Notre projet

La réalité des chiffres :

Sources :
(1) : Source EFAPPE – estimation à partir des chiffres 2013
(2) : Estimation basée sur ratio population IdF sur France entière (19 %) – INSEE 2016

Les épilepsies dites sévères sont celles qui nécessitent une prise en charge spécifique assurée par une équipe pluridisciplinaire spécialisée 24h/24.

Les jeunes adultes atteints d’épilepsie sévère nécessitent certes un suivi médicalisé 24h/24, mais ils aspirent aussi à vivre dans un lieu avec du lien social. En effet, ce foyer doit être à la fois « leur chez eux » et offrir des espaces collectifs où les résidents peuvent partager la vie de l’établissement. Une animation indispensable à leur quotidien, à leur bien-être et par extension à leur état de santé.

Ce lieu de vie partagé sera innovant et inédit en Île de France, où le « Vivre Ensemble » prendra tout son sens.

Notre action : créer un deuxième FAM en région IdF

L’action prioritaire et urgente, portée par ÉPI Ile de France, est d’ouvrir à court terme un deuxième Foyer d’Accueil Médicalisé spécifiquement adapté aux adultes atteints d’épilepsie sévère (à ce jour, un seul établissement de 40 places à Fontenay-les-Briis (91) est à même de les accueillir).

Cet établissement sera adapté à la gestion de leur handicap et à la gestion des modes de vie auxquels ils aspirent, dans une recherche constante de leur bien-être, leur confort et leur sécurité, afin qu’ils puissent poursuivre leur développement et leur insertion dans la société. Le maintien de la relation familiale sera également une des priorités pour l’équilibre du résident.

Pourquoi un Foyer d’Accueil Médicalisé pour adultes handicapés par une épilepsie sévère ?

Parce que l’épilepsie sévère génère très souvent l’exclusion et provoque le refus d’admission des épileptiques « non stabilisés » dans les structures d’accueil pourtant dites médicalisées.
La crise ne prend pas rendez-vous ! Il faut une permanence de soin immédiat 24h sur 24 avec des professionnels tous formés à la prise en charge de la crise, des troubles critiques et post-critiques et une équipe médicale pour les états de mal (gestes infirmier, évaluation d’urgence vitale) ; ceci permet de diminuer les hospitalisations.

Philosophie et architecture

• Nombre de places : 40 à 50 maximum en accueil permanent dont quelques places d’accueil de jour (externat)
• Plusieurs maisons de vie, de plain-pied, reliées entre elles, pleinement sécurisées (risques de chute ou de blessure)
• Chaque résident doit disposer d’un lieu de vie personnel avec une salle de bains privative, meublé par ses soins, dont il assumera dans la mesure de ses possibilités l’entretien courant
• Un espace repas partagé dans chaque maison, ainsi qu’un coin détente
• Le FAM doit être ouvert sur la commune qui l’accueillera, proche de lieux d’activité, de loisirs
• Les résidents participeront pleinement à leur projet de vie (choix de leurs activités, à leur rythme… en respectant leur état de fatigue)
• Mise à disposition d’une ou deux chambres pour l’accueil des familles en visite ou pour le personnel en cours de formation (prise en charge spécifique de l’épilepsie)
• Sécurité médicale assurée 24h/24 en cas de crises, tout en garantissant l’intimité de chacun

Mise en œuvre
La mise en œuvre d’un tel projet doit être initiée conjointement par l’ARS IdF et le Conseil Départemental d’accueil qui devront lancer conjointement un appel à projets pour le choix d’un « porteur de projet ».

Les candidats devront répondre aux préconisations qui seront définies par éPI IdF en termes de territoire d’implantation, d’exigences architecturales, environnementales et de qualité de l’accompagnement (soins).

Exploitation future
Le FAM bénéficiera :

• d’un budget annuel fixé et alloué par le Conseil Général du Département d’implantation,
• d’un forfait soins annuel arrêté par l’ARS IdF (Agence Régionale de Santé) et versé par l’Assurance maladie
• d’une habilitation à l’aide sociale pour chaque place,

Chaque résident participera à ses frais de séjour par réversion d’une grande partie (70 %) de son AAH (Allocation aux Adultes Handicapés).

L’association ÉPI IdF sera associée à la gouvernance du foyer en étant intégrée à l’instance de gestion collégiale.

Nos capacités d’actions dépendent entièrement de votre solidarité et de vos dons.

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