Les actualités d’EPI Île-de-France

🎉 Les 10 ans d’ÉPI IDF approchent ! 🎉

Samedi, l’équipe d'ÉPI IDF a travaillé dans le cadre prestigieux de l'hôtel InterContinental Paris le Grand, quartier de l'opéra.
Un lieu d’exception que nous avons choisi pour préparer et célébrer nos 10 ans, le samedi 7 février prochain ✨

🤝Tout est mis en œuvre pour vous accueillir dans les meilleures conditions et faire de cet anniversaire un moment mémorable

👉 Vous n’êtes pas encore inscrit(e) ?
L’inscription est gratuite et se fait via ce lien: https://lnkd.in/e43Y3_t5

Nous avons hâte de vous retrouver pour fêter ensemble cette belle aventure !

Toute l’équipe ÉPI IDF souhaite à ses adhérents une année 2026 apaisée, lumineuse et inclusive ☀️ 

 ➡️ Efappe epilepsies 

La Journée internationale de l’épilepsie aura lieu le 9 février 2026. Vous commencez à savoir : le lundi le plus proche de la Saint Valentin, patron des épileptiques !

De nombreux événements se préparent dans toute la France :

➡️ Le CRéER de Toulouse ainsi que les associations partenaires Lou Têt, Epilepsie France, ASTB et la MECS de Castelnouvel organisent une conférence « Coup de projecteur sur les traitements de l’épilepsie » le 5 février de 14h00 à 18h00 à destination des patients et de leurs familles ;

➡️La Ligue française contre l’épilepsie organise un webinaire gratuit « Concilier l’épilepsie, l’insertion professionnelle, l’emploi et la conduite » ouvert au grand public ainsi qu’aux professionnels de santé intéressés le 9 février 2026 de 18h30 à 19h30 ;

Pour en savoir plus sur la Journée internationale de l’épilepsie.

On peut supposer qu’EPI Bretagne agira. Allez voir leur site web pour vous informer.

AEGE tiendra un stand au CHRU Brabois hôpital d’enfant le matin et hôpital central de Nancy l’après-midi. Allez voir s’il y a plus d’informations à ce sujet dans leur site web. Nous avons aussi trouvé qu’il y aura une manifestation à l’occasion du Purple Day, une autre date annuelle pour l’épilepsie.

En Auvergne Rhône Alpes:

L’association EPI participera à la manifestation du CHU de Grenoble :

➡️ Elle se déroulera en salle Gilbert FAURE au CHU Grenoble Alpes à La Tronche de 10h00 à 15h00. Avec le détail suivant

10h00-11h00 : table ronde sur la chirurgie de l’épilepsie avec un neurologue de ville, un neurologue hospitalier et un neurochirurgien,

11h00- 12h30 : place à la recherche (sommeil et rêves, conscience, prise de décision) : ce que les patients nous apprennent,

12h30-14h00 pause déjeuner

14h00-15h00 : place aux associations. Programme en cours de définition.

et à deux manifestations à Lyon :

➡️ Vous pourrez trouver un stand d’informations avec plusieurs militants d’EPI. Il se tiendra de 11h à 15h, dans le couloir du self de l’hôpital Pierre Wertheimer, spécialisé en neurologie. Le but est de toucher les soignants, les malades de souffrant de maladie neuro’, leurs familles.

➡️ Des séances de démonstration interactive d’aménagements de sécurité dans un appartement aménagé. Allez voir l’article détaillé à ce sujet dans le site EPI.

Comme chaque année, les associations adhérentes d’EFAPPE épilepsies participent à ces manifestations locales en direction du grand public. Peut-être se passe-t-il quelque chose dans le CH ou CHU à proximité de chez vous…. A vous de trouver l’information !

➡️ Efappe epilepsies

Webinaire EPI Bretagne “Épilepsies, Comment en parler ?”

Début décembre, EPI Bretagne a animé un webinaire autour d’un sujet essentiel : « Épilepsies, Comment en parler ? ». Le sujet fait se poser beaucoup de questions aux personnes épileptiques, à l’entourage.

Trois témoins participaient Laurine TROADEC, Ophélie ADJUDOR et Alexandre MARTIN. Et Sandra SOARES, infirmière coordinatrice, apportait son regard professionnel sur le sujet.

Les 3 parcours de vie se complétaient à merveille. Ces 4 intervenants ont offert des clés concrètes pour mieux appréhender le sujet.

Merci à Marie DUCRUIX pour l’organisation et l’animation de ce moment très riche, et à nos intervenants pour la qualité, la sincérité et l’authenticité de leurs témoignages.

Retrouvez le webinaire en intégralité ici

Le séminaire de près d’une heure et demie comporte deux parties : les 3 témoignages, le point de vue de la professionnelle puis une session de questions/réponses. Dans la 2nde partie, Benoit MARTIN (chercheur dans le domaine) et Marie-Christine POULAIN (militante et aidante), Marie HOAREAU (psychologue) interviennent aussi. D’autres participants apportent aussi le savoir expérientiel issu de leur vie quotidienne.

Nous avions publié d’autres parcours de vie il y a longtemps. On peut constater que les évolutions restent lentes.

 🎉 Toute l’équipe vous souhaite de merveilleuses fêtes de fin d’année ! 🎉

✨ Pour 2️⃣0️⃣2️⃣6️⃣, notre vœu :
Ensemble, continuons à construire des solutions adaptées pour un avenir prometteur, plein d’espoir qui contribue à l’inclusion de tous! 

Joyeuses fêtes ✨ 💟 

➡️ Efappe epilepsies 

Une journée de conférences utile pour tous les proches et professionnels accompagnant des enfants, des adultes handicapés par épilepsie et TND. Efappe epilepsies est co-organisateur et participant de la table ronde épilepsie. Vous pouvez assister à cette journée en visio ou en présentiel. Inscrivez-vous ICI

🎉 Epi Île-de-France fête ses 10 ans ! 🎉

Le 7 février, nous célébrons une décennie d’engagement, de solidarités et d’actions en faveur des adultes porteurs d’une épilepsie sévère… et nous voulons vivre ce moment avec vous !

🤝Depuis 10 ans, grâce à nos adhérents, nos proches et nos partenaires nous avançons avec détermination et portons des projets ambitieux.

Cet anniversaire, en plein cœur de Paris, sera l’occasion de revenir sur nos actions, découvrir (ou redécouvrir !) notre association, rencontrer ceux qui font vivre Epi Île-de-France… et pourquoi pas, rejoindre l’aventure !

🎂Venez partager ce moment convivial, dans un cadre festif et chaleureux.

📩 Inscrivez-vous et contactez-nous en cas de questions.

➡️ Efappe epilepsies 

Plongez au cœur de la recherche en ce mois de décembre 2025 !

EFAPPE épilepsies et les associations d’épilepsies rares membres participent régulièrement aux évènements organisés par l’institut IMAGINE. EFAPPE épilepsies a établi un partenariat avec l’IHU Institut du cerveau de l’enfant, en construction à l’hôpital Robert Debré.

La recherche sur les épilepsies rares avance.

 ➡️ Sur l’identification des mutations génétiques à l’origine de maladies

 ➡️ Sur le traitement de ces maladies.

Le soutien à la recherche, la recherche participative, constituent des axes importants dans nos associations membres pour améliorer demain la vie des personnes concernées par ces maladies épileptiques. Plusieurs associations membre y travaillent ; souvent avec d’excellents experts médicaux et/ou scientifiques.

Voici quelques exemples de travaux ou professions de foi :

Paratonnerre collabore avec l’institut du Cerveau

L’association française du syndrome de Rett soutient la recherche médicale, avec de grosses sommes investies dans les projets de recherche.

L’Association Française du syndrome d’Angelman a soutenu un projet sur la communication des personnes atteintes du syndrome d’Angelman.

L’Alliance syndrome Dravet milite favoriser pour des recherches dans de nombreux domaines médicaux ou des sciences humaines.

Les épilepsies sévères ne doivent pas rester une fatalité.
La fédération EFAPPE épilepsies souhaite contribuer activement à ces changements.

➡️ Efappe epilepsies 

Journée Internationale des Personnes Handicapées : aujourd'hui, comme les autres jours, Efappe epilepsies agit pour améliorer la prise en compte du handicap épilepsie sévère et troubles associés. Agenda du jour 🗒️:

✔️ Conseil National des Troubles du Neurodéveloppement au Ministère de la Santé, des sujets concrets avancent

 ☎️ Écoute et Conseil sur une situation d'exclusion, suivi de l'interpellation des instances nécessaires 

📹 Captation vidéo en vue d'une capsule épilepsie pour le prochain colloque TND

... etc...

Et plein d'autres actions dans les associations membres de la Fédération EFAPPE. Ensemble nous agissons quotidiennement.

➡️ Efappe epilepsies 

Épileptiques ? Participez à cette enquête ! Vous pouvez aussi participer pour votre aidé épileptique.

https://www.efappe.epilepsies.fr/etude-activite-physique-epileptiques/

🌈 Les dimanches balnéothérapie apaisants sont là ! 💦

👨‍👩‍👧‍👦 Venez passer un moment en famille, dans une ambiance agréable et apaisante, 

📆🕑 chaque dimanche de 10h à 12h 

Au Prisme Bobigny , on bénéficie d’un espace adapté où les enfants en situation de handicap peuvent évoluer et s'épanouir dans une structure aquatique et thérapeutique. 🤗✨

🙌🤗 Venez vivre un moment de douceur, et de bien-être et de lien social avec d’autres familles. 

🔗 Pour se jeter à l’eau 💦🛟 inscrivez-vous ici ➡️ https://epi-idf.com/activite-aquatique

➡️ Efappe epilepsies 

EPI Epilepsie Progression Intégration - Auvergne Rhône-Alpes  est à Monaco, invité pour parler du projet RépiTND dans une table ronde sur la recherche participative

 ➡️ Efappe epilepsies 

Les effets tératogènes du valproate de sodium existent aussi lorsque le père consomme ce médicament dans les 4 mois précédant la conception. On savait déjà cela pour les mères prenant ce médicament pendant la grossesse. Voir l’article à ce sujet.

Les médicaments à base de valproate peuvent provoquer des troubles neurodéveloppementaux (TND) chez les enfants dont les pères ont pris un de ces médicaments dans les 4 mois précédant la conception. Une étude sur 2,8 millions d’enfants, observés pendant les 10 ans suivant la naissance confirme. Le risque d’apparition de TND double par rapport aux pères ne consommant pas cette molécule.

Les autorités de sécurité du médicament viennent de recommander la mise en place de mesures. Leur but est de limiter l’exposition des enfants à naître de père traité par valproate.

Allez consulter des informations détaillées à ce sujet s’il vous intéresse. Pour avoir tous les détails, vous trouverez :

➡️ La vidéo d’alerte de la ligue française contre l’épilepsie dans leur page web,

➡️ Le communiqué détaillé sur ce sujet dans le site de l’agence de sécurité du médicament.

➡️ Efappe epilepsies

Efappe epilepsies et ASTB : Association Française Sclérose Tubéreuse de Bourneville participent aujourd'hui 21 nov 2025 à la journée des Centres de Référence Epilepsies Rares à Lyon, journée dédiée à la Sclérose Tubéreuse de Bourneville. Des présentations de médecins sur les avancées des traitements et dans la compréhension de la maladie. Très intéressant et porteur d'espoir. 3 bénévoles EFAPPE et ASTB participent à la table ronde du début d'après-midi pour partager le vécu des malades et leurs familles. 

➡️ Efappe epilepsies 

2ème journée des Journées Nationales Handicaps Rares GNCHR . 4 ateliers en // ce matin, dont l'atelier sur la recherche participative, où EPI Epilepsie Progression Intégration - Auvergne Rhône-Alpes Equipe Relais Handicaps Rares Auvergne Rhône-Alpes et Laura Frybourg, chercheuses SHS, parleront du projet RépiTND. 

➡️ Efappe epilepsies 

EPI Epilepsie Progression Intégration - Auvergne Rhône-Alpes représente Efappe epilepsies aux Journées Nationales Handicaps Rares 5 & 6 novembre 2025 Strasbourg. Merci aux organisateurs de cet intéressant congrès GNCHR  L'épilepsie sévère associée à une ou plusieurs déficiences est considérée comme une situation de handicap rare

🎽 20 km de Paris : une vague violette pour Epi Île-de-France ! 💜

Pour la 9e année consécutive, les maillots violets d’Epi Île-de-France ont déferlé sur les 20 km de Paris.
14 coureurs engagés ont fièrement porté nos couleurs, foulant le bitume avec détermination, solidarité et le sourire aux lèvres.

Un moment fort, placé sous le signe du partage, du dépassement de soi et surtout… de la sensibilisation à l’épilepsie sévère.

Parce que chaque pas compte dans notre combat pour faire avancer les projets de lieux de vie pour les adultes handicapés par une épilepsie sévère.

🙏 Un immense merci à nos coureurs, plus motivés que jamais,
Merci tout particulier à Farid Debbouza et Jean-Charles Denis, nos deux papas d’enfants porteurs d’épilepsie, à l’initiative de cette belle aventure. Ils courent sans relâche depuis 9 ans, avec une énergie et une fidélité exemplaires.

👏 Et un coup de chapeau à notre présidente Anne Sophie MALLEVAUD, qui participait pour la première fois à la course : son engagement sur le terrain est à la hauteur de celui qu’elle déploie au quotidien pour l’association.

Merci Julien ELETTI de chez EUROCOMSWIM pour les maillots

📣 Vous aussi, vous pouvez faire la différence :
➡️ Adhérez. Donnez. Partagez.
https://lnkd.in/eKifwyXm

Parce que chaque pas compte, vraiment.

➡️ Efappe epilepsies

Table de doc Efappe epilepsies  lors de la journée tout public des Journées Françaises de l'Epilepsie. Beaucoup de visites et discussions à chacune des pauses. Les visiteurs repartent avec des docs utiles pour eux. 

➡️ Efappe epilepsies

Une belle conférence à 3 voix "épilepsie et changement climatique" : comment gérer au mieux les canicules pour les personnes épileptiques. Sera bientôt disponible en replay sur le site Efappe epilepsies . Merci à Alliance syndrome de Dravet EPI Epilepsie Progression Intégration - Auvergne Rhône-Alpes et ARIANE Pays de Loire 

➡️ Efappe epilepsies

Journée tout public aux JFE 10 octobre 2025. Aujourd'hui. Beau programme 

➡️ Efappe epilepsies

Comme chaque année, des bénévoles Efappe epilepsies et associations membres sont présents aux Journées Françaises de l'épilepsie. De belles rencontres sur le stand EFAPPE et des conférences passionnantes pour mettre à jour nos connaissances 

➡️ Efappe epilepsies

AEGE - Accueil Epilepsies Grand Est est aux journées des maladies rares à Nancy Brabois. Venez les rencontrer pour parler épilepsie sévère avec leurs bénévoles qui pourront vous informer de leur action dans le Grand Est, des actions nationales d' Efappe epilepsies et des associations d'épilepsies rares membres de la Fédération. 

➡️ Efappe epilepsies

Intéressant pour les accompagnants d'enfants ou adultes épileptiques avec TDI  (troubles du développement intellectuel)

"IMIND
 

[REPLAY] ▶️ Cycle de conférences sur le TDI
✨ Le 13 juin dernier, plus de 300 personnes ont assisté à la journée d’étude sur le trouble du développement intellectuel (TDI) organisée par le centre d’excellence Stras&nd. Lors de cet évènement, les questions de classification, de diagnostic et de soin ont été abordées, puis des témoignages et des échanges autour de besoins spécifiques ont suivi.
🎙️ Vous n’étiez pas là ? Les échanges et conférences sont disponibles sur la chaîne YouTube de STRAS&ND !
👁️ Revoir le cycle de conférences : https://strasand.fr/journee-detude-le-trouble-du.../"

➡️ Efappe epilepsies

Parlez en à votre neuro pour savoir si vous prenez un de ces traitements et pour prévoir alors un contrôle cardiaque ciblé.

"Ligue Française Contre l'Epilepsie

📣 Nouvel article scientifique disponible dans l’espace membre de la LFCE !

« Retard de conduction cardiaque lié aux antiépileptiques bloquant les canaux sodiques : une analyse de la cohorte longitudinale canadienne »

Cette étude transversale évalue l’association entre l’usage d’antiépileptiques bloquant les canaux sodiques (NAB) et les anomalies de conduction cardiaque (CCD) observées à l’ECG chez des patients atteints d’épilepsie active.

Elle s’appuie sur les données de la Canadian Longitudinal Study on Aging (CLSA), regroupant plus de 30 000 adultes (âge moyen : 63 ans ; 50,9 % de femmes).

🔍 Une recherche précieuse pour mieux comprendre les effets cardiovasculaires potentiels de ces traitements.

📚 Connectez-vous à votre espace membre pour accéder à l’article : https://www.epilepsie-info.fr/.../retard-de-conduction.../ 

🗝️ Pas encore membre ? Rejoignez la LFCE

https://www.epilepsie-info.fr/inscription-membre/"

✨  𝟐𝟎 𝐤𝐦 𝐝𝐞 𝐏𝐚𝐫𝐢𝐬 𝟐𝟎𝟐𝟓 : 𝐧𝐨𝐮𝐬 𝐚𝐯𝐨𝐧𝐬 𝐛𝐞𝐬𝐨𝐢𝐧 𝐝𝐞 𝐯𝐨𝐮𝐬 !  ✨

Le 12 octobre prochain, 𝐩𝐨𝐮𝐫 𝐥𝐚 𝟗ᵉ 𝐚𝐧𝐧𝐞́𝐞 𝐜𝐨𝐧𝐬𝐞́𝐜𝐮𝐭𝐢𝐯𝐞, nous serons une 𝐯𝐢𝐧𝐠𝐭𝐚𝐢𝐧𝐞 𝐝𝐞 𝐜𝐨𝐮𝐫𝐞𝐮𝐫𝐬 à chausser nos baskets 𝐚𝐮𝐱 𝐜𝐨𝐮𝐥𝐞𝐮𝐫𝐬 𝐝’𝐄𝐏𝐈 𝐈𝐃𝐅: un record ! 🏃‍♀️🏃‍♂️💜

👉 𝐋' 𝐨𝐛𝐣𝐞𝐜𝐭𝐢𝐟 de notre association : 𝐜𝐫𝐞́𝐞𝐫 𝐝𝐞𝐬 𝐥𝐢𝐞𝐮𝐱 𝐝𝐞 𝐯𝐢𝐞 𝐚𝐝𝐚𝐩𝐭𝐞́𝐬 en région parisienne pour les jeunes adultes en situation de handicap porteur d'une 𝐞́𝐩𝐢𝐥𝐞𝐩𝐬𝐢𝐞 𝐬𝐞́𝐯𝐞̀𝐫𝐞.

🚀 𝟐𝟎𝟐𝟓 𝐚 𝐞́𝐭𝐞́ 𝐮𝐧𝐞 𝐚𝐧𝐧𝐞́𝐞 𝐜𝐡𝐚𝐫𝐧𝐢𝐞̀𝐫𝐞 :

🔹 A Saint-Maur-des-Fossés (94) : la pose de la 𝐩𝐫𝐞𝐦𝐢𝐞̀𝐫𝐞 𝐩𝐢𝐞𝐫𝐫𝐞 𝐝’𝐮𝐧𝐞 𝐝𝐞𝐮𝐱𝐢𝐞̀𝐦𝐞 𝐔𝐧𝐢𝐭𝐞́ 𝐇𝐚𝐧𝐝𝐢𝐜𝐚𝐩𝐬 𝐑𝐚𝐫𝐞𝐬(UHR) de 8 chambres.

🔹 À Combs-la-Ville (77) : 𝐥𝐚𝐧𝐜𝐞𝐦𝐞𝐧𝐭 𝐝𝐞 𝐥𝐚 𝐟𝐮𝐭𝐮𝐫𝐞 𝐌𝐚𝐢𝐬𝐨𝐧 𝐝’𝐀𝐜𝐜𝐮𝐞𝐢𝐥 𝐒𝐩𝐞́𝐜𝐢𝐚𝐥𝐢𝐬𝐞́𝐞 (MAS) de 40 places, un projet ambitieux qui verra le jour en 2027.

🔹 À Dugny (93) : notre 𝐩𝐫𝐨𝐣𝐞𝐭 𝐝’𝐇𝐚𝐛𝐢𝐭𝐚𝐭 𝐈𝐧𝐜𝐥𝐮𝐬𝐢𝐟 𝐚𝐯𝐚𝐧𝐜𝐞! Nous travaillons à créer un lieu de vie innovant, avec l’appui du Réseau de l'habitat partagé et accompagné.

🔹 Au niveau national et régional : notre 𝐞𝐧𝐠𝐚𝐠𝐞𝐦𝐞𝐧𝐭 se renforce au sein du GNCHR (Groupement National de Coopération Handicaps Rares), afin de 𝐩𝐨𝐫𝐭𝐞𝐫 𝐥𝐚 𝐯𝐨𝐢𝐱 𝐝𝐞𝐬 𝐟𝐚𝐦𝐢𝐥𝐥𝐞𝐬 et contribuer à une 𝐮𝐧𝐞 𝐦𝐞𝐢𝐥𝐥𝐞𝐮𝐫𝐞 𝐩𝐫𝐢𝐬𝐞 𝐞𝐧 𝐜𝐡𝐚𝐫𝐠𝐞 partout en France

💡 𝐂𝐡𝐚𝐪𝐮𝐞 𝐩𝐚𝐬 𝐜𝐨𝐦𝐩𝐭𝐞 !  Et 𝐜𝐡𝐚𝐪𝐮𝐞 𝐝𝐨𝐧 𝐧𝐨𝐮𝐬 𝐚𝐢𝐝𝐞 concrètement à réaliser nos projets.

👉 𝐒𝐨𝐮𝐭𝐞𝐧𝐞𝐳 𝐧𝐨𝐭𝐫𝐞 𝐞́𝐪𝐮𝐢𝐩𝐞 𝐞𝐭 𝐧𝐨𝐬 𝐩𝐫𝐨𝐣𝐞𝐭𝐬 : https://www.helloasso.com/associations/epi-ile-de-france/collectes/20km-paris-2025

𝐌𝐞𝐫𝐜𝐢 𝐝𝐞 𝐭𝐨𝐮𝐭 𝐜œ𝐮𝐫 💜 pour votre générosité, vos encouragements et vos partages 🙏

➡️ Efappe epilepsies

Inscriptions aux formations Activités Physiques et Sportives (APS) en 2026

Les militants pour la création d’établissements spécialisés pour leurs fils/filles/proches épileptiques demandaient de l’activité physique dans le projet de vie. Convaincus des bienfaits potentiels, ils ont obtenu des activités physiques adaptées régulières qui existent depuis les ouvertures de nombreux foyers. Cela continue toujours aujourd’hui. Les éducateurs sportifs des foyers « les 4 jardins » ou « les passerelles de la Dombes » ont participé à la publication d’un livre sur le sujet : “Epilepsie et activités physiques“. La promotion autour de ces pratiques innovantes (pour l’époque) avait inspiré beaucoup d’établissements. Avant cette prise de conscience, on considérait que le sport présentait trop de risques pour les épileptiques. Or les proches constatent les bénéfices de ces activités.

Nous avions déjà abordé ce sujet ici.

Et pour vous convaincre des bienfaits du sport, lisez cette page officielle à ce sujet.

Aujourd’hui une formation Activités Physique et Sportive (APS), avec deux niveaux différents aura lieu de janvier à juin 2026. Inscriptions ouvertes jusqu’au 15/10/2025.

Tout savoir sur les deux formations proposées

Pour agir pour la prévention de la santé des personnes en situation de handicap, l’APS s’avère efficace facilement. Pour cela, il y a besoin d’éducateurs formés et donc de formateurs de ces éducateurs. L’académie FAHRES propose deux formations originales, en immersion sur le site de la Teppe.

Il ne reste que quelques semaines pour les inscriptions à ces formations APS en 2026
Vous trouverez toutes les informations dans cette page web. 

➡️ Efappe epilepsies

Un espoir de meilleurs soins pour les épileptiques qui tombent sur la tête.  Quand il y a des tnd associés le scanner est souvent difficile voire impossible à réaliser sans sédation. Cette simple prise de sang serait rassurante dans bien des situations et permettrait de soigner rapidement ceux qui en ont besoin. Pensée à tous les épileptiques qui vivent avec des séquelles d'un trauma crânien détecté trop tard.

" France 3 Lorraine
 
Pourquoi cet hôpital français est devenu un modèle international dans la prise en charge des traumatismes crâniens 👉 https://ebx.sh/9gxiLQ" 

➡️ Efappe epilepsies

Pourquoi un sondage pour France Maladies Rares ?

La BNDMR développe actuellement “France Maladies Rares”, une application à destination de personnes atteintes de maladies rares. Les patients, leurs aidants et les professionnels de santé peuvent exprimer leur avis pour définir ensemble les priorités de développement.

Suite à un recueil des besoins mené auprès de la communauté, une liste de fonctionnalités potentielles existe déjà. L’équipe projet souhaite quantifier l’intérêt pour chacune d’elles. Le cahier des charges de la première version de l’application inclura les fonctionnalités les plus demandées. Les autres fonctionnalités arriveront progressivement selon les priorités établies et leur faisabilité technique et réglementaire. Méthode Agile classique !

Le questionnaire est organisé par thèmes fonctionnels et prend environ 10 

minutes à compléter :
https://lime.aphp.fr/index.php/415776?lang=fr

➡️ Efappe epilepsies

Remboursement du Buccolam pour les adultes

Avis favorable de la HAS en date du 2 sept 2025 pour le remboursement du Buccolam (Midazolam) dans le traitement des crises convulsives aiguës prolongées chez les adultes. Le Buccolam bénéficiait d’une autorisation pour usage chez les enfants. Nous voulions que cet agrément s’étende à la prescription pour les adultes. En pratique de nombreuses ordonnances existaient déjà pour des adultes depuis plusieurs années. Cet agrément national suit l’agrément au niveau européen. Nous avions œuvré avec l’aide des familles pour obtenir cet avis favorable.

Correction du 22/09/2025: le laboratoire qui produit le Buccolam nous signale que le remboursement pour les adultes reste conditionné par un accord sur le prix. Donc pas tout de suite le changement aussi bénéfique que nous espérions. Nous regrettons que l’apport de confort et la possibilité de déléguer le geste n’entre pas majoritairement dans le process d’agrément.

EFAPPE remercie les familles pour leur action en direction de leur neurologue. Les retours d’expérience des familles ont aussi permis la rédaction d’une contribution étoffée à la HAS. L’association ASD a aussi une contribution détaillée à partir des réponses fournies par plusieurs dizaines de familles. 

L’avis positif indique que ce médicament n’apporte qu’un progrès thérapeutique mineur. Mais le gain en termes de qualité de vie apparait dans les deux contributions associatives. Il y avait été mis bien en avant. Cet aspect compte énormément pour les familles.

Cette avancée aura nécessité plusieurs années de lobbying. Elle constitue une avancée appréciable pour tous les adultes avec protocole de gestion de crises. 

➡️ Efappe epilepsies

Une étude qui pose des questions sur la sévérité de l'épilepsie quand elle est présente dans la situation de handicap. (Les actions d' Efappe epilepsies portent des fruits !) On y voit, malheureusement sans surprise, que les épilepsies sévères sont sur-représentées parmi les amendements Creton, associées à des #TND ou du #polyhandicap . Il faut des réponses globales pour ces jeunes adultes avec épilepsie et troubles associés.

"Filière Défiscience - Maladies Rares du Neurodéveloppement

🗒️️ [PARTAGE] Rapport sur la mission amendement Creton

⚙️ Un rapport sur les amendements Creton résultant d’une commande ministérielle a été remis à la ministre déléguée au handicap et à l’autonomie au début de l'été.

📨 Ce rapport de 80 pages a pour objectif d’analyser les facteurs facilitant et limitant la possibilité de proposer une solution adaptée aux souhaits des personnes en amendement Creton avec un focus particulier sur les personnes avec troubles du neurodéveloppement.

📱 Vous pouvez retrouver ce document dans notre centre de ressource : https://defiscience.fr/centres-de.../outils-documentations "

➡️ Efappe epilepsies

Quand un enfant épileptique a un écart de développement, voici les questions que doit se poser le neuro. Parlez lui de ce que vous observez chez votre enfant, c'est important de comprendre et de proposer des soins adaptés aux difficultés de l'enfant.

 "Filière Défiscience - Maladies Rares du Neurodéveloppement
 
Pertinente intervention du Pr Vincent des Portes pour FIND-HCL, à partager ! De l'importance de parler "DES" diagnostics dans les TND.

https://www.linkedin.com/.../find-hcl_rentraeze2025-tnd...

HCL - Hospices Civils de Lyon"