Créée en juin 2016 à l’initiative de parents d’enfants ou jeunes adultes concernés par la maladie dans sa forme sévère, ÉPI IdF est une association d’aide aux adultes Épileptiques pour accompagner leur Progression et favoriser leur Intégration. Elle a pour but de les aider à poursuivre leur développement et leur insertion dans la société.
Le constat
L’épilepsie génère l’exclusion. Elle provoque le refus d’admission des personnes épileptiques « non stabilisées » dans des structures d’accueil pourtant dites médicalisées !
C’est pourquoi les adultes souffrant d’épilepsie sévère (environ 1 200 personnes concernées en IdF) ont besoin d’établissements adaptés à la gestion de leur handicap, et à la gestion des modes de vie auxquels ils aspirent, afin qu’ils puissent poursuivre leur développement et leur insertion dans la société. Il en faudrait une soixantaine !
Or, il n’existe qu’1 seul établissement en région parisienne accueillant les adultes atteints d’épilepsie sévère : 40 places.
Par manque de place, à 20 ans, ils sont maintenus en établissement pour enfants (parfois même à l’étranger loin de leur famille), en hôpital psychiatrique ou chez leurs parents, mais sans solution adaptée.
Notre objectif
La réalisation à court terme, en région ÎdF d’un FAM (Foyer d’Accueil Médicalisé) spécialisé, pour les adultes atteints d’épilepsie sévère, adapté à leur handicap et à leurs aspirations.
Nos partenaires
ÉPI IdF est membre d’ EFAPPE (Fédération des Associations de Personnes handicapées par des épilepsies sévères), et EFAPPE est membre du Comité National pour l’Épilepsie.
Nous travaillons également en lien avec les autres associations : FAHRES, Épilepsie France, ÉPI Bretagne, ÉPI Rhône Alpes et bénéficions du soutien du Pr Rima Nabbout de l’Hôpital Necker (Responsable du Centre de Référence des Épilepsies Rares, clinicienne et investigatrice de projets de recherche).
Pour plus d’information, n’hésitez-pas à nous contacter : contact@epi-idf.com
Nos capacités d’actions dépendent entièrement de votre solidarité et de vos dons.
Adhérez en ligne sur : Helloasso – adhésion ÉPI Île de France
Ou téléchargez notre bulletin d’adhésion et renvoyez le avec votre règlement : lien vers le bulletin d’adhésion
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