepsies

Remboursement du Buccolam pour les adultes

Avis favorable de la HAS en date du 2 sept 2025 pour le remboursement du Buccolam (Midazolam) dans le traitement des crises convulsives aiguës prolongées chez les adultes. Le Buccolam bénéficiait d’une autorisation pour usage chez les enfants. Nous voulions que cet agrément s’étende à la prescription pour les adultes. En pratique de nombreuses ordonnances existaient déjà pour des adultes depuis plusieurs années. Cet agrément national suit l’agrément au niveau européen. Nous avions œuvré avec l’aide des familles pour obtenir cet avis favorable.

Correction du 22/09/2025: le laboratoire qui produit le Buccolam nous signale que le remboursement pour les adultes reste conditionné par un accord sur le prix. Donc pas tout de suite le changement aussi bénéfique que nous espérions. Nous regrettons que l’apport de confort et la possibilité de déléguer le geste n’entre pas majoritairement dans le process d’agrément.

EFAPPE remercie les familles pour leur action en direction de leur neurologue. Les retours d’expérience des familles ont aussi permis la rédaction d’une contribution étoffée à la HAS. L’association ASD a aussi une contribution détaillée à partir des réponses fournies par plusieurs dizaines de familles. 

L’avis positif indique que ce médicament n’apporte qu’un progrès thérapeutique mineur. Mais le gain en termes de qualité de vie apparait dans les deux contributions associatives. Il y avait été mis bien en avant. Cet aspect compte énormément pour les familles.

Cette avancée aura nécessité plusieurs années de lobbying. Elle constitue une avancée appréciable pour tous les adultes avec protocole de gestion de crises. 

🧱 Cérémonie de la Première Pierre : chaque pas compte 🧱

La semaine dernière EPI Ile de France a participé à la cérémonie de la première pierre de la future MAS de Combs-la-Ville : un projet qui nous mobilise depuis presque 10 ans et à l’origine de la création de notre association.
C’est pour des projets comme celui-ci que les parents bénévoles de Epi-Idf s’engagent sans relâche pour un seul et même objectif : offrir un accompagnement de qualité à nos adultes épileptiques et des parcours plus apaisés aux familles face aux défis quotidiens.

🤝 Depuis cinq ans, nous travaillons en étroite collaboration avec la FONDATION LEOPOLD BELLAN, Agence Régionale de Santé (ARS) Île-de-France, ERHR IDF et le CNRHR FAHRES, afin de bâtir des solutions durables pour ces familles.

🏗️ Cette première pierre symbolise non seulement le début d'un bâtiment, mais aussi la solidité de notre engagement collectif et de la passion que nous mettons à construire un environnement plus favorable pour tous.

💜 Nous tenons à remercier chaleureusement toutes les personnes qui ont œuvré à la réalisation de ce projet, en particulier Mme Adèle Godreau, Mme Stéphanie Perret du Cray , Mme Agathe FAURE , Mme Sandrine CARABEUX, EFAPPE EPILEPSIES , M. Aymeric AUDIAU . Ainsi que Mme Charlotte Faïsse qui a impulsé ce diagnostic territorial en Ile-de-France .

Votre engagement est précieux et inspirant. Ce n’est qu’un début.

Chaque pas compte et nous sommes impatients de continuer à avancer ensemble sur ce chemin.

Merci à tous pour votre soutien indéfectible !

☀️ Inclure, Rayonner, Vivre ☀️

#epilepsie #epilepsiesevere #handicaprare #solidarité #federation #partenariat #inclusion #premierepierre

Léa Camus Stéphanie Talbot Matthieu LAINE Pierre Deniziot Guy Geoffroy
Magali Rousseau Anne Sophie MALLEVAUD Fadila Hamoudi-Debbouza Farid Debbouza Nathalie Kniazeff-Jacquillat Dieynaba BA Sophie GUECHTAL Jean-Charles Denis Nathalie Coqué

🏅Lauréat 🏅

Nous sommes fiers d'annoncer que Un, Deux,Toit, Soleil, le premier habitat inclusif d'EPI Ile de France , a été sélectionné comme lauréat de l'appel à projets "Développe ton Hapa" !

En quoi cela consiste-t-il ?

🤝 Un accompagnement collectif et individuel pendant un an pour développer notre habitat inclusif, en collaboration avec des experts du domaine.
👀 Une visite inspirante d'un habitat inclusif déjà opérationnel.

Un grand merci à Réseau de l'habitat partagé et accompagné, qui, après l'accompagnement "Défriche" de l'année dernière, nous permet de bénéficier de cette nouvelle opportunité.

Nous sommes fiers et heureux de pouvoir avancer dans cette belle aventure.

Inclure, rayonner et vivre ! 🌞

Anne Sophie MALLEVAUD Fadila Hamoudi-Debbouza Jean-Charles Denis Nathalie Kniazeff-Jacquillat Sophie GUECHTAL Magali Rousseau Dieynaba BA

#epilepsie #epilepsiesevere #habitatinclusif #tsa #handicaprare

Toute la famille de l’épilepsie sévère est en deuil et partage l’émotion de ses proches et collaborateurs de toujours 🙏🏻🤍💟.
Toutes nos condoléances et reposez en paix, vous retrouverez les anges Dravet que vous avez accompagné avec tant de bienveillance.

➡️ Efappe epilepsies

Une étude qui pose des questions sur la sévérité de l'épilepsie quand elle est présente dans la situation de handicap. (Les actions d' Efappe epilepsies portent des fruits !) On y voit, malheureusement sans surprise, que les épilepsies sévères sont sur-représentées parmi les amendements Creton, associées à des #TND ou du #polyhandicap . Il faut des réponses globales pour ces jeunes adultes avec épilepsie et troubles associés.

"Filière Défiscience - Maladies Rares du Neurodéveloppement

🗒️️ [PARTAGE] Rapport sur la mission amendement Creton

⚙️ Un rapport sur les amendements Creton résultant d’une commande ministérielle a été remis à la ministre déléguée au handicap et à l’autonomie au début de l'été.

📨 Ce rapport de 80 pages a pour objectif d’analyser les facteurs facilitant et limitant la possibilité de proposer une solution adaptée aux souhaits des personnes en amendement Creton avec un focus particulier sur les personnes avec troubles du neurodéveloppement.

📱 Vous pouvez retrouver ce document dans notre centre de ressource : https://defiscience.fr/centres-de.../outils-documentations "

➡️ Efappe epilepsies

Quand un enfant épileptique a un écart de développement, voici les questions que doit se poser le neuro. Parlez lui de ce que vous observez chez votre enfant, c'est important de comprendre et de proposer des soins adaptés aux difficultés de l'enfant.

 "Filière Défiscience - Maladies Rares du Neurodéveloppement
 
Pertinente intervention du Pr Vincent des Portes pour FIND-HCL, à partager ! De l'importance de parler "DES" diagnostics dans les TND.

https://www.linkedin.com/.../find-hcl_rentraeze2025-tnd...

HCL - Hospices Civils de Lyon" 

 MDPH ➡️ 18 mesures de simplification

 
Retrouvez la vidéo explicative ici :  https://www.facebook.com/share/v/1EquVhjcrY/?mibextid=wwXIfr

 ➡️ Efappe epilepsies

Un intéressant communiqué de presse vient de paraitre dans la revue Neurology de l’Académie américaine de neurologie. Il présente les résultats d’une étude sur l’exposition aux antiépileptiques pendant la grossesse en France entre 2013 et 2021. L’étude a exploité les données du Système National des Données de Santé (SNDS). Cette étude montre des réductions de l’exposition prénatale à certains antiépileptiques (valproate et dérivés, topiramate et carbamazépine). Ils observent une hausse des expositions pour d’autres molécules (prégabaline, gabapentine, médicaments plus récents, comme le lacosamide et le zonisamide,… ).

Vous pouvez trouver toutes les informations dans le site de l’ANSM dans la page web correspondante.

Pour la fédération EFAPPE épilepsie, il y a nécessité d’avoir une information compréhensible et accessible à toutes les femmes épileptiques sous traitement. Y compris celle qui ont des difficultés de lecture et de compréhension du langage médical (TDI (trouble du développement intellectuel), troubles cognitifs, femmes peu à l’aise en français oral ou écrit). EFAPPE épilepsies travaille à l’amélioration de la forme et du fond de ces messages. Nous collaborons avec Coactis Santé (voir SantéBD et HandiConnect) sur ce sujet.

Faut-il rappeler que 25% des femmes épileptiques ont un TDI ? Et même en capacité de comprendre, ces personnes peuvent simplement rater des explications de leur neurologue. 

➡️ Efappe epilepsies

Concerne toutes les personnes épileptiques avec troubles DYS.

"Association FFDys
 
📣 Enquête nationale : vous avez la parole !

La Fédération Française des DYS, en partenariat avec POPPINS, lance une grande enquête sur les conséquences d’une prise en charge insuffisante des troubles DYS.

👥 Qui peut participer ?

Parents d’enfants DYS

Adultes DYS

👉 Que votre prise en charge ait été satisfaisante, tardive ou inexistante, votre témoignage est précieux !

🔍 Quels sujets seront abordés ?

Scolarité

Santé mentale

Vie sociale

Insertion professionnelle

🙏 Merci de faire entendre votre voix. Chaque réponse compte pour faire avancer la reconnaissance et l’accompagnement des troubles DYS.

Inscrivez-vous vite sur notre site 👇

Lien d'inscription"

 ➡️ Efappe epilepsies

À faire connaître à toutes les familles suite au diagnostic :

"Filière Défiscience - Maladies Rares du Neurodéveloppement

📡
[PARTAGE] Livret sur l'annonce du handicap, pratiques à mettre en place

💾
DéfiScience partage des documents pertinents dans le milieu du handicap et des maladies rares du neurodéveloppement. Aujourd'hui un document numérique centré sur l'annonce du handicap.

📚
Ce livret a été conçu pour les parents, les proches, les aidants, qui, au lendemain du diagnostic, cherchent des repères concrets. Droits, démarches, accompagnements, aides : un parcours souvent opaque, que ce guide souhaite rendre plus lisible. Parce que derrière chaque procédure, il y a une famille qui se réorganise, une vie à reconstruire, et surtout, un enfant à accompagner avec justesse et dignité.

📱
Retrouvez le post d'origine sur LinkedIn : ICI"

 🧱 Cérémonie de la Première Pierre : chaque pas compte  🧱 

La semaine dernière EPI Ile de France a participé à la cérémonie de la première pierre de la future MAS de Combs-la-Ville : un projet qui nous mobilise depuis presque 10 ans et à l’origine de la création de notre association. 

C’est pour des projets comme celui-ci que les parents bénévoles de Epi-Idf s’engagent sans relâche pour un seul et même objectif : offrir un accompagnement de qualité à nos adultes épileptiques et des parcours plus apaisés aux familles face aux défis quotidiens. 

🤝 Depuis cinq ans, nous travaillons en étroite collaboration avec la FONDATION LEOPOLD BELLAN, Agence Régionale de Santé (ARS) Île-de-France, ERHR IDF et le CNRHR FAHRES, afin de bâtir des solutions durables pour ces familles. 

🏗️ Cette première pierre symbolise non seulement le début d'un bâtiment, mais aussi la solidité de notre engagement collectif et de la passion que nous mettons à construire un environnement plus favorable pour tous.

💜 Nous tenons à remercier chaleureusement toutes les personnes qui ont œuvré à la réalisation de ce projet, en particulier Mme Adèle Godreau, Mme Stéphanie Perret du Cray  , Mme Agathe FAURE , Mme Sandrine CARABEUX, EFAPPE EPILEPSIES , M. Aymeric AUDIAU . Ainsi que Mme Charlotte Faïsse qui a impulsé ce diagnostic territorial en Ile-de-France. 

Votre engagement est précieux et inspirant. Ce n’est qu’un début. 

Chaque pas compte et nous sommes impatients de continuer à avancer ensemble sur ce chemin.

Merci à tous pour votre soutien indéfectible !

☀️  Inclure, Rayonner, Vivre  ☀️ 

🏅 Lauréat 🏅  
Nous sommes fiers d'annoncer que Un, Deux,Toit, Soleil, le premier habitat inclusif d'EPI Île-de-France , a été sélectionné comme lauréat de l'appel à projets "Développe ton Hapa" !

En quoi cela consiste-t-il ?

🤝 Un accompagnement collectif et individuel pendant un an pour développer notre habitat inclusif, en collaboration avec des experts du domaine.
👀 Une visite inspirante d'un habitat inclusif déjà opérationnel.

Un grand merci à Réseau de l'habitat partagé et accompagné, qui, après l'accompagnement "Défriche" de l'année dernière, nous permet de bénéficier de cette nouvelle opportunité.

Nous sommes fiers et heureux de pouvoir avancer dans cette belle aventure.

Inclure, rayonner et vivre ! 🌞
 

 " L’Alliance syndrome de Dravet et Phare West s’unissent pour vous proposer une journée dédiée au bien être des aidants de personnes atteintes d’épilepsies rares.

OUVERT À TOUS (gratuit, sur inscriptions)

🔗 INSCRIPTIONS : https://urlr.me/tBrync

📆 Lundi 23 Juin 2025 de 10h à 15h

📍 9, rue Jean Moulin, 93260 Les Lilas (Ⓜ️ 11 Mairie des Lilas)

🗒️ Au programme : Rencontres, échanges et partages rythmées par des ateliers détente et renforcement musculaire 🤸

Ensemble on va plus loin !" 

 Toute la famille de l’épilepsie sévère est en deuil et partage l’émotion de ses proches et collaborateurs de toujours 🙏🤍. 

Toutes nos condoléances et reposez en paix.

Vous retrouverez sans doute les anges Dravet,   pour beaucoup partis trop tôt, que vous avez accompagné avec tant de bienveillance 🫶. 

 #MDPH# maladie rare # handicap rare

Epi-Idf vous encourage à suivre cet échange afin de s’approprier ce document afin de mieux faire valoir ses droits en se faisant mieux identifier.

Voir la publication du GNCHR

➡️ Accéder au formulaire d'inscription 

Dimanche 4 mai, les familles adhérentes de notre association ont pu une nouvelle fois profiter d’un vrai temps de plaisir 💦 et de détente en famille 🫶 au Prisme. 

Si vous souhaitez découvrir ce lieu complètement adapté avec votre enfant concerné par l’épilepsie et la fratrie, n’hésitez pas à vous jeter à l’eau 🏊‍♂️ !

ℹ️ Toutes les informations sont sur le site :

https://epi-idf.com/activite-aquatique 

 Tous à l'eau ! 🌊

Dimanche, l’équipe d'Epi-idf était au Prisme Bobigny (centre sportif 100% inclusif) pour une baignade dédiée aux enfants porteurs de handicap rare avec épilepsie sévère.

Mettre en place une telle activité dans des lieux ordinaires pour nos enfants extraordinaires n'est pas simple. 

C'est désormais possible pour les adherents de Epi idf les dimanches de 9h à 11h au Prisme (Bobigny 93) Conseil départemental de la Seine-Saint-Denis Stéphane Troussel

L'idée ? 

•⁠ ⁠profiter d'activites aquatiques bénéfiques et agréables pour tous

•⁠ ⁠renouer un lien social

•⁠ ⁠créer un instant précieux en famille, avec les frères et sœurs, dans un lieu parfaitement adapté où les parents profitent aussi en toute sérénité :

Eau à 32 degrés 

Douches sensorielles

Barres d'accroche et revêtement antidérapant

Matériel adapté à disposition

Ambiance sonore sous l'eau pour une expérience sensorielle la plus agréable possible 

Un grand merci à notre vice-présidente Fadila Debbouza qui a su saisir cette opportunité sur notre territoire afin de permettre à toutes les familles adhérentes de bénéficier de ce créneau ! 

Merci à Caroline Duval, et à Salomé GRELAUD qui ont compris la complexité de ce handicap rare et qui n'ont pas hésité à nous ouvrir leur porte.

Jetez-vous à l’eau et tentez l’expérience Prisme !

Infos et inscriptions : https://epi-idf.com/activite-aquatique 

 EPI Île-de-France était sur les ondes de Vivre FM  📻 

Vendredi dernier, Léo Tassel nous a invités dans son émission "Le Monde de Léo" sur Vivre FM pour échanger sur des sujets essentiels autour de l'épilepsie rare.

🗒️ Au programme :

- Qu'est-ce que l'épilepsie rare 🧠⚡ ?

- Que faire en cas de crise d'épilepsie 🤝 ?

- Quelles solutions d'accompagnement et d’hébergement pour les adultes souffrant d’épilepsie sévère 🏡 ?

Magali Rousseau et Jean-Charles Denis, parents d'enfants porteurs de handicap rare avec une épilepsie sévère, ont répondu avec toute leur expertise et leur vécu.

Cette intervention est une occasion précieuse d'apporter plus de visibilité à notre association et à nos actions pour améliorer l’intégration des adultes épileptiques sévères dans la société.

Pour écouter l'interview  📻 , cliquez ici :

https://www.vivrefm.com/.../quels-sont-les-leviers-d...

Partager cet entretien, c’est soutenir nos efforts pour rendre notre société plus inclusive. Nous comptons sur vous !

Un grand merci à Vivre FM et à Léo pour leur confiance et leur soutien.

Inclure, rayonner, vivre 💜