Les actualités d’EPI Île-de-France

Mercredi 16/10 , Épi Ile de France était à Dugny dans le 93.

Un grand projet immobilier y est en construction. Axentia (ESH) et le groupe DEMATHIEU BARD envisagent au sein de ce projet, des logements dédiés aux personnes en situation de handicap.

C'est peut-être dans ce lieu que notre 1er projet d'habitat inclusif "Un, Deux, Toit , Soleil" aura sa place.

🏡 Le site est prometteur , il pourrait permettre aux habitants de vivre dans un environnement sécurisé, dans un appartement adapté à leurs besoins et avoir un projet de vie commun qui s'articulerait autour d'un jardin partagé.

🤝 Les partenaires rencontrés sont engagés, nous espérons de tout cœur que les autres partenaires permettront à notre projet de voir le jour.

Nous poursuivons notre travail sans relâche.
Merci à vous pour votre soutien.

Inclure, Rayonner, Vivre 🌞

#epilepsie #habitatinclusif #epilepsiesevere #epiidf #creationdelieuxadaptes #tsa #handicaprare #handicap #inclusion

Fadila Debbouza-Hamoudi Anne Sophie HALLET Farid Debbouza Nathalie Kniazeff Sophie GUECHTAL Magali Rousseau Jean-Charles Denis

🏁🎉 **Top départ ! 20 km **C’est parti pour la course solidaire !** 🎉🏁

Bonjour à tous,

💜👏🏻C’est le grand jour ! Des parents et amis se lancent dans une course solidaire pour sensibiliser à l'épilepsie sévère et aux défis du handicap.

🏃🏻♀️🏃🏻🏃🏼♀️Nous sommes fiers de courir ensemble pour faire entendre la voix de ceux qui vivent avec cette maladie. Chaque pas compte et nous sommes déterminés à mettre en lumière les besoins essentiels en matière de soutien .

💌💳En parallèle, nous levons des fonds pour financer des projets qui amélioreront la vie des personnes touchées par l'épilepsie. Chaque contribution, petite ou grande, peut faire une énorme différence !

🫱🏻🫲🏼Alors, rejoignez-nous dans cette belle aventure, soutenez-nous en faisant un don ou en partageant ce message ! Ensemble, faisons avancer les choses !

Merci pour votre soutien et c’est parti ! 💪💜

#Épilepsie #Solidarité #CourseSolidaire #Handicap #LevéeDeFonds#sensibilisation

Votre soutien : ➡️ https://lnkd.in/eRne8yRx

Fadila Debbouza Jean-Charles Denis Anne Sophie HALLET Sophie GUECHTAL Noémie Gendron Magali Rousseau Dieynaba BA Nathalie Kniazeff GNCHR (Groupement National de Coopération Handicaps Rares) ERHR IDF ASD - Alliance Syndrome de Dravet Françoise Thomas-Vialettes CNRHR FAHRES Aymeric AUDIAU Gwénaëlle Sébilo Sandrine CARABEUX Etienne Pot Sophie Cluzel Claire Compagnon Adèle Godreau Charlotte Faïsse

J-1 pour nos vaillants amis et familles qui coureront 🏃🏼♀️🏃🏻🏃🏼demain pour Epi-Idf 💜.
Une occasion de communiquer sur l’epilepsie sévère et de faire une levée de fonds pour financer nos projets. 💌
Merci à tous pour vos soutiens et votre énergie.

#20 km de Paris # EPI Ile de France

Sur invitation de Mme Sandra GIRAUDEAU, directrice de l’Institut Médico-Educatif FONDATION LEOPOLD BELLAN à Bry sur Marne , l’association EPI Ile de France est venue à la rencontre des familles des enfants et adolescents accueillis.
 
🏡 Nous leur avons partagé notre mission : promouvoir la création de lieux de vie adaptés aux adultes touchés par l’épilepsie sévère, et ainsi prévenir les ruptures de parcours lorsque le jeune devient adulte.
 
✅ Nous avons encouragé les familles à se faire recenser auprès de l’ERHR IDF, afin de mieux connaitre les besoins présents sur notre territoire et ajuster nos actions en conséquence.
 
💡Nous avons également partagé les projets déjà réalisés dont des lieux de vie innovants comme la création des Unités Handicap Rare (UHR) ou notre travail pour l’ouverture d’un habitat inclusif.
 
🤝🏻 Nos actions sont menées en étroite collaboration avec nos partenaires institutionnels (ERHR IDF , Agence Régionale de Santé (ARS) Île-de-France, GNCHR (Groupement National de Coopération Handicaps Rares), CNRHR FAHRES, MDPH ), dont l’appui est essentiel pour que nos projets voient le jour.
 
💪🏻C’est tous ensemble que nous pourrons construire, pour chaque adulte touché par l’épilepsie sévère, un avenir épanouissant dans un lieu de vie adapté et sécurisé.
 
#epilepsiesevere #solidarité #engagementfamilial #inclusion

Fadila Debbouza, Anne Sophie HALLET, Jean-Charles Denis, Farid Debbouza, Noémie Gendron, Magali Rousseau, Nathalie Kniazeff, Dieynaba BA, Sophie GUECHTAL

Agathe FAURE, Stéphanie Perret du Cray, Matthieu LAINE, Adèle Godreau, Charlotte Faïsse, Sandrine CARABEUX, Sébastien Legoff, Mélani Alberto, Odile MANSARD

#course solidaire 🏃🏻♀️🏃🏼🏃🏼♀️🏃🏾# 20 km de Paris # J-7 💜

Les aidants ♿️🧑🧑🧒💜

Entre sacrifices et devoirs pour tous ces parents d’enfants ou d’adultes souffrants de handicap rare et complexe.
Des améliorations sont repérées pour faciliter les parcours et aides mais hélas encore insuffisantes.
Ce rapport éclaire sur les avancées, les freins et les perspectives indispensables.

GNCHR (Groupement National de Coopération Handicaps Rares)
CNRHR FAHRES
Gwénaëlle Sébilo
Aymeric AUDIAU
Charlotte Faïsse
Adèle Godreau
ERHR IDF
Sandrine CARABEUX
Agence Régionale de Santé (ARS) Île-de-France
Fadila Debbouza
Noémie Gendron
Jean-Charles Denis
EPI Bretagne
Françoise Thomas-Vialettes
Francois BERNARD
Anne Sophie HALLET
ASD - Alliance Syndrome de Dravet

🏃Pour la 8ème année consécutive, Sophie, Farid et Jean-Charles vont courir les 20 kms de Paris et représenter notre association EPI Ile de France . Six autres coureurs et coureuses nous accompagnent cette année!

💜 Nous sommes les parents de Amine, Nassim et Samuel qui, tous les trois, souffrent d’une épilepsie rare et sévère. Notre association a pour but de créer des lieux de vie adaptés pour les jeunes adultes en région parisienne car, hélas, le manque de places en structures adaptées à ce handicap en France est important.

Cette année 2024, à l’instar de 2023, est une année riche:

🎂Nous avons fêté le premier anniversaire de l’Unité Handicap Rares de la rue Borrégo à Paris

⏳Nous avons avancé sur une seconde unité à Saint-Maur-des-Fossés (94).

🔩 Notre projet de Maison d’Accueil Spécialisée (MAS) – un projet ambitieux d’une quarantaine de places – verra le jour fin 2026 puisque les financements ont été bouclés et les plans finalisés en 2024. La pose de la première pierre aura lieu dans quelques semaines !

🏡 Enfin, notre groupe de travail pour un Habitat Inclusif a également accompli de beaux progrès cette année avec un projet désormais bien ficelé, lauréat au niveau national, et pour lequel nous sommes en ce moment à la recherche de partenaires.

Pour nous soutenir en faisant un don:

https://lnkd.in/eRne8yRx

MERCI


#inclusion #epilepsiesevere #MAS #habitatinclusif #tsa #autisme #handicaprare #epilepsie

Fadila Debbouza Anne Sophie HALLET Farid Debbouza Jean-Charles Denis Magali Rousseau Sophie GUECHTAL Nathalie Kniazeff Dieynaba BA Noémie Gendron
Françoise Thomas-Vialettes
Julia BEN RABAH
Audrey Zonco

#EpilepsieSevere #TND #handicap

Efappe epilepsies continue à agir pour les épilepsies sévères associées à des troubles du neurodéveloppement.

Merci à notre expert,Françoise Thomas-Vialettes qui vient d’être reconduite au nom d’EFAPPE au Conseil National des TND et qui agit activement à la reconnaissance des besoins spécifiques de ce handicap rare GNCHR (Groupement National de Coopération Handicaps Rares)

🔎👩🏻🤝👨🏾👩🏽🤝👩🏼Merci aux bénévoles qui contribuent, par leurs expertises variées, à enrichir les contributions dans les groupes de travail sur les mesures de cette stratégie.

🎯 Objectif : que les enfants et adultes avec épilepsie ⚡️active / sévère ne soient pas exclus des avancées qui seront réalisées grâce à cette stratégie pour les TND et que les mesures prennent correctement en compte les particularités nécessaires pour ces personnes épileptiques.

↗️L'inclusion c'est aussi, dans toutes les évolutions ou créations de dispositifs s'adressant aux personnes en situation de handicap, prendre en compte l'ensemble des difficultés d'une personne pour qu'elle puisse pleinement mobiliser ses compétences.

https://lnkd.in/gD_k4Wuz
#EpilepsieSevere #TND #handicap

📲 https://lnkd.in/giEZ-gf

Etienne Pot Adèle Godreau Charlotte Faïsse CNRHR FAHRES Aymeric AUDIAU Gwénaëlle Sébilo
Fadila Debbouza Anne Sophie HALLET
Anne-Sophie Bonneau MDPH de Paris Jean-Charles Denis Farid Debbouza Sophie GUECHTAL Noémie Gendron Magali Rousseau Dieynaba BA Catherine GINI Réseau des Communautés Epilepsies et Handicap Rima NABBOUT-TARANTINO Stéphane Auvin, MD, PhD, FAES