Archives de la Catégorie : Actualités

Jan 23

Maladies rares : Faire reconnaître son besoin à la MDPH

Les épilepsies rares et sévères : classées maintenant dans les maladies rares.  Maladies rares : une vidéo pour bien exprimer ses besoins à la maison départementale des personnes handicapées (MDPH) Source : Hôpital Necker – fév 2018

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Déc 20

Notre newsletter n° 3 est en ligne !

Voici le 3ème numéro de notre newsletter ! Les membres de l’association se sont mobilisés cette année pour participer à plus de 20 réunions / colloques / groupes de travail etc ; notre but reste de se faire entendre sur les problématiques importantes de prise en charge sur l’Île de France des jeunes adultes atteints …

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Déc 19

Assemblée Générale : Notes aux adhérents

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Modalités pour votre participation à notre Assemblée Générale  du 19 janvier prochain : – L’inscription est obligatoire et gratuite via le lien ci-après : Inscription AG ÉPI Île de France du 19 janvier 2019 – Selon nos statuts, « l’Assemblée Générale ne peut délibérer valablement que si le nombre de membres, présents ou représentés, atteint au …

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Sep 24

ÉPI IdF aux 20 km de Paris

20 kms de Paris

C ‘est au pas de course qu’ Épi-Idf revient en cette rentrée. Pour la deuxième année consécutive, des adhérents de notre association ÉPI île de France, participeront à la 40ème édition des 20 km de Paris. Cet événement sera l’occasion de porter haut et fort les couleurs de notre association et de notre combat ; …

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Juin 19

Matignon : Remise du rapport de simplification des démarches des usagers à la MDPH

ÉPI IdF y était…    

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Juin 15

Sollicitation aux familles touchées par l’épilepsie sévère

 Diagnostic territorial sur l’accueil et l’accompagnement des personnes en situation de handicap rare, dont fait partie l’épilepsie sévère. Ce diagnostic, à l’initiative de l’Agence Régionale de Santé (ARS Île de France), servira en partie à orienter les appels à projet de l’ARS fin 2018.   Le CREAI Île de France (Centre Régional Études et d’animation …

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