Les actualités d’EPI Île-de-France

  #autodetermination#epilepsies sévères#handicap complexe 

Cet épisode de podcast « met en lumière la nécessité d'éduquer et d'impliquer les personnes concernées dans les décisions qui les affectent directement. Une discussion essentielle pour tous ceux qui souhaitent mieux comprendre et soutenir l'autodétermination dans le cadre des maladies chroniques et handicap complexe ». 

À écouter 🎧 rapidement pour les acteurs du quotidien . 

  #sport adapté # activité physique # épilepsie 🧠⚡️# 
✋ stop aux freins liés aux représentations ou aux craintes liées à la maladie 
🫱🏻‍🫲🏾👩🏼‍🦽‍➡️🏃🏽‍♀️‍➡️🏀🥋🏊‍♀️
Encourageons et accompagnons les professionnels 

 🔧 [Ressource pratique] Hygiène bucco-dentaire chez les personnes avec un trouble du spectre de l’autisme/TND

ℹ️ Des études montrent qu’une personne ayant un #TSA présente un risque plus important d’avoir des problèmes dentaires. Les raisons sont multiples :

- Manque de flexibilité,

- Prise de certains médicaments,

- Troubles alimentaires,

- Problème de motricité,

- Manque de motivation,

- Hypersensibilités sensorielles (goût, odorat, toucher...),

- Manque d’infos ou de compréhension de l’utilité,

- Facteurs génétiques (prédisposition aux caries, etc.).

💡 @Le Centre ressources Autisme Normandie Seine-Eure a créé un padlet proposant de multiples ressources pour vous accompagner en fonction de la difficulté rencontrée :

- L’enfant n’y voit pas d’intérêt,

- Il ne supporte pas le dentifrice,

- Il ne supporte pas le contact avec la brosse à dents,

- Il trouve cela trop long,

- Il ne sait pas comment s’y prendre,

- Il n’y arrive pas.

👉 Consultez ce padlet en suivant ce lien : cliquez-ici 

 Familles / aidants / professionnels : 

Vous êtes concerné par un handicap rare, n’hésitez pas à vous inscrire afin de se tenir informés des projets sur la région et de faire connaître les difficultés que vous rencontrez. 

📆 SAVE THE DATE | Matinale Handicaps Rares Île-de-France 

L’ARS et l’ERHR IDF organisent le jeudi 27 mars 2025, de 9h30 à 12h30, la matinée annuelle consacrée à la dynamique en faveur des Handicaps Rares. 

📣 Ce webinaire exposera une rétrospective des actions de 2024 et les projets 2025, présentés par les équipes et quelques-uns de nos partenaires.

🗨️ Des temps d’échange seront prévus avec les participants.

ℹ️ Cet événement est ouvert à tous, alors n’attendez plus pour vous inscrire et participer à cette matinée.

👉 Inscrivez-vous en ligne en cliquant ici : https://lnkd.in/en8-MUeD

📆 Le 27 mars 2025 

⏲️ 9h30 - 12h30 en visioconférence 

 Mobilisation # collectif handicaps # loi de février 2005. # 20 ans et après ? 

À l’approche du 20ème anniversaire de la loi du 11 février 2005 pour le handicap, force est de constater – plus que jamais – que cette grande loi de la République n’a pas été à la hauteur des promesses qu’elles portaient. Nous en avons déjà parlé ici.

Le collectif handicap, auquel EFAPPE participe, organise un grand rassemblement ce soir place de la république à Paris.

Couvrez-vous bien et rejoignez-nous en nombre le 10 février, place de la République à Paris à partir de 17h30 !

Si vous ne pouvez pas venir jusqu’à Paris, de nombreuses mobilisations sont organisées partout en France.

Consulter le site de la mobilisation du 10 février 2025.

Informations pratiques à retrouver sur le site du Collectif Handicaps.

https://www.collectifhandicaps.fr/faisons-bouger-la.../ 

  🌍 𝐉𝐨𝐮𝐫𝐧é𝐞 𝐈𝐧𝐭𝐞𝐫𝐧𝐚𝐭𝐢𝐨𝐧𝐚𝐥𝐞 𝐝𝐞 𝐥'É𝐩𝐢𝐥𝐞𝐩𝐬𝐢𝐞 : 𝐔𝐧𝐢𝐬𝐬𝐨𝐧𝐬-𝐧𝐨𝐮𝐬 𝐩𝐨𝐮𝐫 𝐚𝐠𝐢𝐫 !🌟

Aujourd'hui, en cette 𝐉𝐨𝐮𝐫𝐧é𝐞 𝐈𝐧𝐭𝐞𝐫𝐧𝐚𝐭𝐢𝐨𝐧𝐚𝐥𝐞 𝐝𝐞 𝐥'É𝐩𝐢𝐥𝐞𝐩𝐬𝐢𝐞, l’association EPI Ile de France se mobilise pour sensibiliser le public aux réalités de l’épilepsie, une maladie neurologique qui touche près de 600 000 personnes en France, dont 13 000 souffrent d’une épilepsie sévère.

🔍 𝐋’é𝐩𝐢𝐥𝐞𝐩𝐬𝐢𝐞 𝐬é𝐯è𝐫𝐞, c’est plus que des crises. C’est une pathologie qui impacte profondément la vie quotidienne de ceux qui en sont atteints, leurs familles, et leur entourage.

𝐂𝐞𝐭𝐭𝐞 𝐣𝐨𝐮𝐫𝐧é𝐞 𝐞𝐬𝐭 𝐥'𝐨𝐜𝐜𝐚𝐬𝐢𝐨𝐧 𝐝’𝐞𝐧𝐜𝐨𝐮𝐫𝐚𝐠𝐞𝐫 𝐥𝐞 𝐬𝐨𝐮𝐭𝐢𝐞𝐧 𝐞𝐭 𝐥𝐚 𝐬𝐨𝐥𝐢𝐝𝐚𝐫𝐢𝐭é autour des personnes vivant avec une épilepsie sévère. 

Parents bénévoles de l'association EPI Île-de-France, nous travaillons chaque jour pour offrir des lieux de vie adaptés aux personnes concernées par cette maladie.

👉 𝐕𝐨𝐮𝐬 𝐚𝐮𝐬𝐬𝐢, 𝐩𝐚𝐫𝐭𝐢𝐜𝐢𝐩𝐞𝐳 à 𝐥𝐚 𝐜𝐚𝐮𝐬𝐞 ! Partagez ce message et soutenez nos actions pour améliorer la vie des personnes épileptiques. Ensemble, nous pouvons changer les mentalités et créer un environnement plus inclusif. 

  ✨ 𝐑𝐞𝐭𝐨𝐮𝐫 𝐬𝐮𝐫 𝐧𝐨𝐭𝐫𝐞 𝐀𝐬𝐬𝐞𝐦𝐛𝐥é𝐞 𝐆é𝐧é𝐫𝐚𝐥𝐞 𝟐𝟎𝟐𝟓 ! ✨

Ce moment clé a été l’occasion de faire le bilan de 2024 et de poser les bases de nos actions à venir

🔹 𝐍𝐨𝐬 𝐭𝐞𝐦𝐩𝐬 𝐟𝐨𝐫𝐭𝐬 𝐝𝐞 𝟐𝟎𝟐𝟒
✅ Sensibilisation à l’épilepsie et à nos actions : rencontres avec le grand public et les familles concernées dans les établissements spécialisés
✅ Participation aux 20 km de Paris pour la 8ème année consécutive pour mobiliser des dons
✅ Renforcement de notre présence auprès des partenaires institutionnels (ARS, ERHR, FAHRES…)

🔹 𝐍𝐨𝐬 𝐭𝐫𝐨𝐢𝐬 𝐚𝐱𝐞𝐬 𝐝𝐞 𝐭𝐫𝐚𝐯𝐚𝐢𝐥 𝐩𝐫𝐢𝐧𝐜𝐢𝐩𝐚𝐮𝐱 𝐞𝐧 𝟐𝟎𝟐𝟒
🏗 𝐏𝐫𝐨𝐣𝐞𝐭𝐬 𝐝𝐞 𝐜𝐫é𝐚𝐭𝐢𝐨𝐧 𝐝𝐞 𝐩𝐥𝐚𝐜𝐞𝐬 :
 • Maison d’Accueil Spécialisée (MAS) de 40 places à Combs-la-Ville : début des travaux en mars 2025, ouverture prévue début 2027.
 • Unité Handicap Rare (UHR) de 8 places à Saint-Maur-des-Fossés : première pierre posée en janvier 2025, ouverture prévue en 2026.

🏡 𝐇𝐚𝐛𝐢𝐭𝐚𝐭 𝐢𝐧𝐜𝐥𝐮𝐬𝐢𝐟 :
 • Lauréats de l’appel à projets “Défriche ton HAPA” avec le Réseau de l'habitat partagé et accompagné
• Premières étapes concrètes pour un projet à Dugny : rencontres avec bailleurs, promoteurs et élus locaux

📢 𝐎𝐮𝐭𝐢𝐥𝐬 𝐝𝐞 𝐜𝐨𝐦𝐦𝐮𝐧𝐢𝐜𝐚𝐭𝐢𝐨𝐧 :
• Refonte de notre site internet
• Elaboration de notre charte graphique
• Développement de notre visibilité sur nos réseaux sociaux

🙏 𝐔𝐧 𝐢𝐦𝐦𝐞𝐧𝐬𝐞 𝐦𝐞𝐫𝐜𝐢 aux bénévoles, familles, partenaires et adhérents ! Votre soutien est indispensable pour faire avancer nos projets en faveur des adultes touchés par une épilepsie sévère, et leur permettre de vivre, comme tout un chacun, dans un lieu de vie adapté et sécurisé

📣 𝗘𝗻𝘃𝗶𝗲 𝗱𝗲 𝗻𝗼𝘂𝘀 𝘀𝗼𝘂𝘁𝗲𝗻𝗶𝗿 𝗱𝗮𝗻𝘀 𝗻𝗼𝘀 𝗽𝗿𝗼𝗷𝗲𝘁𝘀 ? 𝗖’𝗲𝘀𝘁 𝘀𝗶𝗺𝗽𝗹𝗲, 𝗮𝗱𝗵é𝗿𝗲𝘇 ! https://lnkd.in/emM39fFX 

  "Rendre visible l’invisible."

Ces mots de notre présidente, Fadila Hamoudi-Debbouza, ont résonné lors de la pose de la première pierre de l’Unité Handicap Rare (UHR) à Saint-Maur-des-Fossés.

🏡Un lieu de vie innovant, pensé pour accueillir huit jeunes adultes épileptiques et leur offrir un cadre adapté pour assurer la transition entre 16 et 25 ans.

Aux côtés du maire de Saint-Maur, Monsieur Pierre-Michel DELECROIX , du député Monsieur Sylvain Berrios et de Madame Carine Charlery-Adèle, directrice de l’IME de l'Abbaye Afaser, nous avons marqué une étape clé de ce projet essentiel.

🧱 Pourquoi cette première pierre est-elle un symbole fort ?

🔹 Donner de la visibilité aux adultes en situation de handicap rare, trop souvent oubliés.
🔹 Concrétiser des années de travail, de mobilisation et de collaboration avec nos partenaires.
🔹 Apporter de l’espoir aux familles, en leur offrant un équilibre et un avenir digne pour leurs enfants

Depuis neuf ans, Epi Île-de-France œuvre pour ces avancées.
Aujourd’hui, nous franchissons une nouvelle étape.

Merci à tous ceux qui rendent ce projet possible.

Inclure · Rayonner · Vivre 💜 

  📢 *Invitation à l'Assemblée Générale Annuelle de l'Association EPI Île-de-France* 📢

Chers adhérents, partenaires et amis,

L'Association EPI Île-de-France a le plaisir de vous inviter à son Assemblée Générale Annuelle, qui se tiendra le samedi 1er février de 14h à 17h.

Ce moment clé pour notre association sera l'occasion de faire le point sur les actions menées tout au long de l'année, de partager nos projets et renforcer notre engagement commun pour la création de lieux de vie adaptés aux adultes touchés par une épilepsie sévère.

📝 *Ordre du jour :*
•⁠ ⁠Bilan moral et financier de l'année
•⁠ ⁠Bilan de nos actions 2024
•⁠ ⁠Présentation des projets en cours
•⁠ ⁠Questions diverses

Nous comptons sur votre présence pour continuer à faire vivre et grandir nos initiatives en Île-de-France. Si vous ne pouvez pas être présent, n'oubliez pas qu'il est possible de déléguer votre pouvoir à un autre membre.

🔗 **Confirmez votre présence avant le mercredi 29 janvier en vous inscrivant via le lien suivant : https://lnkd.in/ejKJ2j43

Nous avons hâte de vous retrouver pour échanger, partager et avancer ensemble ! 🙌 

  ✨ Être parent bénévole : une expérience enrichissante ✨

Donner de son temps en tant que parent bénévole au sein d’EPI Ile de France c’est bien plus qu’un simple engagement. C’est une opportunité de partager, d’apprendre, et de transmettre des valeurs essentielles comme la solidarité et l’entraide 💟.

C’est être présent, contribuer à des projets qui ont un impact concret pour les adultes touchés par une épilepsie sévère, tout en montrant à nos enfants l’importance de s’investir pour les autres. C’est une expérience qui nourrit autant qu’elle exige.

C’est parfois un défi de jongler entre les responsabilités personnelles, professionnelles et associatives, mais chaque réussite collective rappelle pourquoi on le fait.

Ce samedi 11 janvier, une partie de l’équipe était réunie dans la bonne humeur pour continuer à avancer sur nos projets, indispensables pour proposer des lieux de vie adaptés aux adultes touchés par l’épilepsie sévère.

Si vous hésitez encore à franchir le pas, lancez-vous ! 💡 Vous découvrirez un univers où chaque geste compte.

Et vous, quelle est votre expérience en tant que bénévole ? 💬 

  🎉 **Bonne année 2025 !** 🎉

Chers membres, partenaires et amis d'EPI-IDF,

Alors que nous entamons cette nouvelle année, nous souhaitons exprimer notre gratitude pour votre soutien indéfectible à notre cause 💜. Ensemble, nous déployons toute notre énergie pour faire reconnaître et répondre aux besoins des adultes atteints d'épilepsie sévère 🧠⚡️ et de troubles associés en Île-de-France.

Nous sommes ravis de partager que nos projets 🚧 en cours avancent avec détermination et que de nouvelles opportunités s'offrent à nous pour créer des solutions adaptées aux lieux de vie de ces adultes🏡. Votre engagement et votre soutien sont les moteurs de notre action🚀.

Ensemble, continuons à faire entendre notre voix 📣 et à bâtir un avenir meilleur pour ceux qui en ont besoin 🫱🏻‍🫲🏼. Que cette année soit synonyme de progrès, d'espoir et d'accomplissements🙌🏻.

Meilleurs vœux pour 2025 🌟!

L'équipe d'EPI-IDF 

  Chers adhérents, partenaires et amis de l’association Épi Île-de-France,

📖Alors que nous refermons les pages de 2024, nous souhaitons vous adresser nos plus chaleureux remerciements et vous souhaiter de très belles fêtes ✨ !

Cette année a été marquée par des avancées significatives pour notre cause commune : créer des lieux de vie adaptés pour les adultes touchés par une épilepsie sévère. Ensemble, nous avons porté de nombreux projets qui renforcent notre engagement et notre impact.

Ces réalisations sont le fruit d’une communauté unie, motivée par la volonté de bâtir un avenir meilleur pour ceux qui en ont besoin.

Pour 2025, nous continuerons à agir ensemble.

🤝🏻Avec votre soutien, nous poursuivrons nos efforts pour faire de chaque projet une réalité et renforcer notre mission au service des adultes vivant avec une épilepsie sévère.

Merci pour votre engagement, votre générosité et votre confiance.

Les parents bénévoles de l’association ÉPI Île-de-France 

  Les rencontres territoriales du Réseau de l'habitat partagé et accompagné avaient lieu mardi 17 décembre à Paris et Épi Île-de-France y était!

Au programme :
🏘️ Un état des lieux de l'habitat inclusif en France

🗝️ Les spécificités et les clés du succès de l'habitat inclusif : de son montage à son financement

❗ En exclusivité : les résultats de la mesure d'impact social sur le plan national de l'habitat inclusif, menée par l'Association hapi.
Les résultats sont sans appel : l'habitat inclusif est une solution d'avenir pour les personnes porteuses de handicap et les seniors, pour les loger, les accompagner dans la dignité et leur permettre de s'épanouir pleinement dans notre société.
Les pouvoirs publics doivent s'impliquer davantage ! 

👥 Des groupes de travail ont permis en fin de journée de proposer des pistes pour développer l'habitat inclusif en France. 

Un grand merci au réseau Hapa pour cette journée riche d'enseignements et de rencontres, très bien organisée. 

La force du réseau est essentielle pour avancer dans de tels projets. 

Inclure, Rayonner, Vivre 💜 

  📢 𝐂𝐨𝐧𝐭𝐢𝐧𝐮𝐞𝐫 à 𝐬𝐞 𝐟𝐚𝐢𝐫𝐞 𝐜𝐨𝐧𝐧𝐚𝐢𝐭𝐫𝐞, 𝐜’𝐞𝐬𝐭 𝐜𝐞 𝐪𝐮𝐞 𝐧𝐨𝐮𝐬 𝐚𝐯𝐨𝐧𝐬 𝐟𝐚𝐢𝐭 𝐥𝐞 𝐬𝐚𝐦𝐞𝐝𝐢 𝟏𝟒 𝐝é𝐜𝐞𝐦𝐛𝐫𝐞 !

Lors de la réunion des familles à l’IME Le Parc de l’Abbaye de l’AFASER, nous avons eu l’opportunité de présenter nos actions aux parents d’enfants et d’adolescents touchés par une épilepsie sévère.

🏡 Notre objectif : Créer des lieux de vie adaptés et sécurisés en Île-de-France pour les adultes atteints d’épilepsie sévère.

La sensibilisation des familles au risque de rupture de parcours à l’âge adulte est essentielle pour les encourager à :
·       Se faire connaître auprès de l’Équipe Relais Handicap Rare, afin de recenser les besoins sur notre territoire.
·       Adhérer à l’association pour renforcer nos actions et nos projets.

💪🏻 Ensemble, nous pouvons construire un avenir épanouissant pour chaque adulte touché par l’épilepsie sévère, dans un lieu de vie adapté et sécurisé.

✨ 𝐈𝐧𝐜𝐥𝐮𝐫𝐞, 𝐫𝐚𝐲𝐨𝐧𝐧𝐞𝐫, 𝐯𝐢𝐯𝐫𝐞 ✨ 

  🔔 Journée de travail créative chez EPI Île-de-France ! 🔔
Le samedi 30 novembre, les parents bénévoles de l'association se sont réunis pour donner un coup de neuf à nos outils de communication. 🎨🖌️
Nous avons travaillé sur :
•⁠ ⁠Une nouvelle charte graphique
•⁠ ⁠Un flyer et des affiches renouvelés
•⁠ ⁠Une signature modernisée
Ces améliorations visent à renforcer notre identité visuelle pour encore mieux sensibiliser le public aux besoins spécifiques des adultes touchés par une épilepsie sévère.
Un grand merci à tous les participants pour leur énergie et leur créativité ! 
Ensemble, nous faisons grandir notre impact. 🌟
Restez connectés pour découvrir nos nouveaux visuels bientôt !
Inclure, Rayonner, Vivre 💜 

✨ Notre nouveau site internet en ligne ! ✨

Nous sommes fiers de vous annoncer le lancement du tout nouveau site internet de l'association EPI Ile de France ! 🎉

Découvrez-le dès maintenant : https://epi-idf.com/

Notre nouveau site a été conçu pour mieux informer les familles touchées et les professionnels non experts du handicap rare, et vous partager nos actions et initiatives. 

Vous y trouvez :

🏡 Des informations détaillées sur nos projets et nos actualités
📖Des ressources pour vous informer sur l'épilepsie sévère et le handicap rare
🤝🏻La description et les liens vers nos partenaires.

Nous espérons que ce nouvel espace vous plaira et vous sera utile. N'hésitez pas à nous faire part de vos retours, suggestions, et à partager cette nouvelle avec votre réseau !

Merci pour votre soutien . C’est tous ensemble que nous pourrons construire, pour chaque adulte touché par l’épilepsie sévère, un avenir épanouissant dans un lieu de vie adapté et sécurisé.
 

Mercredi 16/10 , Épi Ile de France était à Dugny dans le 93.

Un grand projet immobilier y est en construction. Axentia (ESH) et le groupe DEMATHIEU BARD envisagent au sein de ce projet, des logements dédiés aux personnes en situation de handicap.

C'est peut-être dans ce lieu que notre 1er projet d'habitat inclusif "Un, Deux, Toit , Soleil" aura sa place.

🏡 Le site est prometteur , il pourrait permettre aux habitants de vivre dans un environnement sécurisé, dans un appartement adapté à leurs besoins et avoir un projet de vie commun qui s'articulerait autour d'un jardin partagé.

🤝 Les partenaires rencontrés sont engagés, nous espérons de tout cœur que les autres partenaires permettront à notre projet de voir le jour.

Nous poursuivons notre travail sans relâche.
Merci à vous pour votre soutien.

Inclure, Rayonner, Vivre 🌞

#epilepsie #habitatinclusif #epilepsiesevere #epiidf #creationdelieuxadaptes #tsa #handicaprare #handicap #inclusion

Fadila Debbouza-Hamoudi Anne Sophie HALLET Farid Debbouza Nathalie Kniazeff Sophie GUECHTAL Magali Rousseau Jean-Charles Denis

🏁🎉 **Top départ ! 20 km **C’est parti pour la course solidaire !** 🎉🏁

Bonjour à tous,

💜👏🏻C’est le grand jour ! Des parents et amis se lancent dans une course solidaire pour sensibiliser à l'épilepsie sévère et aux défis du handicap.

🏃🏻♀️🏃🏻🏃🏼♀️Nous sommes fiers de courir ensemble pour faire entendre la voix de ceux qui vivent avec cette maladie. Chaque pas compte et nous sommes déterminés à mettre en lumière les besoins essentiels en matière de soutien .

💌💳En parallèle, nous levons des fonds pour financer des projets qui amélioreront la vie des personnes touchées par l'épilepsie. Chaque contribution, petite ou grande, peut faire une énorme différence !

🫱🏻🫲🏼Alors, rejoignez-nous dans cette belle aventure, soutenez-nous en faisant un don ou en partageant ce message ! Ensemble, faisons avancer les choses !

Merci pour votre soutien et c’est parti ! 💪💜

#Épilepsie #Solidarité #CourseSolidaire #Handicap #LevéeDeFonds#sensibilisation

Votre soutien : ➡️ https://lnkd.in/eRne8yRx

Fadila Debbouza Jean-Charles Denis Anne Sophie HALLET Sophie GUECHTAL Noémie Gendron Magali Rousseau Dieynaba BA Nathalie Kniazeff GNCHR (Groupement National de Coopération Handicaps Rares) ERHR IDF ASD - Alliance Syndrome de Dravet Françoise Thomas-Vialettes CNRHR FAHRES Aymeric AUDIAU Gwénaëlle Sébilo Sandrine CARABEUX Etienne Pot Sophie Cluzel Claire Compagnon Adèle Godreau Charlotte Faïsse

J-1 pour nos vaillants amis et familles qui coureront 🏃🏼♀️🏃🏻🏃🏼demain pour Epi-Idf 💜.
Une occasion de communiquer sur l’epilepsie sévère et de faire une levée de fonds pour financer nos projets. 💌
Merci à tous pour vos soutiens et votre énergie.

#20 km de Paris # EPI Ile de France

Sur invitation de Mme Sandra GIRAUDEAU, directrice de l’Institut Médico-Educatif FONDATION LEOPOLD BELLAN à Bry sur Marne , l’association EPI Ile de France est venue à la rencontre des familles des enfants et adolescents accueillis.
 
🏡 Nous leur avons partagé notre mission : promouvoir la création de lieux de vie adaptés aux adultes touchés par l’épilepsie sévère, et ainsi prévenir les ruptures de parcours lorsque le jeune devient adulte.
 
✅ Nous avons encouragé les familles à se faire recenser auprès de l’ERHR IDF, afin de mieux connaitre les besoins présents sur notre territoire et ajuster nos actions en conséquence.
 
💡Nous avons également partagé les projets déjà réalisés dont des lieux de vie innovants comme la création des Unités Handicap Rare (UHR) ou notre travail pour l’ouverture d’un habitat inclusif.
 
🤝🏻 Nos actions sont menées en étroite collaboration avec nos partenaires institutionnels (ERHR IDF , Agence Régionale de Santé (ARS) Île-de-France, GNCHR (Groupement National de Coopération Handicaps Rares), CNRHR FAHRES, MDPH ), dont l’appui est essentiel pour que nos projets voient le jour.
 
💪🏻C’est tous ensemble que nous pourrons construire, pour chaque adulte touché par l’épilepsie sévère, un avenir épanouissant dans un lieu de vie adapté et sécurisé.
 
#epilepsiesevere #solidarité #engagementfamilial #inclusion

Fadila Debbouza, Anne Sophie HALLET, Jean-Charles Denis, Farid Debbouza, Noémie Gendron, Magali Rousseau, Nathalie Kniazeff, Dieynaba BA, Sophie GUECHTAL

Agathe FAURE, Stéphanie Perret du Cray, Matthieu LAINE, Adèle Godreau, Charlotte Faïsse, Sandrine CARABEUX, Sébastien Legoff, Mélani Alberto, Odile MANSARD

#course solidaire 🏃🏻♀️🏃🏼🏃🏼♀️🏃🏾# 20 km de Paris # J-7 💜

Les aidants ♿️🧑🧑🧒💜

Entre sacrifices et devoirs pour tous ces parents d’enfants ou d’adultes souffrants de handicap rare et complexe.
Des améliorations sont repérées pour faciliter les parcours et aides mais hélas encore insuffisantes.
Ce rapport éclaire sur les avancées, les freins et les perspectives indispensables.

GNCHR (Groupement National de Coopération Handicaps Rares)
CNRHR FAHRES
Gwénaëlle Sébilo
Aymeric AUDIAU
Charlotte Faïsse
Adèle Godreau
ERHR IDF
Sandrine CARABEUX
Agence Régionale de Santé (ARS) Île-de-France
Fadila Debbouza
Noémie Gendron
Jean-Charles Denis
EPI Bretagne
Françoise Thomas-Vialettes
Francois BERNARD
Anne Sophie HALLET
ASD - Alliance Syndrome de Dravet

🏃Pour la 8ème année consécutive, Sophie, Farid et Jean-Charles vont courir les 20 kms de Paris et représenter notre association EPI Ile de France . Six autres coureurs et coureuses nous accompagnent cette année!

💜 Nous sommes les parents de Amine, Nassim et Samuel qui, tous les trois, souffrent d’une épilepsie rare et sévère. Notre association a pour but de créer des lieux de vie adaptés pour les jeunes adultes en région parisienne car, hélas, le manque de places en structures adaptées à ce handicap en France est important.

Cette année 2024, à l’instar de 2023, est une année riche:

🎂Nous avons fêté le premier anniversaire de l’Unité Handicap Rares de la rue Borrégo à Paris

⏳Nous avons avancé sur une seconde unité à Saint-Maur-des-Fossés (94).

🔩 Notre projet de Maison d’Accueil Spécialisée (MAS) – un projet ambitieux d’une quarantaine de places – verra le jour fin 2026 puisque les financements ont été bouclés et les plans finalisés en 2024. La pose de la première pierre aura lieu dans quelques semaines !

🏡 Enfin, notre groupe de travail pour un Habitat Inclusif a également accompli de beaux progrès cette année avec un projet désormais bien ficelé, lauréat au niveau national, et pour lequel nous sommes en ce moment à la recherche de partenaires.

Pour nous soutenir en faisant un don:

https://lnkd.in/eRne8yRx

MERCI


#inclusion #epilepsiesevere #MAS #habitatinclusif #tsa #autisme #handicaprare #epilepsie

Fadila Debbouza Anne Sophie HALLET Farid Debbouza Jean-Charles Denis Magali Rousseau Sophie GUECHTAL Nathalie Kniazeff Dieynaba BA Noémie Gendron
Françoise Thomas-Vialettes
Julia BEN RABAH
Audrey Zonco

#EpilepsieSevere #TND #handicap

Efappe epilepsies continue à agir pour les épilepsies sévères associées à des troubles du neurodéveloppement.

Merci à notre expert,Françoise Thomas-Vialettes qui vient d’être reconduite au nom d’EFAPPE au Conseil National des TND et qui agit activement à la reconnaissance des besoins spécifiques de ce handicap rare GNCHR (Groupement National de Coopération Handicaps Rares)

🔎👩🏻🤝👨🏾👩🏽🤝👩🏼Merci aux bénévoles qui contribuent, par leurs expertises variées, à enrichir les contributions dans les groupes de travail sur les mesures de cette stratégie.

🎯 Objectif : que les enfants et adultes avec épilepsie ⚡️active / sévère ne soient pas exclus des avancées qui seront réalisées grâce à cette stratégie pour les TND et que les mesures prennent correctement en compte les particularités nécessaires pour ces personnes épileptiques.

↗️L'inclusion c'est aussi, dans toutes les évolutions ou créations de dispositifs s'adressant aux personnes en situation de handicap, prendre en compte l'ensemble des difficultés d'une personne pour qu'elle puisse pleinement mobiliser ses compétences.

https://lnkd.in/gD_k4Wuz
#EpilepsieSevere #TND #handicap

📲 https://lnkd.in/giEZ-gf

Etienne Pot Adèle Godreau Charlotte Faïsse CNRHR FAHRES Aymeric AUDIAU Gwénaëlle Sébilo
Fadila Debbouza Anne Sophie HALLET
Anne-Sophie Bonneau MDPH de Paris Jean-Charles Denis Farid Debbouza Sophie GUECHTAL Noémie Gendron Magali Rousseau Dieynaba BA Catherine GINI Réseau des Communautés Epilepsies et Handicap Rima NABBOUT-TARANTINO Stéphane Auvin, MD, PhD, FAES

 Mercredi 16/10 , Épi Ile de France était à Dugny dans le 93.

Un grand projet immobilier y est en construction. Axentia (ESH) et le groupe DEMATHIEU BARD envisagent au sein de ce projet, des logements dédiés aux personnes en situation de handicap. 

C'est peut-être dans ce lieu que notre 1er projet d'habitat inclusif "Un, Deux, Toit , Soleil" aura sa place.

🏡 Le site est prometteur , il pourrait permettre aux habitants de vivre dans un environnement sécurisé, dans un appartement adapté à leurs besoins et avoir un projet de vie commun qui s'articulerait autour d'un jardin partagé. 

🤝 Les partenaires rencontrés sont engagés, nous espérons de tout cœur que les autres partenaires permettront à notre projet de voir le jour. 

Nous poursuivons notre travail sans relâche. 
Merci à vous pour votre soutien. 

Inclure, Rayonner, Vivre 🌞 

 🏁🎉 **Top départ ! 20 km **C’est parti pour la course solidaire !** 🎉🏁

Bonjour à tous,

💜👏🏻C’est le grand jour ! Des parents et amis se lancent dans une course solidaire pour sensibiliser à l'épilepsie sévère et aux défis du handicap.

🏃🏻♀️🏃🏻🏃🏼♀️Nous sommes fiers de courir ensemble pour faire entendre la voix de ceux qui vivent avec cette maladie. Chaque pas compte et nous sommes déterminés à mettre en lumière les besoins essentiels en matière de soutien .

💌💳En parallèle, nous levons des fonds pour financer des projets qui amélioreront la vie des personnes touchées par l'épilepsie. Chaque contribution, petite ou grande, peut faire une énorme différence !

🫱🏻🫲🏼Alors, rejoignez-nous dans cette belle aventure, soutenez-nous en faisant un don ou en partageant ce message ! Ensemble, faisons avancer les choses !

Merci pour votre soutien et c’est parti ! 💪💜

Votre soutien : ➡️ https://lnkd.in/eRne8yRx 

 J-1 pour nos vaillants amis et familles qui coureront 🏃🏼♀️🏃🏻🏃🏼demain pour Epi-Idf 💜. 
Une occasion de communiquer sur l’epilepsie sévère et de faire une levée de fonds pour financer nos projets. 💌
Merci à tous pour vos soutiens et votre énergie. 

 Les aidants ♿️🧑🧑🧒💜

Entre sacrifices et devoirs pour tous ces parents d’enfants ou d’adultes souffrants de handicap rare et complexe.
Des améliorations sont repérées pour faciliter les parcours et aides mais hélas encore insuffisantes.
Ce rapport éclaire sur les avancées, les freins et les perspectives indispensables. 

 Sur invitation de Mme Sandra GIRAUDEAU, directrice de l’Institut Médico-Educatif FONDATION LEOPOLD BELLAN à Bry sur Marne , l’association EPI Ile de France est venue à la rencontre des familles des enfants et adolescents accueillis.
 
🏡 Nous leur avons partagé notre mission : promouvoir la création de lieux de vie adaptés aux adultes touchés par l’épilepsie sévère, et ainsi prévenir les ruptures de parcours lorsque le jeune devient adulte.
 
✅ Nous avons encouragé les familles à se faire recenser auprès de l’ERHR IDF, afin de mieux connaitre les besoins présents sur notre territoire et ajuster nos actions en conséquence.
 
💡Nous avons également partagé les projets déjà réalisés dont des lieux de vie innovants comme la création des Unités Handicap Rare (UHR) ou notre travail pour l’ouverture d’un habitat inclusif.
 
🤝🏻 Nos actions sont menées en étroite collaboration avec nos partenaires institutionnels (ERHR IDF , Agence Régionale de Santé (ARS) Île-de-France, GNCHR (Groupement National de Coopération Handicaps Rares), CNRHR FAHRES, MDPH ), dont l’appui est essentiel pour que nos projets voient le jour.
 
💪🏻C’est tous ensemble que nous pourrons construire, pour chaque adulte touché par l’épilepsie sévère, un avenir épanouissant dans un lieu de vie adapté et sécurisé. 

 #EpilepsieSevere #TND #handicap

Efappe epilepsies continue à agir pour les épilepsies sévères associées à des troubles du neurodéveloppement.

Merci à notre expert,Françoise Thomas-Vialettes qui vient d’être reconduite au nom d’EFAPPE au Conseil National des TND et qui agit activement à la reconnaissance des besoins spécifiques de ce handicap rare GNCHR (Groupement National de Coopération Handicaps Rares)

🔎👩🏻🤝👨🏾👩🏽🤝👩🏼Merci aux bénévoles qui contribuent, par leurs expertises variées, à enrichir les contributions dans les groupes de travail sur les mesures de cette stratégie.

🎯 Objectif : que les enfants et adultes avec épilepsie ⚡️active / sévère ne soient pas exclus des avancées qui seront réalisées grâce à cette stratégie pour les TND et que les mesures prennent correctement en compte les particularités nécessaires pour ces personnes épileptiques.

↗️L'inclusion c'est aussi, dans toutes les évolutions ou créations de dispositifs s'adressant aux personnes en situation de handicap, prendre en compte l'ensemble des difficultés d'une personne pour qu'elle puisse pleinement mobiliser ses compétences.

https://lnkd.in/gD_k4Wuz

📲 https://lnkd.in/giEZ-gf